1copil1
1copil2
copilul fluture)

Dimensiune font:

Povestea tristă a fetiţei-fluture EXCLUSIV

| 20-03-2017 13:04

Delia Georgiana Săcăleanu are 4 ani şi duce o viaţă grea, din cauza unei boli genetice rare * micuţa suferă de epidermoliză buloasă distrofică, o boală incurabilă chinuitoare, care se manifestă prin sensibilitatea exagerată a pielii, care se rupe la orice atingere mai energică, cauzând răni care se vindecă greu * practic, maladia, denumită în popor boala copilului-fluture, îi descompune pielea la orice atingere, provocându-i dureri de nedescris * deşi degetele de la mânuţe i s-au unit, iar trupul firav îi este plin de răni, micuţa visează, din camera din care iese rar, că va putea merge la grădiniţă, iar apoi că va deveni o super-eroină * până atunci, copila curajoasă are de trecut prin câteva intervenţii chirurgicale, pentru care are nevoie de sprijin, din toate punctele de vedere

Bucuria naşterii primului şi singurului copil în familia Săcăleanu a fost, din păcate, înlocuită repede cu spaimă şi suferinţă. Născută cu o rană la picior, micuţei Delia, unul din puţinii copii-fluture care există în ţară, a fost diagnosticată cu epidermoliză buloasă distrofică, boala copilului-fluture. Boala se numeşte aşa pentru că, asemenea unui fluture, copila este sensibilă la tot ce o atinge. O îmbrăţişare, o haină, o lovitură banală pot duce la înroşire, la apariţia unor băşici, la spargerea lor şi la descompunerea pielii. Chinul nu este doar la suprafaţă, ci şi intern. Rănile îi apar şi pe organe sau chiar în gură, astfel că şi dinţişorii au fost foarte puternic afectaţi şi niciun medic stomatolog nu se încumetă, potrivit mamei micuţei, să-i facă ceva pentru a-i curma suferinţa. Nu se mai pune problema atunci când vine vorba ca micuţa să fie spălată, usturând-o foarte tare rănile, sau când îşi face nevoile. „E nevoie de apă cum e apa vara afară, pentru a putea fi spălată. E un chin şi pentru ea, pentru că o dor rănile. Când îşi face nevoile ţipă şi plânge de durere şi se bate cu mâinile peste faţă. Îi ies băşicuţe şi pe limbă, de alergat nu poate alerga pentru că se împiedică şi cade, iar fiecare atingere îi provoacă răni. Hainele i le spălăm cu un detergent special, e foarte greu totul. Degetele i s-au unit, e plină de răni pe tot corpul şi îi cad şi dinţii, iar nimeni nu vrea să-i facă nimic acolo, pentru că are pielea prea sensibilă”, povesteşte Cătălina, mama micuţei.

Pansamentul, pielea Deliei
Pentru boala Deliei nu există un tratament standard şi totul se rezumă la pansarea şi tratarea rănilor. Mai mult, pentru că pielea bolnavilor de epidermoliză este foarte sensibilă, în ajutorul lor se pot folosi doar pansamente speciale, care nu rup pielea atunci când sunt îndepărtate. Aceste pansamente, de cele mai multe ori, sunt cumpărate de părinţi, pentru că prin programul naţional nu se asigură mereu. Toate sunt scumpe, iar ca idee, micuţa, diagnosticată cu această boală rară şi chinuitoare primeşte 106 lei pensie de handicap de la Direcţia Generală de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului. Practic, cu aceşti bani familia ar trebui să cumpere pansamente şi tot ce este nevoie, să facă analize, tratamente, să plătească drumuri la spital şi alte asemenea. „Este imposibil să te descurci cu aceşti bani, pentru un copil cu o asemenea boală. Sunt multe nedreptăţi, pentru că sunt alţii fără boli, fără nimic, care iau mult mai mulţi bani. Din păcate, asta este situaţia”, mai declară femeia.

