1distrofie1

Dimensiune font:

La şapte ani, luptă cu o boală care îl ţintuieşte în scaunul cu rotile EXCLUSIV

| 11-10-2017 11:53

Distrofia musculară face tot multe victime printre copii * medicii ieşeni spun că sunt din ce în ce mai multe cazuri şi tot mai dramatice * unul dintre ele este cel a lui Rareş, de doar 7 ani, internat acum la Spitalul „Sfânta Maria” * un băieţel blând, cu ochii mari şi curajos peste măsură, Rareş luptă cu afecţiunile grave de care suferă şi are încă speranţă în privire * deşi afectat de boala crudă ce-i răpeşte cele mai frumoase vise, între care acelea de a face sport sau de a merge la şcoală fără să lipsească, el speră că într-o zi va fi bine şi mărturiseşte că pentru asta e dispus să treacă prin câte operaţii va fi nevoie

Distrofia musculară răpeşte din ce în ce mai multe vise şi ţintuieşte tot mai mulţi copii în scaun cu rotile. Este realitatea cruntă despre care vorbesc medicii ieşeni, care, în ultima perioadă, au întâlnit tot mai multe cazuri, care mai de care mai dramatice. Unul dintre ele este cel al lui Rareş Daniel, de doar 7 ani, din Pildeşti, judeţul Neamţ, pe care l-am găsit la Spitalul de Copii „Sfânta Maria”, acolo unde de câţiva ani, salonul este pentru el, cumva, a doua casă. Aici a avut ghinionul să-şi petreacă inclusiv zile de naştere ori de nume sau chiar perioade importante din copilăria care ar fi trebuit să fie altfel. Cu toate acestea, e luptător cu bolile care au pus stăpânire pe trupul lui firav şi nu se lasă pentru nimic. Deşi are doar 7 ani şi a pierdut chiar şi un an de şcoală din cauza internărilor dese, Rareş tot speră că va ajunge sportiv adevărat. Aceasta în ciuda faptului că distrofia musculară de care suferă îl ţine pe bancă la orele de sport şi mai mult la spital decât la şcoală. „El a avut de mic probleme, de la vârsta de trei luni, când a căzut din pătuţ şi s-a lovit la cap, urmând apoi operaţii şi la câteva luni, şi mai târziu, chiar şi în Italia, unde am mers datorită unui cumnat. Apoi, au început să-i fugă ochii şi ar trebui operat. Pe urmă, i-a ieşit un os în dreptul inimii şi, de parcă nu era de ajuns, a apărut chinul cu această boală genetică, distrofie musculară. La 4 ani am observat că el tot cădea, obosea repede şi am mers la spital la Roman şi nu i-a depistat nimic. Apoi, am venit la Iaşi şi am aflat că e distrofie musculară, o boală care progresează foarte repede”, povesteşte Emanuela Patachi, mama lui Rareş, care îl însoţeşte permanent. Pentru ei, viaţa e un cumul de frustrări, bani împrumutaţi pentru medicamente ori tratamente şi mici dorinţe omeneşti, foarte rar împlinite. În familia lor, doar soţul lucrează, în construcţii, la Iaşi, însă nu banii sunt problema ce le stă în gând, ci sănătatea şubredă a micuţului Rareş, pe care nu vor să-l vadă într-un scaun cu rotile. „Este foarte greu că venim des la spital, astăzi ne-am trezit la 4 dimineaţă ca să ajungem, pe microbuz îi este rău şi, uitaţi, este ora 12 jumătate şi stăm la biroul de internări, iar el nu mai are răbdare. Venim la tratament o dată la trei luni şi e bine în prima lună, dar apoi cade întruna. Şi acum a căzut pe scări, că nu am reuşit să-l prind”, mai povesteşte femeia, cu speranţă în glas că vreun medic de la Bucureşti ar şti, poate, ce este de făcut mai bine pentru micuţul ei. „Ni s-a spus să mergem la Bucureşti, dar nu ştim unde, nu avem unde. Am face orice, pentru că ne dorim doar să fie bine pentru el”, mai spune Emanuela, mama lui Rareş. Pentru copil însă, viitorul e departe. Pe moment, vrea doar să stea liniştit în salon pentru că este obosit de pe drumuri. Mai vrea şi să poată cândva să facă sport, pentru că acum nu are voie. Nu vorbeşte prea mult, dar multe i se pot citi în privire. E curajos peste măsură şi nu l-ar speria nici zece operaţii, dacă ar şti că apoi va fi bine. Ba chiar spune că îi place la operaţie, deşi e greu de crezut că i-ar putea plăcea cuiva asemenea lucru. „Nu vreau nimic acum, vreau în salon mai repede”, îi spune mamei, obosit de drumuri şi de stat la cozi. După ce coada la biroul de internări a luat sfârşit, e bucuros peste măsură că s-a terminat cu aşteptarea. Se retrage încet cu aceasta, mergând greu, ţinându-se de mână, dar cu bucurie că reuşesc să ajungă în salon, fiind sleiţi de puteri şi înfometaţi. Ne luăm „la revedere” şi mă roagă să găsesc pe cineva să-l facă bine.

