1distrofie1

Dimensiune font:

La şapte ani, luptă cu o boală care îl ţintuieşte în scaunul cu rotile EXCLUSIV

| 11-10-2017 11:53

Distrofia musculară face tot multe victime printre copii * medicii ieşeni spun că sunt din ce în ce mai multe cazuri şi tot mai dramatice * unul dintre ele este cel a lui Rareş, de doar 7 ani, internat acum la Spitalul „Sfânta Maria” * un băieţel blând, cu ochii mari şi curajos peste măsură, Rareş luptă cu afecţiunile grave de care suferă şi are încă speranţă în privire * deşi afectat de boala crudă ce-i răpeşte cele mai frumoase vise, între care acelea de a face sport sau de a merge la şcoală fără să lipsească, el speră că într-o zi va fi bine şi mărturiseşte că pentru asta e dispus să treacă prin câte operaţii va fi nevoie

Distrofia musculară răpeşte din ce în ce mai multe vise şi ţintuieşte tot mai mulţi copii în scaun cu rotile. Este realitatea cruntă despre care vorbesc medicii ieşeni, care, în ultima perioadă, au întâlnit tot mai multe cazuri, care mai de care mai dramatice. Unul dintre ele este cel al lui Rareş Daniel, de doar 7 ani, din Pildeşti, judeţul Neamţ, pe care l-am găsit la Spitalul de Copii „Sfânta Maria”, acolo unde de câţiva ani, salonul este pentru el, cumva, a doua casă. Aici a avut ghinionul să-şi petreacă inclusiv zile de naştere ori de nume sau chiar perioade importante din copilăria care ar fi trebuit să fie altfel. Cu toate acestea, e luptător cu bolile care au pus stăpânire pe trupul lui firav şi nu se lasă pentru nimic. Deşi are doar 7 ani şi a pierdut chiar şi un an de şcoală din cauza internărilor dese, Rareş tot speră că va ajunge sportiv adevărat. Aceasta în ciuda faptului că distrofia musculară de care suferă îl ţine pe bancă la orele de sport şi mai mult la spital decât la şcoală. „El a avut de mic probleme, de la vârsta de trei luni, când a căzut din pătuţ şi s-a lovit la cap, urmând apoi operaţii şi la câteva luni, şi mai târziu, chiar şi în Italia, unde am mers datorită unui cumnat. Apoi, au început să-i fugă ochii şi ar trebui operat. Pe urmă, i-a ieşit un os în dreptul inimii şi, de parcă nu era de ajuns, a apărut chinul cu această boală genetică, distrofie musculară. La 4 ani am observat că el tot cădea, obosea repede şi am mers la spital la Roman şi nu i-a depistat nimic. Apoi, am venit la Iaşi şi am aflat că e distrofie musculară, o boală care progresează foarte repede”, povesteşte Emanuela Patachi, mama lui Rareş, care îl însoţeşte permanent. Pentru ei, viaţa e un cumul de frustrări, bani împrumutaţi pentru medicamente ori tratamente şi mici dorinţe omeneşti, foarte rar împlinite. În familia lor, doar soţul lucrează, în construcţii, la Iaşi, însă nu banii sunt problema ce le stă în gând, ci sănătatea şubredă a micuţului Rareş, pe care nu vor să-l vadă într-un scaun cu rotile. „Este foarte greu că venim des la spital, astăzi ne-am trezit la 4 dimineaţă ca să ajungem, pe microbuz îi este rău şi, uitaţi, este ora 12 jumătate şi stăm la biroul de internări, iar el nu mai are răbdare. Venim la tratament o dată la trei luni şi e bine în prima lună, dar apoi cade întruna. Şi acum a căzut pe scări, că nu am reuşit să-l prind”, mai povesteşte femeia, cu speranţă în glas că vreun medic de la Bucureşti ar şti, poate, ce este de făcut mai bine pentru micuţul ei. „Ni s-a spus să mergem la Bucureşti, dar nu ştim unde, nu avem unde. Am face orice, pentru că ne dorim doar să fie bine pentru el”, mai spune Emanuela, mama lui Rareş. Pentru copil însă, viitorul e departe. Pe moment, vrea doar să stea liniştit în salon pentru că este obosit de pe drumuri. Mai vrea şi să poată cândva să facă sport, pentru că acum nu are voie. Nu vorbeşte prea mult, dar multe i se pot citi în privire. E curajos peste măsură şi nu l-ar speria nici zece operaţii, dacă ar şti că apoi va fi bine. Ba chiar spune că îi place la operaţie, deşi e greu de crezut că i-ar putea plăcea cuiva asemenea lucru. „Nu vreau nimic acum, vreau în salon mai repede”, îi spune mamei, obosit de drumuri şi de stat la cozi. După ce coada la biroul de internări a luat sfârşit, e bucuros peste măsură că s-a terminat cu aşteptarea. Se retrage încet cu aceasta, mergând greu, ţinându-se de mână, dar cu bucurie că reuşesc să ajungă în salon, fiind sleiţi de puteri şi înfometaţi. Ne luăm „la revedere” şi mă roagă să găsesc pe cineva să-l facă bine.

