1copil1
1copil2
copilul fluture)

Dimensiune font:

Povestea tristă a fetiţei-fluture EXCLUSIV

| 20-03-2017 13:04

Delia Georgiana Săcăleanu are 4 ani şi duce o viaţă grea, din cauza unei boli genetice rare * micuţa suferă de epidermoliză buloasă distrofică, o boală incurabilă chinuitoare, care se manifestă prin sensibilitatea exagerată a pielii, care se rupe la orice atingere mai energică, cauzând răni care se vindecă greu * practic, maladia, denumită în popor boala copilului-fluture, îi descompune pielea la orice atingere, provocându-i dureri de nedescris * deşi degetele de la mânuţe i s-au unit, iar trupul firav îi este plin de răni, micuţa visează, din camera din care iese rar, că va putea merge la grădiniţă, iar apoi că va deveni o super-eroină * până atunci, copila curajoasă are de trecut prin câteva intervenţii chirurgicale, pentru care are nevoie de sprijin, din toate punctele de vedere

Bucuria naşterii primului şi singurului copil în familia Săcăleanu a fost, din păcate, înlocuită repede cu spaimă şi suferinţă. Născută cu o rană la picior, micuţei Delia, unul din puţinii copii-fluture care există în ţară, a fost diagnosticată cu epidermoliză buloasă distrofică, boala copilului-fluture. Boala se numeşte aşa pentru că, asemenea unui fluture, copila este sensibilă la tot ce o atinge. O îmbrăţişare, o haină, o lovitură banală pot duce la înroşire, la apariţia unor băşici, la spargerea lor şi la descompunerea pielii. Chinul nu este doar la suprafaţă, ci şi intern. Rănile îi apar şi pe organe sau chiar în gură, astfel că şi dinţişorii au fost foarte puternic afectaţi şi niciun medic stomatolog nu se încumetă, potrivit mamei micuţei, să-i facă ceva pentru a-i curma suferinţa. Nu se mai pune problema atunci când vine vorba ca micuţa să fie spălată, usturând-o foarte tare rănile, sau când îşi face nevoile. „E nevoie de apă cum e apa vara afară, pentru a putea fi spălată. E un chin şi pentru ea, pentru că o dor rănile. Când îşi face nevoile ţipă şi plânge de durere şi se bate cu mâinile peste faţă. Îi ies băşicuţe şi pe limbă, de alergat nu poate alerga pentru că se împiedică şi cade, iar fiecare atingere îi provoacă răni. Hainele i le spălăm cu un detergent special, e foarte greu totul. Degetele i s-au unit, e plină de răni pe tot corpul şi îi cad şi dinţii, iar nimeni nu vrea să-i facă nimic acolo, pentru că are pielea prea sensibilă”, povesteşte Cătălina, mama micuţei.

Pansamentul, pielea Deliei
Pentru boala Deliei nu există un tratament standard şi totul se rezumă la pansarea şi tratarea rănilor. Mai mult, pentru că pielea bolnavilor de epidermoliză este foarte sensibilă, în ajutorul lor se pot folosi doar pansamente speciale, care nu rup pielea atunci când sunt îndepărtate. Aceste pansamente, de cele mai multe ori, sunt cumpărate de părinţi, pentru că prin programul naţional nu se asigură mereu. Toate sunt scumpe, iar ca idee, micuţa, diagnosticată cu această boală rară şi chinuitoare primeşte 106 lei pensie de handicap de la Direcţia Generală de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului. Practic, cu aceşti bani familia ar trebui să cumpere pansamente şi tot ce este nevoie, să facă analize, tratamente, să plătească drumuri la spital şi alte asemenea. „Este imposibil să te descurci cu aceşti bani, pentru un copil cu o asemenea boală. Sunt multe nedreptăţi, pentru că sunt alţii fără boli, fără nimic, care iau mult mai mulţi bani. Din păcate, asta este situaţia”, mai declară femeia.

