1distrofie1

Dimensiune font:

La şapte ani, luptă cu o boală care îl ţintuieşte în scaunul cu rotile EXCLUSIV

| 11-10-2017 11:53

Distrofia musculară face tot multe victime printre copii * medicii ieşeni spun că sunt din ce în ce mai multe cazuri şi tot mai dramatice * unul dintre ele este cel a lui Rareş, de doar 7 ani, internat acum la Spitalul „Sfânta Maria” * un băieţel blând, cu ochii mari şi curajos peste măsură, Rareş luptă cu afecţiunile grave de care suferă şi are încă speranţă în privire * deşi afectat de boala crudă ce-i răpeşte cele mai frumoase vise, între care acelea de a face sport sau de a merge la şcoală fără să lipsească, el speră că într-o zi va fi bine şi mărturiseşte că pentru asta e dispus să treacă prin câte operaţii va fi nevoie

Distrofia musculară răpeşte din ce în ce mai multe vise şi ţintuieşte tot mai mulţi copii în scaun cu rotile. Este realitatea cruntă despre care vorbesc medicii ieşeni, care, în ultima perioadă, au întâlnit tot mai multe cazuri, care mai de care mai dramatice. Unul dintre ele este cel al lui Rareş Daniel, de doar 7 ani, din Pildeşti, judeţul Neamţ, pe care l-am găsit la Spitalul de Copii „Sfânta Maria”, acolo unde de câţiva ani, salonul este pentru el, cumva, a doua casă. Aici a avut ghinionul să-şi petreacă inclusiv zile de naştere ori de nume sau chiar perioade importante din copilăria care ar fi trebuit să fie altfel. Cu toate acestea, e luptător cu bolile care au pus stăpânire pe trupul lui firav şi nu se lasă pentru nimic. Deşi are doar 7 ani şi a pierdut chiar şi un an de şcoală din cauza internărilor dese, Rareş tot speră că va ajunge sportiv adevărat. Aceasta în ciuda faptului că distrofia musculară de care suferă îl ţine pe bancă la orele de sport şi mai mult la spital decât la şcoală. „El a avut de mic probleme, de la vârsta de trei luni, când a căzut din pătuţ şi s-a lovit la cap, urmând apoi operaţii şi la câteva luni, şi mai târziu, chiar şi în Italia, unde am mers datorită unui cumnat. Apoi, au început să-i fugă ochii şi ar trebui operat. Pe urmă, i-a ieşit un os în dreptul inimii şi, de parcă nu era de ajuns, a apărut chinul cu această boală genetică, distrofie musculară. La 4 ani am observat că el tot cădea, obosea repede şi am mers la spital la Roman şi nu i-a depistat nimic. Apoi, am venit la Iaşi şi am aflat că e distrofie musculară, o boală care progresează foarte repede”, povesteşte Emanuela Patachi, mama lui Rareş, care îl însoţeşte permanent. Pentru ei, viaţa e un cumul de frustrări, bani împrumutaţi pentru medicamente ori tratamente şi mici dorinţe omeneşti, foarte rar împlinite. În familia lor, doar soţul lucrează, în construcţii, la Iaşi, însă nu banii sunt problema ce le stă în gând, ci sănătatea şubredă a micuţului Rareş, pe care nu vor să-l vadă într-un scaun cu rotile. „Este foarte greu că venim des la spital, astăzi ne-am trezit la 4 dimineaţă ca să ajungem, pe microbuz îi este rău şi, uitaţi, este ora 12 jumătate şi stăm la biroul de internări, iar el nu mai are răbdare. Venim la tratament o dată la trei luni şi e bine în prima lună, dar apoi cade întruna. Şi acum a căzut pe scări, că nu am reuşit să-l prind”, mai povesteşte femeia, cu speranţă în glas că vreun medic de la Bucureşti ar şti, poate, ce este de făcut mai bine pentru micuţul ei. „Ni s-a spus să mergem la Bucureşti, dar nu ştim unde, nu avem unde. Am face orice, pentru că ne dorim doar să fie bine pentru el”, mai spune Emanuela, mama lui Rareş. Pentru copil însă, viitorul e departe. Pe moment, vrea doar să stea liniştit în salon pentru că este obosit de pe drumuri. Mai vrea şi să poată cândva să facă sport, pentru că acum nu are voie. Nu vorbeşte prea mult, dar multe i se pot citi în privire. E curajos peste măsură şi nu l-ar speria nici zece operaţii, dacă ar şti că apoi va fi bine. Ba chiar spune că îi place la operaţie, deşi e greu de crezut că i-ar putea plăcea cuiva asemenea lucru. „Nu vreau nimic acum, vreau în salon mai repede”, îi spune mamei, obosit de drumuri şi de stat la cozi. După ce coada la biroul de internări a luat sfârşit, e bucuros peste măsură că s-a terminat cu aşteptarea. Se retrage încet cu aceasta, mergând greu, ţinându-se de mână, dar cu bucurie că reuşesc să ajungă în salon, fiind sleiţi de puteri şi înfometaţi. Ne luăm „la revedere” şi mă roagă să găsesc pe cineva să-l facă bine.