„Nu există vindecare”
Din păcate, pentru cei afectaţi de această boală cruntă, premisele sunt triste. Medicii spun că nu există un tratament curativ pentru distrofia musculară, medicaţia şi terapiile existente având doar rolul de a încetini evoluţia bolii. „Distrofia musculară progresivă este o boală cu mai multe forme. Forma cea mai deosebită este forma Deuchenne, care se caracterizează printr-o progresie şi severitate mai mare a bolii şi e legată de o anomalie genetică. Boala se transmite prin mamă la băieţei şi, astfel, copiii sunt bolnavi, mama este purtătoare, cum a fost şi în cazul lui Rareş. În prezent, prin cercetările care se fac referitor la această boală invalidantă şi tot mai frecventă s-a găsit foarte nou că există tratament specific pentru una din mutaţiile distrofinei, mutaţia antisens. În cazul în care se izolează această mutaţie, copilul poate primi tratament specific, urmat de o evoluţie mai bună. Trebuie însă ca cercetările să continue şi să poată fi salvaţi copiii”, declară prof. dr. Evelina Moraru, şeful Clinicii de Pediatrie II, de la Spitalul de Copii „Sfânta Maria”, cea care îl are în evidenţă şi pe Rareş. Roxana NĂSTASĂ

Distrofia musculară este caracterizată prin deteriorarea progresivă a muşchilor corpului, antrenând slăbiciune musculară şi invaliditate. În unele forme de distrofie musculară sunt afectaţi miocardul şi alţi muşchi involuntari (netezi) precum şi alte organe.

 

loading...
Loading...

Adauga comentariul tau

Nume:

E-mail:

Comentariu:

Security Code
Imagine noua

 

ULTIMA ORA

 