Zilnic, aceasta îşi ocupă timpul cu micuţa şi stau împreună în casă, făcând tot felul de lucruri. Din păcate, prea multe nu pot face, întrucât copila nici nu poate sta în preajma altor copii de vârsta ei, putând s-o lovească din greşeală. De asta, pe mamă o macină cumplit şi gândul că va trebui s-o dea la grădiniţă. „Soţul este plecat în străinătate pentru a ne putea descurca, iar eu stau permanent cu ea. Aici, la Ungheni, sunt clase comune şi cred că va trebui să merg cu ea la Iaşi, la grădiniţă. Nu ştim cum vom face, pentru că mereu există pericolul s-o lovească cineva”, mai spune Cătălina, mama micuţei, care s-a obişnuit deja cu naveta de la Ungheni la Iaşi la spitale, cu autobuzul şi îngrămădeala. „Mergem des la spital, pentru că are nevoie de tratament cu albumină, are şi anemie, pierde proteine şi fier din cauza rănilor, e mai complicat decât ne-am imaginat. Ne trezim la 5 jumătate când mergem la medic, pentru că la 8 trebuie să fim acolo”, a mai declarat Cătălina Săcăleanu.

Fetiţa super-eroină
Mama fetiţei-fluture a ştiut să-i explice micuţei despre boala ei, atât cât poate înţelege la vârsta ei şi a încercat să nu-i ascundă nimic. Poate şi de asta, la doar 4 ani, cu răni pe tot corpul, micuţa Delia e o fetiţă inteligentă şi foarte energică, ce ar putea da tuturor, oricând, o lecţie de viaţă. Cu zâmbetul pe buze mai mereu, mai mult decât îl au alţii sănătoşi, copila desenează, recită poezii, se uită la desene animate şi visează la o viaţă normală. S-a obişnuit şi cu mersul la spital, şi cu boala, şi îşi doreşte să ajungă super-eroină. De ce? Pentru că super-eroinele trec peste toate şi reuşesc şi imposibilul, adaugă mama acesteia. Aşa speră şi familia micuţei că va găsi un medic bun, care va şti să-i facă ceva pentru ca boala să nu mai avanseze. „Noi sperăm la minuni, pentru că altfel am fi pierduţi”, încheie mama copilului-fluture.

Copila trebuie operată
Delia urmează să fie supusă unei intervenţii chirurgicale de dezlipire a degetelor de la mâini, lipite în urma bolii. Intervenţia era programată mai demult, dar din cauza unei anemii, s-a amânat. „Copila este în evidenţa noastră de mică şi este un caz cutremurător. Ea trebuie operată acum, pentru că are mânuţele prinse şi degetele unite, dar din cauza unei anemii foarte puternice nu a fost posibil ca mediul chirurg plastician dr. Sidonia Susanu să poată interveni. Trebuie să lucrăm, ca prin eforturi extraordinare să se poată face acest lucru. Ea pierde acum proteine, fier, pielea se poate infecta şi calitatea vieţii ei este foarte deteriorată”, a declarat prof. dr. Evelina Moraru, şefa Clinicii de Pediatrie II a Spitalului de Copii „Sfânta Maria” din Iaşi, unul din medicii la care micuţa este în evidenţă.
La Iaşi, în evidenţele Casei Judeţene de Asigurări de Sănătate, în anul 2016 erau 20 de persoane, copii şi adulţi, care care suferă de această boală fără leac, provocată de o „genă defectă” care nu permite sintetizarea colagenului. Una din acele persoane este, din păcate, micuţa Delia, a cărei familie speră că aceasta va deveni „om mare”.
Roxana NĂSTASĂ

Dacă vreţi să daţi o rază de speranţă familiei şi, implicit, fetiţei-fluture, o puteţi face donând în unul din conturile mamei, Săcăleanu Cătălina Ionela
Cont în lei: RO12BTRLRONCRT0155362401
Cont în euro: RO59BTRLEURCRT0155362401

loading...
Loading...

Adauga comentariul tau

Nume:

E-mail:

Comentariu:

Security Code
Imagine noua

 

ULTIMA ORA

 