„Nu există vindecare”
Din păcate, pentru cei afectaţi de această boală cruntă, premisele sunt triste. Medicii spun că nu există un tratament curativ pentru distrofia musculară, medicaţia şi terapiile existente având doar rolul de a încetini evoluţia bolii. „Distrofia musculară progresivă este o boală cu mai multe forme. Forma cea mai deosebită este forma Deuchenne, care se caracterizează printr-o progresie şi severitate mai mare a bolii şi e legată de o anomalie genetică. Boala se transmite prin mamă la băieţei şi, astfel, copiii sunt bolnavi, mama este purtătoare, cum a fost şi în cazul lui Rareş. În prezent, prin cercetările care se fac referitor la această boală invalidantă şi tot mai frecventă s-a găsit foarte nou că există tratament specific pentru una din mutaţiile distrofinei, mutaţia antisens. În cazul în care se izolează această mutaţie, copilul poate primi tratament specific, urmat de o evoluţie mai bună. Trebuie însă ca cercetările să continue şi să poată fi salvaţi copiii”, declară prof. dr. Evelina Moraru, şeful Clinicii de Pediatrie II, de la Spitalul de Copii „Sfânta Maria”, cea care îl are în evidenţă şi pe Rareş. Roxana NĂSTASĂ

Distrofia musculară este caracterizată prin deteriorarea progresivă a muşchilor corpului, antrenând slăbiciune musculară şi invaliditate. În unele forme de distrofie musculară sunt afectaţi miocardul şi alţi muşchi involuntari (netezi) precum şi alte organe.

 

Adauga comentariul tau

Nume:

E-mail:

Comentariu:

Security Code
Imagine noua

 

ULTIMA ORA
Pe scurt

00:00

 