„Nu există vindecare”
Din păcate, pentru cei afectaţi de această boală cruntă, premisele sunt triste. Medicii spun că nu există un tratament curativ pentru distrofia musculară, medicaţia şi terapiile existente având doar rolul de a încetini evoluţia bolii. „Distrofia musculară progresivă este o boală cu mai multe forme. Forma cea mai deosebită este forma Deuchenne, care se caracterizează printr-o progresie şi severitate mai mare a bolii şi e legată de o anomalie genetică. Boala se transmite prin mamă la băieţei şi, astfel, copiii sunt bolnavi, mama este purtătoare, cum a fost şi în cazul lui Rareş. În prezent, prin cercetările care se fac referitor la această boală invalidantă şi tot mai frecventă s-a găsit foarte nou că există tratament specific pentru una din mutaţiile distrofinei, mutaţia antisens. În cazul în care se izolează această mutaţie, copilul poate primi tratament specific, urmat de o evoluţie mai bună. Trebuie însă ca cercetările să continue şi să poată fi salvaţi copiii”, declară prof. dr. Evelina Moraru, şeful Clinicii de Pediatrie II, de la Spitalul de Copii „Sfânta Maria”, cea care îl are în evidenţă şi pe Rareş. Roxana NĂSTASĂ

Distrofia musculară este caracterizată prin deteriorarea progresivă a muşchilor corpului, antrenând slăbiciune musculară şi invaliditate. În unele forme de distrofie musculară sunt afectaţi miocardul şi alţi muşchi involuntari (netezi) precum şi alte organe.

 

Adauga comentariul tau

Nume:

E-mail:

Comentariu:

Security Code
Imagine noua

 

 

ULTIMA ORA

 

 

 