PUBLICAŢIE DE VANZARE SC Avrasop SRL, cu sediul social în mun. Iaşi, bd. Independenţei, nr. 4-6, ap.cam 8, înregistrată la ORC Iaşi sub nr. J22/284/2005, CUI 17192970, prin lichidator judiciar Rodafis IPURL cu sediul în mun. Iaşi, str. Străpungere Silvestru, nr. 48 A, anunţă vânzarea prin licitaţie publică cu strigare a bunurile mobile: Plug cu brazde PP3 – 701 lei; Grapa cu discuri – 1696 lei; Tăvălugi - 841 lei; Cisternă 3,6 to –1682 lei (prţturi fără TVA). Preţurile de pornire reprezintă 35% din preţurile de evaluare. Valorificarea activelor prin licitaţie publică deschisă cu strigare va avea loc la data de 23.01.2018, ora 10, la sediul lichidatorului judiciar. Pentru bunurile neadjudecate, licitaţia se va repeta în ziua de 30.01.2018, aceeaşi locaţie şi oră, aceleaşi preţuri de pornire. Condiţiile de participare la licitaţie sunt conţinute în Caietul de sarcini. Caietul de sarcini, în valoare de 50 lei, se achiziţionează de la sediul lichidatorului, unde se depune şi documentaţia de participare la licitaţie, în original, până în preziua licitaţiei, orele 13.00. Garanţia de participare este de 30% din suma reprezentând preţul de pornire şi va putea fi plătită în contul nr. RO80BUCU1032235332633RON deschis la Alpha Bank Iaşi pe numele debitorului. Prezentul anunţ constituie şi notificare către creditori, debitor şi orice persoană fizică sau juridică interesată în cauză. Persoanele care pretind vreun drept asupra bunurilor scoase la vânzare au obligaţia, sub rezerva sancţiuni decăderii, să facă dovada acestui fapt până la data licitaţiei. Informaţii suplimentare la tel/fax 0232/273948, e-mail: rodafis@gmail.com
PUBLICAȚIE DE VÂNZARE S.C. INTERFARM BOTOSANI S.R.L. Iasi prin lichidator judiciar ACORD SPRL, Dosar nr. 2950/89/2014 Tribunalul Vaslui/Judecător Sindic ANUNŢĂ Organizarea şedinţei de licitație publică de vânzare, cu strigare, la data de 08.12.2017, ora 12.0, la sediul lichidatorului judiciar din mun. Iasi, str. Decebal 22A, bl.Z8, sc.A, et.1, ap.8, jud. Iaşi, pentru patrimoniul debitoarei S.C. INTERFARM BOTOSANI S.R.L. - in faliment, in bancruptcy, en faillite, CUI 2585521, cu numar de inregistrare la Registrul Comerţului J37/251/2011, cu sediul in municipiul Vaslui, Str. Ing. Badea Romeo, nr.1A, Parter, jud. Vaslui constând în: a. Construcţie situată în Botosani, Str. Viilor, Nr.77, Ap.1, jud. Botosani întabulată în Cartea Funciara nr.50058-C1-U13 la preţul de strigare la şedinţa de licitaţie publică de 339.829 lei, valoare fără TVA. b. Constructie situată în Municipiul Botosani, Str. Vârnav, Nr.17, Parter, jud. Botosani întabulată în Cartea Funciara nr. 50058-C1-U15 si Extindere si Terasa, Municipiul Botosani, Str. Vârnav, Nr.22, Parter, jud. Botosani întabulată în Cartea Funciara nr. 5558 la preţul de strigare la şedinţa de licitaţie publică de 332.904 lei, valoare fără TVA. c. Construcţie situată în Botosani, Piata Centrala, Platoul A, Obiectiv U18, jud. Botosani întabulată în Cartea Funciara nr.4819/N la preţul de strigare la şedinţa de licitaţie publică de 516.793 lei, valoare fără TVA. d. Construcţie situată în Botosani, Str. Prieteniei, Nr.4, Bloc V4, Sc. C, Et.II, Ap.13, jud. Botosani întabulată în Cartea Funciara nr50386-C1-U20 la preţul de strigare la şedinţa de licitaţie publică de 67.151 lei, valoare fără TVA. e. Proprietate imobiliara constând în Teren intravilan in suprafaţă de 3.048 mp si construcţii situat în mun. Botoşani, Str. Dobosari, Nr.21 la preţul de strigare la şedinţa de licitaţie publică de 1.374.357 lei, valoare fără TVA. In caz de neadjudecare, urmatoarele şedinţe de licitații publice de vânzare, cu strigare, se vor desfăşura în fiecare zi de vineri la ora 1200, la sediul lichidatorului judiciar din mun. Iasi, str. Decebal 22A, bl.Z8, sc.A, et.1, ap.8, jud. Iaşi. Condițiile de participare la şedinţa de licitație publică de vânzare cu strigare și condițiile de adjudecatare se regăsesc în caietul de sarcini care poate fi procurat de la sediul lichidatorului judiciar, contravaloarea acestuia fiind de 1.000 lei pentru fiecare proprietate imobiliară pentru care se participă la licitaţie. Bunurile imobile anterior menţionate formează obiectul Dosarului nr.1219/193/2016 înregistrat pe rolul Judecatoriei Botosani având ca obiect Actiune in revendicare. Poate participa la şedinţa de licitatie publică de vânzare cu strigare orice persoana care isi manifesta, intentia de cumparare si care pana in preziua şedinţei de licitatie ora 1200, depune o cautiune reprezentand 10% din prețul de pornire al şedinţei de licitație pentru bunul imobil pentru care participa si face dovada achizitionarii caietului de sarcini. Înscrierile se pot face si cu scrisoare de participare la şedinţa de licitație, precum si cu toate documentele menționate în caietul de sarcini, până în preziua şedinţei de licitație, ora 1200. Nedepunerea tuturor documentelor la sediul lichidatorului judiciar în termenul menționat anterior conduce la pierderea dreptului de a participa la licitație. Toate persoanele interesate în achiziționarea bunurilor imobile care fac obiectul şedinţei de licitație publică de vânzare cu strigare sunt invitate să se înscrie la licitație. Orice persoana care emite pretentii asupra bunurilor imobile care fac obiectul şedinţei de licitație publică de vânzare cu strigare, este rugata sa-si manifeste pozitia cu 5 zile inainte de data şedinţei de licitație publică de vânzare cu strigare, aducand la cunostinta lichidatorului judiciar orice pretentie. Informatii suplimentare se pot obtine de la lichidatorul judiciar la telefon 0742207571. Lichidator judiciar ACORD S.P.R.L. Asociat coordonator Nitescu Dan Nistor
Anchetă a Avocatul Poporului în cazul gravidei moarte la Iaşi
20/01/2018 08:00