PUBLICAŢIE DE VANZARE SC Avrasop SRL, cu sediul social în mun. Iaşi, bd. Independenţei, nr. 4-6, ap.cam 8, înregistrată la ORC Iaşi sub nr. J22/284/2005, CUI 17192970, prin lichidator judiciar Rodafis IPURL cu sediul în mun. Iaşi, str. Străpungere Silvestru, nr. 48 A, anunţă vânzarea prin licitaţie publică cu strigare a bunurile mobile: Plug cu brazde PP3 – 701 lei; Grapa cu discuri – 1696 lei; Tăvălugi - 841 lei; Cisternă 3,6 to –1682 lei (prţturi fără TVA). Preţurile de pornire reprezintă 35% din preţurile de evaluare. Valorificarea activelor prin licitaţie publică deschisă cu strigare va avea loc la data de 23.01.2018, ora 10, la sediul lichidatorului judiciar. Pentru bunurile neadjudecate, licitaţia se va repeta în ziua de 30.01.2018, aceeaşi locaţie şi oră, aceleaşi preţuri de pornire. Condiţiile de participare la licitaţie sunt conţinute în Caietul de sarcini. Caietul de sarcini, în valoare de 50 lei, se achiziţionează de la sediul lichidatorului, unde se depune şi documentaţia de participare la licitaţie, în original, până în preziua licitaţiei, orele 13.00. Garanţia de participare este de 30% din suma reprezentând preţul de pornire şi va putea fi plătită în contul nr. RO80BUCU1032235332633RON deschis la Alpha Bank Iaşi pe numele debitorului. Prezentul anunţ constituie şi notificare către creditori, debitor şi orice persoană fizică sau juridică interesată în cauză. Persoanele care pretind vreun drept asupra bunurilor scoase la vânzare au obligaţia, sub rezerva sancţiuni decăderii, să facă dovada acestui fapt până la data licitaţiei. Informaţii suplimentare la tel/fax 0232/273948, e-mail: rodafis@gmail.com
PUBLICAȚIE DE VÂNZARE S.C. INTERFARM BOTOSANI S.R.L. Iasi prin lichidator judiciar ACORD SPRL, Dosar nr. 2950/89/2014 Tribunalul Vaslui/Judecător Sindic ANUNŢĂ Organizarea şedinţei de licitație publică de vânzare, cu strigare, la data de 08.12.2017, ora 12.0, la sediul lichidatorului judiciar din mun. Iasi, str. Decebal 22A, bl.Z8, sc.A, et.1, ap.8, jud. Iaşi, pentru patrimoniul debitoarei S.C. INTERFARM BOTOSANI S.R.L. - in faliment, in bancruptcy, en faillite, CUI 2585521, cu numar de inregistrare la Registrul Comerţului J37/251/2011, cu sediul in municipiul Vaslui, Str. Ing. Badea Romeo, nr.1A, Parter, jud. Vaslui constând în: a. Construcţie situată în Botosani, Str. Viilor, Nr.77, Ap.1, jud. Botosani întabulată în Cartea Funciara nr.50058-C1-U13 la preţul de strigare la şedinţa de licitaţie publică de 339.829 lei, valoare fără TVA. b. Constructie situată în Municipiul Botosani, Str. Vârnav, Nr.17, Parter, jud. Botosani întabulată în Cartea Funciara nr. 50058-C1-U15 si Extindere si Terasa, Municipiul Botosani, Str. Vârnav, Nr.22, Parter, jud. Botosani întabulată în Cartea Funciara nr. 5558 la preţul de strigare la şedinţa de licitaţie publică de 332.904 lei, valoare fără TVA. c. Construcţie situată în Botosani, Piata Centrala, Platoul A, Obiectiv U18, jud. Botosani întabulată în Cartea Funciara nr.4819/N la preţul de strigare la şedinţa de licitaţie publică de 516.793 lei, valoare fără TVA. d. Construcţie situată în Botosani, Str. Prieteniei, Nr.4, Bloc V4, Sc. C, Et.II, Ap.13, jud. Botosani întabulată în Cartea Funciara nr50386-C1-U20 la preţul de strigare la şedinţa de licitaţie publică de 67.151 lei, valoare fără TVA. e. Proprietate imobiliara constând în Teren intravilan in suprafaţă de 3.048 mp si construcţii situat în mun. Botoşani, Str. Dobosari, Nr.21 la preţul de strigare la şedinţa de licitaţie publică de 1.374.357 lei, valoare fără TVA. In caz de neadjudecare, urmatoarele şedinţe de licitații publice de vânzare, cu strigare, se vor desfăşura în fiecare zi de vineri la ora 1200, la sediul lichidatorului judiciar din mun. Iasi, str. Decebal 22A, bl.Z8, sc.A, et.1, ap.8, jud. Iaşi. Condițiile de participare la şedinţa de licitație publică de vânzare cu strigare și condițiile de adjudecatare se regăsesc în caietul de sarcini care poate fi procurat de la sediul lichidatorului judiciar, contravaloarea acestuia fiind de 1.000 lei pentru fiecare proprietate imobiliară pentru care se participă la licitaţie. Bunurile imobile anterior menţionate formează obiectul Dosarului nr.1219/193/2016 înregistrat pe rolul Judecatoriei Botosani având ca obiect Actiune in revendicare. Poate participa la şedinţa de licitatie publică de vânzare cu strigare orice persoana care isi manifesta, intentia de cumparare si care pana in preziua şedinţei de licitatie ora 1200, depune o cautiune reprezentand 10% din prețul de pornire al şedinţei de licitație pentru bunul imobil pentru care participa si face dovada achizitionarii caietului de sarcini. Înscrierile se pot face si cu scrisoare de participare la şedinţa de licitație, precum si cu toate documentele menționate în caietul de sarcini, până în preziua şedinţei de licitație, ora 1200. Nedepunerea tuturor documentelor la sediul lichidatorului judiciar în termenul menționat anterior conduce la pierderea dreptului de a participa la licitație. Toate persoanele interesate în achiziționarea bunurilor imobile care fac obiectul şedinţei de licitație publică de vânzare cu strigare sunt invitate să se înscrie la licitație. Orice persoana care emite pretentii asupra bunurilor imobile care fac obiectul şedinţei de licitație publică de vânzare cu strigare, este rugata sa-si manifeste pozitia cu 5 zile inainte de data şedinţei de licitație publică de vânzare cu strigare, aducand la cunostinta lichidatorului judiciar orice pretentie. Informatii suplimentare se pot obtine de la lichidatorul judiciar la telefon 0742207571. Lichidator judiciar ACORD S.P.R.L. Asociat coordonator Nitescu Dan Nistor
Importanţa verificării stării de sănătate!
19/01/2018 09:35