Primăria municipiului Iaşi, cu sediul în bdul Ştefan cel Mare şi Sfânt nr. 11, organizează licitaţii publice pentru: 1. vânzare prin licitaţie publică conform HCL nr. 33/30.01.2018 organizată în data de 06.03.2018, ora 14.00, pentru terenul în suprafaţă de 134mp, situat în Iaşi, strada Mioriţei între nr. 2 şi 4, aparţinând domeniului privat al municipiului Iaşi. Data limită pentru depunerea dosarelor: 05.03.2018, ora 13.00; 2. vânzare prin licitaţie publică conform HCL nr. 34/30.01.2018 organizată în data de 06.03.2018, ora 14.00, pentru terenul în suprafaţă de 1062,18mp, situat în Iaşi, strada Hlincea nr. 67A, identificat în tarlaua 69, parcela 3837/52, având nr. cadastral 157758, înscris în cartea funciară nr. 157758, situat în Iaşi, strada Hlincea nr. 67. Data limită pentru depunerea dosarelor: 05.03.2018, ora 13.00; 3. vânzare prin licitaţie publică conform HCL nr. 35/30.01.2018 organizată în data de 06.03.2018, ora 14.00, pentru terenul în suprafaţă 149mp, situat în Iaşi, strada Hlincea nr. 71A, identificat în tarlaua 69, parcela 3837/51, având nr. cadastral 157789, înscris în cartea funciară nr. 157789. Data limită pentru depunerea dosarelor: 05.03.2018, ora 13.00. 4. vânzare prin licitaţie publică conform HCL nr. 36/30.01.2018 organizată în data de 06.03.2018, ora 14.00, pentru terenul în suprafaţă de 285mp, situat în Iaşi, strada Hlincea nr. 59A, identificat în tarlaua 69, parcela 3837/50, având nr. cadastral 157740, înscris în cartea funciară nr. 157740. Data limită pentru depunerea dosarelor: 05.03.2018, ora 13.00. Licitaţiile vor avea loc la primăria municipiului Iaşi din bdul Ştefan cel Mare şi Sfânt nr. 11.
PUBLICAȚIE DE VÂNZARE S.C. VINI COM COPOU S.R.L. Iași, prin administrator judiciar Management Reorganizare Lichidare Iaşi S.P.R.L., numit potrivit Încheierii nr. 171/19.07.2017, pronunţată de Tribunalul Iași, în dosarul nr. 5373/99/2017, în conformitate cu prevederile Legii nr. 85/2014 și ale hotărârilor adunării creditorilor din data de 28.02.2018, anunţă scoaterea la vânzare, prin licitaţie publică cu strigare, la data de 27.04.2018, orele 12.00, la sediul administratorului judiciar din Iași, Aleea Nicolina, nr. 82, a următoarelor categorii de stocuri: Nr. crt. – Active propuse spre valorificare – Cantitate – Preţ unitar pe buc./litru (lei, cu T.V.A. inclus) – Valoare de pornire a licitaţiei (lei, cu T.V.A. inclus) 4. – RIESLING ITALIANDOC – vin vrac – 16.828 litri – 3, 75 lei/litru – 63.105,00 Persoanele care pretind vreun drept asupra bunurilor ce urmează a fi scoase la vânzare au obligaţia, sub sancţiunea decăderii, să facă dovada acestui fapt până la data de 26.04.2018, ora 12.00, la sediul administratorului judiciar din mun. Iași, Aleea Nicolina nr. 82, jud. Iași. Pentru participarea la licitaţie, potenţialii cumpărători trebuie să depună la sediul administratorului judiciar din mun. Iași, Aleea Nicolina nr. 82, jud. Iași, până la data de 26.04.2018, ora 12.00, documentele prevăzute în publicația de vânzare ce poate fi vizualizată pe site-ul www.insolventa.ro. Accesul direct la activul oferit la vânzare se face cu programare şi este condiţionat de semnarea unui Protocol de vizitare a activului care cuprinde clauze de confidenţialitate. Pentru programare ofertanţii trebuie să-şi anunţe prin fax la 0232/212231 sau e-mail vanzari@insolventa.ro intenţia de vizitare. Relaţii suplimentare se pot obţine la tel: 0749244377, 0755132471, 0757545545, 0232/243864. Administrator judiciar, Management Reorganizare Lichidare Iași S.P.R.L.
Date privind dosarul: Număr dosar 4833/99/2012 (număr în format vechi 304/2012) Tribunal Iaşi Judecător sindic: magistrat Dan Artenie Debitor: SC GHEZACO SRL IAŞI - în faliment Cod unic de înregistrare: 5267816, cu sediul social în Mun. Iaşi, Calea Chişinăului 94-96, jud. Iaşi. Număr de ordine în registrul comerţului J-22/444/1994 Cont: RO73BTRL02401202A47523XX Lichidator judiciar: CASA DE INSOLVENŢĂ A & B SPRL Cod de identificare fiscală 26249820. Sediul social: Iaşi, str. A. Panu, nr. 13-15, mezanin Număr de înscriere în tabloul practicienilor în insolvenţă RSP – 0403 Tel/fax 0232/211090; 0232/210640 E-mail: mariaaldea@yahoo.com PUBLICAŢIE DE VÂNZARE Nr. 3 din 16.04.2018 Subscrisa CASA DE INSOLVENŢĂ A&B SPRL, în calitate de lichidator al SC GHEZACO SRL, în faliment, anunţă vânzarea bunurilor mobile şi imobile ale debitoarei, prin licitaţie publică cu strigare, la datele de 23.04.2018; 30.04.2018; 7 mai 2018, la sediul lichidatorului în Iaşi, str. Anastasie Panu nr. 13-15, mezanin, la orele 9.00: 1. Teren intravilan în suprafață de 1.500 mp situat în Iași, Calea Chişinăului nr. 94-96, jud. Iași evaluat la suma de 102.800 euro pe care se regăsește imobilul - construcție P (341,97 mp)+et. 1 ( 154,88 mp plus terasă 201,53 mp) +et. 2 (117 mp şi terasă 34,05 mp) evaluat la 184.600 euro. 2. Cameră de cămin, situată în mun. Bârlad, str. Republicii nr. 320, bloc 1, sc. A, parter, ap. 2, jud. Vaslui, compusă dintr-o cameră şi un hol în suprafaţă totală de 20,57 mp evaluată la 5.700 euro. 3. Bunuri mobile, în valoare totală de 9.565 euro, echivalent a 43.565 lei la cursul BNR din ziua evaluării. Preţurile nu conţin TVA. Asupra imobilului din Iaşi, Calea Chişinăului nr. 94-96 există un litigiu ce face obiectul dosarului 25080/245/2017. Preţul de pornire a licitaţiei este 90% din valoarea de evaluare, respectiv, 258.660 Euro pentru imobilul teren şi construcţii din Iaşi, Calea Chişinăului nr. 94-96; 5130 Euro pentru camera de cămin şi 8608,5 Euro pentru bunurile mobile. La licitaţie se poate prezenta orice persoană juridică sau fizică care depune o garanţie de 10% din valoarea bunului, în lei, calculată la cursul BNR din ziua achitarii în contul debitoarei RO 73BTRL02401202A47523XX; CUI 5267816. Licitaţia porneşte de la preţul de pornire şi numai în sens crescător. Pasul de licitaţie este de 1000 Euro pentru bunurile imobile şi 50 lei pentru bunurile mobile. Persoanele care se prezintă la licitaţie vor prezenta originalul chitanţei de plată a garanţiei de participare, carte de identitate, certificat de înregistrare fiscală pentru persoanele juridice şi delegaţie originală pentru reprezentant. Adjudecatarul va achita preţul bunului adjudecat în maxim 30 zile. Garanţia de partipare se scade din preţul ce urmează a fi achitat sau se restituie, după caz. După achitarea preţului, pentru bunurile imobile se va încheia contract de vânzare-cumpărare în formă autentică, toate cheltuielile fiind suportate de cumpărător. Dacă adjudecatarul nu achită preţul în cele 30 zile, bunul va fi scos din nou la licitaţie, se va vinde la cel mai mare preţ oferit, iar diferenţa, dacă există, va fi suportată de adjudecatar, procesul-verbal de licitaţie constituind titlu executor. Se anulează publicaţia de vânzare nr. 2/28.03.2018 şi licitaţiile stabilite prin aceasta. 16.04.2018 Lichidator judiciar
SUSANU CLINIC IASI Chirurgie Plastică şi Reconstructivă -  Lifting cu fire
22/04/2018 00:00