Avocatul Poporului a anunţat că s-a sesizat din oficiu si va efectua o anchetă in cazul decesului unei femei gravide din municipal Roman, judetul Neamt. „Conducerea Spitalului Municipal Roman, unitat ...

Intervenţii ale elicopterelor, în mai multe judeţe
20/01/2018 06:00

Reprezentanţii SMURD Iaşi susţin că au existat mai multe solicitări privind elicopterul din dotare, pentru transportul unor persoane cu diferite afecţiuni. „Au fost două solicitări privind elicopt ...

Peste 100 de femei din Moldova suferă de „Sindromul Italia”
20/01/2018 05:45

Foarte mulţi romani au ales in ultimele două decenii să emigreze in Vest, pentru un trai mai bun. Una dintre tările in care aceştia s-au integrat destul de repede si au reusit să isi găsească un loc de ...

Doi ieșeni, la spital după ce au fost mușcați de câini
18/01/2018 06:30

Atacurile cainilor fără stăpan continuă la Iasi. Doi bărbati au ajuns miercuri la Unitatea de Primire Urgente (UPU) a Spitalului „Sfantul Spiridon”, din Iasi, cu plăgi muscate, după ce au fos ...

Pacient bătut în Spitalul „Socola”!
17/01/2018 05:15

Un bărbat de 30 de ani a ajuns cu multiple leziuni la Spitalul „Sf. Spiridon“, după ce ar fi fost iniţial internat in Spitalul Clinic de Psihiatrie „Socola”, din Iaşi. Rudele pacient ...

Tot mai mulţi ieşeni ajung la spital din cauza frigului
17/01/2018 04:45

În ultimele zile, tot mai mulţi ieşeni au ajuns la Unitate de Primire a Urgenţelor din cadrul Spitalului „Sfantul Spiridon”, din Iaşi. Astfel, cinci persoane au ajuns in ultimele zile la s ...

Şefa Asociaţiei Medicilor de Familie: „Suntem trataţi cu o indiferenţă maximă!”
16/01/2018 07:00

Şefa Asociaţiei Medicilor de Familie Iaşi susţine că protestul declanşat recent de către doctori a incetat şi, mai mult, că acesta nu a avut efecte pozitive, protestatarii fiind trataţi cu maximum de ...

Şi-a tăiat degetul cu faiul!
15/01/2018 11:00

O femeie din comuna Holboca a ajuns la finele săptămanii trecute la spital, după ce şi-a provocat leziuni grave cu un fai. Astfel, medicii de la Spitalul „Sf. Spiridon”, din Iaşi, au constatat ...

Un ieşean şi-a rupt nasul pe pârtie
15/01/2018 10:00

Un bărbat din localitatea ieşeană Răchiteni a ajuns la spital cu nasul rupt, după ce s-a dat cu snowboardul. Astfel, tanărul in varstă de 26 de ani, Narcis S., a ajuns la Spitalul „Sfantul Spiridon ...

Gravidă din Iaşi, bătută măr de două tinere!
15/01/2018 09:00

O femeie in varstă de 31 de ani, gravidă, a ajuns la spital, după ce ar fi fost agresată de două tinere. La finele săptămanii trecute, Alexandra S. (31 de ani), din municipiul Iaşi, a fost adusă la Spi ...