EXCLUSIV Pacienţii cu boli rare, abandonaţi în suferinţă

O mână de oameni riscă să rămână fără tratament, deoarece niciun distribuitor nu s-a înscris la licitaţia pentru medicamentele prescrise * chiar dacă aceste boli nu sunt vindecabile, tratamentul stagnează maladia şi ameliorează simptomele * situaţia vine la mai puţin de o săptămână după ce „Evenimentul Regional al Moldovei ” semnala dispariţia de pe piaţă, tot din raţiuni industriale, a unui medicament folosit de ani de zile în tratamentul cardiacilor

Bolnavii incluşi în programul naţional de tratament pentru boli rare de la Spitalul de Recuperare sunt în pericol să rămână fără tratament, din cauza faptului că nicio firmă distribuitoare de imunoglobulină nu s-a înscris la licitaţie.

Conform medicilor, situaţia este una problematică, deoarece, chiar dacă nu este un tratament care să conducă la vindecare, acesta ajută la stagnarea bolii şi la o uşoară ameliorare a simptomelor. În general, aceste boli rare sunt de natură neurologică, afectând iremediabil sistemul nervos. „De când sunt eu manager, nu am mai avut astfel de situaţii. Pe data de 5 noiembrie a fost ultima licitaţie şi nu s-a înscris nimeni. Chiar dacă s-ar da drumul din nou la licitaţie, tot ar fi o problemă, deoarece aceasta durează 30 de zile, ceea ce înseamnă că tot va exista o pauză în administrarea tratamentului, de cel puţin o lună. Nu ştim ce se va întâmpla cu aceşti pacienţi”, a explicat ec. Carmen Cumpăt, managerul Spitalului de Recuperare.

Tratamentul este unul costisitor
La Iaşi, numai la Spitalul de Recuperare Iaşi sunt înscrişi anual în program şapte sau nouă pacienţi, care beneficiază de tratament decontat prin intermediul Casei Judeţene de Asigurări de Sănătate (CJAS). „Vorbim despre un tratament intravenos, care este şi extrem de scump. De exemplu, la un pacient de 70 de kilograme, un tratament pe cinci zile costă 40.000 de lei, sumă pe care un pacient nu şi-o poate permite şi, implicit, trebuie să se înscrie în acest program”, a explicat dr. Doru Baltag, medic primar neurolog în cadrul Spitalului de Recuperare Iaşi. În mod normal, tratamentul este administrat în funcţie de evoluţia bolii şi în funcţie de simptomele prezentate de pacienţi. „Momentan, pe lista de aşteptare avem trei pacienţi, care urmează să ne spună dacă există o agravare a simptomelor. În general, sunt simptome ce ţin de deficienţe motorii. Din păcate, nu putem influenţa acest lucru. În România, produsul este adus de distribuitori, iar momentan sunt maximum doi-trei astfel de distribuitori”, a adăugat dr. Doru Baltag.

Atentat şi la viaţa cardiacilor
Reamintim că o situaţie similară a fost semnalată de „Evenimentul Regional al Moldovei” în cursul săptămânii trecute, când bolnavii cu afecţiuni cardiace nu au mai găsit în farmacii medicaţia folosită de ani de zile. Medicamentul Digoxin a dispărut momentan de pe piaţă, reprezentanţii companiei producătoare Zentiva România precizând că, din raţiuni industriale cauzate de lipsa materiei prime, au fost nevoiţi să întrerupă temporar fabricarea produsului, atât pentru forma orală, cât şi pentru cea injectabilă. „Nu deţinem în acest moment toate informaţiile care să ne permită să estimăm o dată la care vom relua punerea pe piaţă a acestui medicament, însă vă asigurăm că tratăm această situaţie cu maximă urgenţă. Suntem în permanent contact cu autorităţile competente şi, conform ultimelor informaţii oficiale, Ministerul Sănătăţii a identificat deja o soluţie în vederea acoperirii necesarului de comprimate cu 0,25 mg digoxină, în perioada următoare”, au precizat reprezentanţii Zentiva, drept reacţie la articolul „Viaţa cardiacilor este pusă în pericol! Cel mai utilizat medicament a fost scos din farmacii”, publicat în ediţia de joi, 12 noiembrie 2015, a ziarului „Evenimentul Regional al Moldovei”. Mădălina OLARIU

40.000 LEI
Este costul unui tratament pe cinci zile cu imunoglobulină