Despre chirurgia plastică privită prin latura ei estetică Chirurgia plastică privită prin latura ei estetică, indiferent de varsta pacientului, are menirea de a aduce schimbări majore in aspectul acestu ...

Un caz incredibil – Doctorul care simte fizic durerea pacienților săi
21/04/2018 10:09

 Pentru doctorul Joel Salinas, numerele au personalitate, suferinta altora este resimtită ca si cum ar fi a lui, iar muzica dă nastere la culori. Salinas obisnuia să creadă că toti oamenii trec astfel ...

Adevăratul motiv pentru care magazinele vând pâinea proaspătă în pungi de hârtie maro
21/04/2018 09:59

Ai observat, probabil, că painea proaspătă preparată in supermarketuri este vandută in pungi de hartie de culoare maro. Ei bine, asta nu ca să semene cu brutăriile franceze, ci dintr-un motiv mult mai pr ...

Protestele se extind în spitalele ieşene
21/04/2018 05:45

Zeci de angajaţi ce fac parte din categoria personalului auxiliar al Institutului de Boli Cardiovasculare din Iaşi au ieşit ieri dimineaţă in faţa instituţiei, protestand din pricina diminuării venitu ...

FOTO! Proteste la Institutul de Boli Cardiovasculare şi la Pneumoftiziologie
20/04/2018 09:32

Zeci de angajati ce fac parte din categoria personalului auxiliar al Institutului de Boli Cardiovasculare din Iasi au iesit azi dimineată in fata institutiei, protestand din pricina diminuării veniturilor.&nb ...

O nouă zi de proteste la Pneumo: „Să ne dea sporul lor, sporul guvernanţilor!“
18/04/2018 07:00

Salariaţii din cadrul Spitalului de Pneumoftiziologie din Iaşi au ieşit iarăşi ieri dimineaţă in faţa unităţii medicale, protestand astfel faţă de reducerile veniturilor resimţite in urma schimbăr ...

Spitalul de Pediatrie se reînnoieşte
18/04/2018 06:36

Consiliul Judeţean a depus pentru finanţare nerambursabilă proiectul „Extindere şi dotare unitate funcţională regională de urgenţă in cadrul Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii Sf. Maria ...

IBCV tratează, din nou, cazurile de infarct miocardic acut!
18/04/2018 05:45

Începand din această săptămană, cazurile de infarct miocardic acut pot fi din nou tratate la Institutul de Boli Cardiovasculare „Prof. Dr. George I.M. Georgescu”. „Am inceput să pri ...

Sindicaliştii Sanitas au renunţat la proteste
17/04/2018 06:30

Reprezentanţii Sindicatului Sanitas au anunţat ieri că, momentan, actiunile de pichetate a Prefecturii Iasi sunt suspendate, deoarece, la negocierile nationale intre Federatia Sanitas şi Guvern, s-a ajuns l ...

Avocatul Poporului a verificat instituțiile din Iași!
17/04/2018 04:30

În prima parte a acestui an, Avocatul Poporului a avut de muncă mai ales in zona Moldovei, fiind efectuate 60 de anchete privind dreptul la viată si la integritate fizică si psihică si dreptul la ocro ...