Criza medicamentelor loveşte crunt în copiii cu o boală rară
Dimensiune font:
Situaţie cruntă pentru pacienţii care suferă de boala Wilson * de mai mult de o lună, medicamentele utilizate în tratamentul acestei afecţiuni nu se mai găsesc nicăieri * în aceste condiţii, părinţii copiilor cu această boală, aflaţi în evidenţele medicilor de la Spitalul de Copii „Sfânta Maria” Iaşi sunt disperaţi
Nici bine nu s-a încheiat criza citostaticelor, că a venit rândul altor pacienţi să se gândească cu groază la ziua de mâine. Aceasta din cauză că medicamentele care le asigură supravieţuirea nu se mai găsesc nicăieri. De această dată, vizaţi sunt cei care suferă de boala Wilson şi sunt nevoiţi să-şi procure medicamentul Cupripen din străinătate, pentru că nu se mai găseşte în ţară. „Nu se găseşte nici la noi Cupripen, pentru boala Willson. Este esenţial pentru pacienţi şi de aproximativ o lună nu îl avem. Părinţii copiilor cu această boală sunt intraţi în panică. Unii procură din străinătate, cu ajutorul rudelor, dar nu ştim ce va urma. Alţii nu au posibilităţi şi sunt speriaţi”, a declarat prof. dr. Evelina Moraru, şefa Clinicii de Pediatrie II a Spitalului de Copii din Iaşi, punctând că medicamentul este esenţial şi trebuie luat toată viaţa.
Apeluri disperate!
Neavând medicamentul, pentru a nu pune în pericol viaţa copiilor, părinţii caută soluţii. Spre exemplu, tatăl unui băiat cu această afecţiune, aflat în evidenţa medicilor pediatri de la Spitalul de Copii, a cerut unor rude din Germania să cumpere medicamentul şi să i-l trimită. „Este o situaţie neplăcută pentru că se joacă, practic, cu viaţa copiilor noştri. Aceasta nu este prima dată când sunt nevoit să le cer naşilor mei din Germania să cumpere şi să trimită Cupripen. Noi avem noroc, dar mă întreb ce fac alţii care nu au posibilitate. Suntem vai de noi!”, a declarat Adrian D., tatăl unui copil cu această boală.
De altfel, mai mulţi părinţi au semnalat încă de luna trecută pe site-ul Ministerului Sănătăţii, la secţiunea „medicamente lipsă”, lipsa Cupripenului. Nu au primit, însă, nici acum un răspuns.
La acest moment, în evidenţele medicilor Spitalului de Copii din Iaşi, sunt 30 de copii cu boala Wilson. Aceasta este o afecţiune rară care cauzează acumularea excesivă de cupru în organism. Boala afectează aproximativ 1 din 30.000-100.000 persoane şi cam 1 din 90 de persoane este purtătoare a genei bolii Wilson, dar nu toţi purtătorii genei fac boala. Boala Wilson este fatală dacă nu este descoperită şi tratată la timp. Roxana NĂSTASĂ
Puncte preluare anunturi "Evenimentul Regional al Moldovei" in Iasi
<
Adauga comentariul tau