ALFA & OMEGA INSOLV IPURL, lichidator judiciar al debitoarei SC GANESHA DREAM S.R.L. – societate în faliment, dosar nr. 4176/99/2017 aflat pe rolul Tribunalului Iași – Faliment, în temeiul dispozițiilor Legii nr. 85/2014, vinde prin licitație publică competitivă cu strigare următoarele bunuri: 1. Bun imobil – proprietate agro - industrială, (tip “ferm[ creștere suine”) situată în extravilanul Com. Ibănești, punctul Condrea, T119, P3068/7; 3068/8, jud. Vaslui, format din teren extravilan în sup. de 8.432 mp, Construcția C1 în sup. de 98 mp, Construcția C2 în sup. de 720 mp și Construcția C3 în sup. de 720 mp, dotate cu echipamente interior grajd creștere suine și panouri fotovoltaice – Preț de pornire 100% din valoarea de piață stabilită prin raportul de evaluare - 379.562 Euro (exclusiv TVA). 2. Bunuri mobile conform Raport de evaluare - Preț de pornire 100% din valoarea de piață stabilită prin raportul de evaluare, astfel: Nr. crt. – Denumirea bunurilor – Buc – Valoare de piață lei – fără TVA 1 – Tractor DEUTZ-FAHR model AGROTON L720 DCR, fabricație 2012, nr. de identificare ZKDJ5904W0LD10250, serie motor 10999830 – 1 – 306.153 2 – Vidanja TESTORE model C160, fabricație 2015 – 1 – 78.300 3 – Semănătoare de plante prașitoare MA/AG PRECISA REALE D 6R, fabricație 2014, nr. de identificare 2141001 – 1 – 54.527 Licitațiile vor avea loc în data de 08,15,22 și 29.06.2018, ora 12.00, la biroul lichidatorului judiciar din Mun. Iași, str. Sf. Lazăr, nr.4, bl. Penes Curcanul, TR. 5, Etaj 1, Cabinet nr. 13, Jud.Iași, Complex de Birouri ”NH BUSINESS”, putând participa orice persoană fizică sau juridică care va depune o ofertă care va conţine: - cerere de participare la licitaţie; - dovada achitării taxei de participare de 2.000 lei; - dovada achitării caietului de sarcini de 1.000 lei fără TVA – pentru bunul imobil; - dovada achitării cauţiunii de 10% din preţul de pornire al licitaţiei, sumă care se va achita în contul colector deschis pe numele debitoarei la Piraeus Bank; - actele de identificare a persoanei juridice/fizice, împuternicire pentru persoana care reprezintă societatea cu menţiunea că are mandat de a licita indiferent de sumă, ştampila. Taxa de participare și contravaloarea caietului de sarcini se vor achita în contul lichidatorului judiciar decshis la Piraeus Bank Iaşi. În cazul în care creditorul garantat Piraeus Bank România SA îşi exprimă intenția de a adjudeca în contul creanţei bunul imobil, acesta va putea participa la licitaţiile organizate fără alte cheltuieli (taxă de participare la licitație, caiet de sarcini, cauţiunea de 10% etc.) şi fără a fi necesar a prezenta documentele de participare. Creditorul garantat poate adjudeca în contul creanţei bunul asupra căruia poartă garanţia sa la un preţ care se încadrează în strategia de valorificare aprobată de către creditori. Ofertele se vor depune la biroul lichidatorului judiciar din Mun. Iași, str. Sf. Lazăr, nr. 4, bl. Penes Curcanul, TR. 5, Etaj 1, Cabinet nr. 13, Jud. Iași, cel târziu cu 1 zi lucrătoare înainte de ziua licitaţiei, până la ora 16.00. Ofertanţii care se înscriu la licitaţie, dar nu participă, pierd toate sumele avansate în vederea participării la licitaţie. Neplata preţului în termenul stabilit de 30 zile calendaristice de la data licitaţiei, duce la pierderea sumelor avansate pentru achiziţionarea bunurilor, care vor fi scoase din nou la vânzare în sarcina cumpărătorului. Oricine pretinde vreun drept asupra bunurilor scoase la vânzare, sub sancţiunea decăderii, se va adresa lichidatorului judiciar şi va face dovada până în ziua licitaţei. Informaţii suplimentare la biroul lichidatorului judiciar sau tel: 0744520508, 0744994490; fax: 0332/814773, e-mail: alfa.omega.insolv@gmail.com.
ANUNŢ Privind organizarea, la data de 11.07.2018 ora 11, a selecţiei de oferte în vederea desemnării unor evaluatori în vederea efectuării rapoartelor de evaluare a bunurilor imobile şi mobile ale debitoarei Subscrisa CASA DE INSOLVENŢĂ A&B SPRL, în calitate de lichidator judiciar al SC OPEN SERVICE SA IAŞI, anunţă organizarea, la data de 11.07.2018 ora 11 a selectie de oferte în vederea desemnării a 2 evaluatori (unul pentru evaluarea bunurilor imobile şi unul pentru evaluarea bunurilor mobile ale debitoarei) care să efectueze rapoartele de evaluare a bunurilor imobile şi mobile ale debitoarei. Bunurile imobile constau în teren şi cladiri situate în Iaşi, Calea Chişinăului nr. 45 iar bunurile mobile constau în utilaje, autoturisme şi stoc de marfă (piese auto). Ofertele vor fi depuse în plic la sediul lichidatorului judiciar în Iaşi, str. A. Panu nr. 13-15 mezanin sau trimise prin fax la nr. 0232/211090 cel mai târziu până la data de 10.07.2018 ora 16. În ofertă se va menţiona onorariul solicitat de evaluator şi perioada de execuţie a lucrării. Desemnerea ofertei câştigătoare va avea loc la data de 11.07.2018 ora 11 la sediul lichidatorului. Criteriile de desemnare a ofertelor câştigătoare atât pentru evaluarea bunurilor imobile cât şi pentru evaluarea bunurilor mobile sunt: onorariul cel mai mic solicitat de evaluator – 20 de puncte maxim şi perioada ce mai scurtă de execuţie a lucrărilor – 10 puncte maxim. Lichidator Judiciar, Casa de Insolvenţă A&B SPRL.
ANUNȚ SELECȚIE FIRMĂ SPECIALIZATĂ ÎN SERVICIUL ARHIVISTIC Subscrisa EuroBusiness LRJ S.P.R.L., cu sediul în Iași, str. Zorilor nr. 11, jud. Iași, înregistrată în Registrul Societăţilor Profesionale de Practicieni în Insolvenţă sub nr. RFO II 0022/2006, Cod de Identificare Fiscală 16605670, în calitate de lichidator judiciar al debitoarei S.C. GARDIAN PRIVAT SECURITY S.R.L, cu sediul social în: Iași, Calea Chișinăului nr. 33, bl. Constr. C1, ap. birouri, jud. Iași, înmatriculată la Oficiul Registrului Comerţului Iaşi sub nr. J22/108/2006, Cod de Identificare Fiscală 18291905, astfel desemnat prin Sentinţa Civilă nr. 62 din data de 30.01.2018 pronunţată de Tribunalul Iaşi, secţia II Civilă-Faliment, în dosarul nr. 4062/99/2014 (format vechi: 285/2014) primește oferte, pe suport de hârtie, în plic sigilat la sediul lichidatorului judiciar, până la data de 20.08.2018, orele 13.00, pentru angajarea unei firme specializate în serviciul arhivistic pentru prelucrarea arhivistică (servicii de organizare a fondului arhivistic) și de păstrare și conservare (depozitare) a fondului arhivistic. Deschiderea ofertelor se va face la data de 20.08.2018, orele 14.00. Plata se va face după valorificarea bunurilor din patrimoniul debitoarei. Oferta trebuie să conțină următoarele elemente obligatorii: structura prețului pentru fiecare serviciu, prețul pentru perioada de depozitare legală, precum și pentru un metru liniar de documente, modalități și termene de plată. Oferta va fi însoțită de copiile certificatelor de conformitate, a actului constitutiv al persoanei juridice, a certificatelor de inregistrare la Registrul Comertului, a autorizației de funcționare pentru serviciile arhivistice menționate, inclusiv de păstrare și conservare a documentelor de arhivă cu valoare practică, eliberată de Arhivele Naționale, precum și de proiectul contractului în care să se regăsească și clauzele privind transferul acestor documente, conform Ordinului MAI nr. 137/27.09.2013 și a art. 18 indice 4, din Legea nr. 138/2013. Documentele de arhivă cuprind documente contabile, acte de personal etc. ale societăţii falite S.C. GARDIAN PRIVAT SECURITY S.R.L, cu sediul social în Iași, Calea Chișinăului, nr. 33, bl. Constr. C1, ap. birouri, jud. Iași – în cantitate de aproximativ 8 m.l. Criteriul aplicat pentru stabilirea ofertei câștigătoare este prețul cel mai mic oferit. Ofertele ce urmează a fi primite vor fi supuse atenţiei Comitetului Creditorilor debitoarei GARDIAN PRIVAT SECURITY S.R.L. - in faliment. Desemnarea ofertantului câştigător al selecţiei de oferte va fi făcută în conformitate cu decizia Comitetului Creditorilor. Relații suplimentare la tel./fax 0232/220777, mail: office.is@lrj.ro, www.lrj.ro.
Hernia de disc lombara
21/08/2018 10:11