Pentru că intotdeauna este mai uşor şi mai ieftin să previi decat să tratezi, medicii recomandă ca la inceput de an să fie făcute o serie de analize medicale extrem de importante pentru menţinerea săn ...

Doi ieșeni, la spital după ce au fost mușcați de câini
18/01/2018 06:30

Atacurile cainilor fără stăpan continuă la Iasi. Doi bărbati au ajuns miercuri la Unitatea de Primire Urgente (UPU) a Spitalului „Sfantul Spiridon”, din Iasi, cu plăgi muscate, după ce au fos ...

Pacient bătut în Spitalul „Socola”!
17/01/2018 05:15

Un bărbat de 30 de ani a ajuns cu multiple leziuni la Spitalul „Sf. Spiridon“, după ce ar fi fost iniţial internat in Spitalul Clinic de Psihiatrie „Socola”, din Iaşi. Rudele pacient ...

Tot mai mulţi ieşeni ajung la spital din cauza frigului
17/01/2018 04:45

În ultimele zile, tot mai mulţi ieşeni au ajuns la Unitate de Primire a Urgenţelor din cadrul Spitalului „Sfantul Spiridon”, din Iaşi. Astfel, cinci persoane au ajuns in ultimele zile la s ...

Şefa Asociaţiei Medicilor de Familie: „Suntem trataţi cu o indiferenţă maximă!”
16/01/2018 07:00

Şefa Asociaţiei Medicilor de Familie Iaşi susţine că protestul declanşat recent de către doctori a incetat şi, mai mult, că acesta nu a avut efecte pozitive, protestatarii fiind trataţi cu maximum de ...

Şi-a tăiat degetul cu faiul!
15/01/2018 11:00

O femeie din comuna Holboca a ajuns la finele săptămanii trecute la spital, după ce şi-a provocat leziuni grave cu un fai. Astfel, medicii de la Spitalul „Sf. Spiridon”, din Iaşi, au constatat ...

Un ieşean şi-a rupt nasul pe pârtie
15/01/2018 10:00

Un bărbat din localitatea ieşeană Răchiteni a ajuns la spital cu nasul rupt, după ce s-a dat cu snowboardul. Astfel, tanărul in varstă de 26 de ani, Narcis S., a ajuns la Spitalul „Sfantul Spiridon ...

Gravidă din Iaşi, bătută măr de două tinere!
15/01/2018 09:00

O femeie in varstă de 31 de ani, gravidă, a ajuns la spital, după ce ar fi fost agresată de două tinere. La finele săptămanii trecute, Alexandra S. (31 de ani), din municipiul Iaşi, a fost adusă la Spi ...

Ce afectiuni putem trata cu aloe vera?
13/01/2018 10:33

  Ce afectiuni putem trata cu aloe vera?     |           Aloe vera (aloe barbadensis) Planta subtropicala, de cultura la noi in tara, iubitoare de ...

Septuagenară, atacată de câini
13/01/2018 06:00

O femeie de 77 de ani a ajuns la spital, după ce a fost atacată de caini. Astfel, Elena P., din comuna Ciurea, a fost transportată de urgenţă la Spitalul „Sf. Spiridon” din Iaşi, după ce un t ...