La şapte ani, luptă cu o boală care îl ţintuieşte în scaunul cu rotile EXCLUSIV

Distrofia musculară face tot multe victime printre copii * medicii ieşeni spun că sunt din ce în ce mai multe cazuri şi tot mai dramatice * unul dintre ele este cel a lui Rareş, de doar 7 ani, internat acum la Spitalul „Sfânta Maria” * un băieţel blând, cu ochii mari şi curajos peste măsură, Rareş luptă cu afecţiunile grave de care suferă şi are încă speranţă în privire * deşi afectat de boala crudă ce-i răpeşte cele mai frumoase vise, între care acelea de a face sport sau de a merge la şcoală fără să lipsească, el speră că într-o zi va fi bine şi mărturiseşte că pentru asta e dispus să treacă prin câte operaţii va fi nevoie

Distrofia musculară răpeşte din ce în ce mai multe vise şi ţintuieşte tot mai mulţi copii în scaun cu rotile. Este realitatea cruntă despre care vorbesc medicii ieşeni, care, în ultima perioadă, au întâlnit tot mai multe cazuri, care mai de care mai dramatice. Unul dintre ele este cel al lui Rareş Daniel, de doar 7 ani, din Pildeşti, judeţul Neamţ, pe care l-am găsit la Spitalul de Copii „Sfânta Maria”, acolo unde de câţiva ani, salonul este pentru el, cumva, a doua casă. Aici a avut ghinionul să-şi petreacă inclusiv zile de naştere ori de nume sau chiar perioade importante din copilăria care ar fi trebuit să fie altfel. Cu toate acestea, e luptător cu bolile care au pus stăpânire pe trupul lui firav şi nu se lasă pentru nimic. Deşi are doar 7 ani şi a pierdut chiar şi un an de şcoală din cauza internărilor dese, Rareş tot speră că va ajunge sportiv adevărat. Aceasta în ciuda faptului că distrofia musculară de care suferă îl ţine pe bancă la orele de sport şi mai mult la spital decât la şcoală. „El a avut de mic probleme, de la vârsta de trei luni, când a căzut din pătuţ şi s-a lovit la cap, urmând apoi operaţii şi la câteva luni, şi mai târziu, chiar şi în Italia, unde am mers datorită unui cumnat. Apoi, au început să-i fugă ochii şi ar trebui operat. Pe urmă, i-a ieşit un os în dreptul inimii şi, de parcă nu era de ajuns, a apărut chinul cu această boală genetică, distrofie musculară. La 4 ani am observat că el tot cădea, obosea repede şi am mers la spital la Roman şi nu i-a depistat nimic. Apoi, am venit la Iaşi şi am aflat că e distrofie musculară, o boală care progresează foarte repede”, povesteşte Emanuela Patachi, mama lui Rareş, care îl însoţeşte permanent. Pentru ei, viaţa e un cumul de frustrări, bani împrumutaţi pentru medicamente ori tratamente şi mici dorinţe omeneşti, foarte rar împlinite. În familia lor, doar soţul lucrează, în construcţii, la Iaşi, însă nu banii sunt problema ce le stă în gând, ci sănătatea şubredă a micuţului Rareş, pe care nu vor să-l vadă într-un scaun cu rotile. „Este foarte greu că venim des la spital, astăzi ne-am trezit la 4 dimineaţă ca să ajungem, pe microbuz îi este rău şi, uitaţi, este ora 12 jumătate şi stăm la biroul de internări, iar el nu mai are răbdare. Venim la tratament o dată la trei luni şi e bine în prima lună, dar apoi cade întruna. Şi acum a căzut pe scări, că nu am reuşit să-l prind”, mai povesteşte femeia, cu speranţă în glas că vreun medic de la Bucureşti ar şti, poate, ce este de făcut mai bine pentru micuţul ei. „Ni s-a spus să mergem la Bucureşti, dar nu ştim unde, nu avem unde. Am face orice, pentru că ne dorim doar să fie bine pentru el”, mai spune Emanuela, mama lui Rareş. Pentru copil însă, viitorul e departe. Pe moment, vrea doar să stea liniştit în salon pentru că este obosit de pe drumuri. Mai vrea şi să poată cândva să facă sport, pentru că acum nu are voie. Nu vorbeşte prea mult, dar multe i se pot citi în privire. E curajos peste măsură şi nu l-ar speria nici zece operaţii, dacă ar şti că apoi va fi bine. Ba chiar spune că îi place la operaţie, deşi e greu de crezut că i-ar putea plăcea cuiva asemenea lucru. „Nu vreau nimic acum, vreau în salon mai repede”, îi spune mamei, obosit de drumuri şi de stat la cozi. După ce coada la biroul de internări a luat sfârşit, e bucuros peste măsură că s-a terminat cu aşteptarea. Se retrage încet cu aceasta, mergând greu, ţinându-se de mână, dar cu bucurie că reuşesc să ajungă în salon, fiind sleiţi de puteri şi înfometaţi. Ne luăm „la revedere” şi mă roagă să găsesc pe cineva să-l facă bine.

„Nu există vindecare”
Din păcate, pentru cei afectaţi de această boală cruntă, premisele sunt triste. Medicii spun că nu există un tratament curativ pentru distrofia musculară, medicaţia şi terapiile existente având doar rolul de a încetini evoluţia bolii. „Distrofia musculară progresivă este o boală cu mai multe forme. Forma cea mai deosebită este forma Deuchenne, care se caracterizează printr-o progresie şi severitate mai mare a bolii şi e legată de o anomalie genetică. Boala se transmite prin mamă la băieţei şi, astfel, copiii sunt bolnavi, mama este purtătoare, cum a fost şi în cazul lui Rareş. În prezent, prin cercetările care se fac referitor la această boală invalidantă şi tot mai frecventă s-a găsit foarte nou că există tratament specific pentru una din mutaţiile distrofinei, mutaţia antisens. În cazul în care se izolează această mutaţie, copilul poate primi tratament specific, urmat de o evoluţie mai bună. Trebuie însă ca cercetările să continue şi să poată fi salvaţi copiii”, declară prof. dr. Evelina Moraru, şeful Clinicii de Pediatrie II, de la Spitalul de Copii „Sfânta Maria”, cea care îl are în evidenţă şi pe Rareş. Roxana NĂSTASĂ

Distrofia musculară este caracterizată prin deteriorarea progresivă a muşchilor corpului, antrenând slăbiciune musculară şi invaliditate. În unele forme de distrofie musculară sunt afectaţi miocardul şi alţi muşchi involuntari (netezi) precum şi alte organe.