Recidiva in hernia de disc lombara       · In perioada postoperatorie, pot sa apara dureri intermitente in coloana lombara, cu iradieri difuze in membrele inferioare • ...

Problemele sexuale ale femeii   |
19/08/2018 10:23

Problemele sexuale ale femeii   |          Necazurile sexuale ale femeii se refera la tulburari ale actului sexual sau probleme ale orgasmului. Vaginismul este cauzat de c ...

5 plante medicinale care iti cresc fertilitatea
19/08/2018 10:22

  5 plante medicinale care iti cresc fertilitatea     |           Problemele de fertilitate sau infertilitatea se pot trata in anumite condit ...

Recomandari privind prepararea unor forme farmaceutice simple din plante medicinale
17/08/2018 23:14

Recomandari privind prepararea unor forme farmaceutice simple din plante medicinale         Maceratul este solutia extractiva apoasa cea mai simpla os'.inuta din planta la temperatura ...

 

 Cum să bei corect apa ca să te hidratezi
15/08/2018 20:06

 Nu este suficient să bei multă apă ca să te hidratezi. Există anumite reguli pe care trebuie să le respecti pentru a beneficia de o hidratare corectă.    Hidratarea are loc in momentul ...

Ai destul iod în organism? Fă acest test simplu, chiar la tine acasă, și descoperă imediat!
15/08/2018 19:54

 Corpul tău are nevoie de iod. Însă, intrucat nu este produs in mod natural, trebuie să te asiguri tu insusi că organismul primeste suficient din această substantă. În cazul in care exist ...

12 lucruri mai puțin știute despre mahmureală
12/08/2018 21:19

 Mahmurelile nu sunt ceva surprinzător, insă lucrurile pe care ti le vom prezenta in continuare sunt! Fie că zaci in pat după o noapte de pomină in oras sau că te bucuri de o zi in care te intrebi ca ...

Sosurile din magazine - otravă la flacon!
12/08/2018 17:00

Asociaţia Pro Consumatori a analizat 155 de sosuri comercializate in magazinele din Romania şi a descoperit că plătim singuri pentru a cumpăra otravă şi asta deoarece sosurile care promit gustul desăvar ...

Noi defibrilatoare în şapte locuri publice din oraş
12/08/2018 13:37

* acestea vor inlocui aparatele cumpărate de Primăria Iaşi in 2012 * defibrilatoarele municipalităţii nu au putut fi niciodată folosită din cauza modului cum au fost amplasate Serviciul Voluntar de Ambu ...

Beauty: afla de ce trebuie sa iei in considerare manichiura cu OJA SEMIPERMANENTA!
12/08/2018 13:28

  Beauty: afla de ce trebuie sa iei in considerare manichiura cu OJA SEMIPERMANENTA! In ultimii ani, industria de beauty a dezvoltat foarte mult produse cu o eficienta mai mult decat satisfacatoare, c ...