Zilnic, aceasta îşi ocupă timpul cu micuţa şi stau împreună în casă, făcând tot felul de lucruri. Din păcate, prea multe nu pot face, întrucât copila nici nu poate sta în preajma altor copii de vârsta ei, putând s-o lovească din greşeală. De asta, pe mamă o macină cumplit şi gândul că va trebui s-o dea la grădiniţă. „Soţul este plecat în străinătate pentru a ne putea descurca, iar eu stau permanent cu ea. Aici, la Ungheni, sunt clase comune şi cred că va trebui să merg cu ea la Iaşi, la grădiniţă. Nu ştim cum vom face, pentru că mereu există pericolul s-o lovească cineva”, mai spune Cătălina, mama micuţei, care s-a obişnuit deja cu naveta de la Ungheni la Iaşi la spitale, cu autobuzul şi îngrămădeala. „Mergem des la spital, pentru că are nevoie de tratament cu albumină, are şi anemie, pierde proteine şi fier din cauza rănilor, e mai complicat decât ne-am imaginat. Ne trezim la 5 jumătate când mergem la medic, pentru că la 8 trebuie să fim acolo”, a mai declarat Cătălina Săcăleanu.

Fetiţa super-eroină
Mama fetiţei-fluture a ştiut să-i explice micuţei despre boala ei, atât cât poate înţelege la vârsta ei şi a încercat să nu-i ascundă nimic. Poate şi de asta, la doar 4 ani, cu răni pe tot corpul, micuţa Delia e o fetiţă inteligentă şi foarte energică, ce ar putea da tuturor, oricând, o lecţie de viaţă. Cu zâmbetul pe buze mai mereu, mai mult decât îl au alţii sănătoşi, copila desenează, recită poezii, se uită la desene animate şi visează la o viaţă normală. S-a obişnuit şi cu mersul la spital, şi cu boala, şi îşi doreşte să ajungă super-eroină. De ce? Pentru că super-eroinele trec peste toate şi reuşesc şi imposibilul, adaugă mama acesteia. Aşa speră şi familia micuţei că va găsi un medic bun, care va şti să-i facă ceva pentru ca boala să nu mai avanseze. „Noi sperăm la minuni, pentru că altfel am fi pierduţi”, încheie mama copilului-fluture.

Copila trebuie operată
Delia urmează să fie supusă unei intervenţii chirurgicale de dezlipire a degetelor de la mâini, lipite în urma bolii. Intervenţia era programată mai demult, dar din cauza unei anemii, s-a amânat. „Copila este în evidenţa noastră de mică şi este un caz cutremurător. Ea trebuie operată acum, pentru că are mânuţele prinse şi degetele unite, dar din cauza unei anemii foarte puternice nu a fost posibil ca mediul chirurg plastician dr. Sidonia Susanu să poată interveni. Trebuie să lucrăm, ca prin eforturi extraordinare să se poată face acest lucru. Ea pierde acum proteine, fier, pielea se poate infecta şi calitatea vieţii ei este foarte deteriorată”, a declarat prof. dr. Evelina Moraru, şefa Clinicii de Pediatrie II a Spitalului de Copii „Sfânta Maria” din Iaşi, unul din medicii la care micuţa este în evidenţă.
La Iaşi, în evidenţele Casei Judeţene de Asigurări de Sănătate, în anul 2016 erau 20 de persoane, copii şi adulţi, care care suferă de această boală fără leac, provocată de o „genă defectă” care nu permite sintetizarea colagenului. Una din acele persoane este, din păcate, micuţa Delia, a cărei familie speră că aceasta va deveni „om mare”.
Roxana NĂSTASĂ

Dacă vreţi să daţi o rază de speranţă familiei şi, implicit, fetiţei-fluture, o puteţi face donând în unul din conturile mamei, Săcăleanu Cătălina Ionela
Cont în lei: RO12BTRLRONCRT0155362401
Cont în euro: RO59BTRLEURCRT0155362401

Adauga comentariul tau

Nume:

E-mail:

Comentariu:

Security Code
Imagine noua

 

 

 

ULTIMA ORA

 

 

 

PUBLICAȚIE DE VÂNZARE Subscrisa, Management Reorganizare Lichidare Iași S.P.R.L., în calitate de lichidator judiciar al debitorului S.C. Agdesy S.R.L. Suceava, cu sediul în sat Vicovu de Jos, nr.62, jud. Suceava, nr. de înregistrare în Registrul Comerțului: J33/381/1998, CUI: RO 10722344, potrivit Sentinței nr. 1549 din data de 22.11.2013, pronunțată de Tribunalul Suceava, în dosarul nr. 8678/86/2010*/a5*, anunţă scoaterea la vânzare prin licitaţie publică la data de 06.10.2017, ora 13.00, a activului S.C. Agdesy S.R.L. Suceava: Nr. Crt. – Denumire activ – Preţ evaluare (lei fără T.V.A.) – Valoarea de pornire la licitație (lei fără T.V.A.) Activ 1 – Proprietate imobiliară industrială - Fabrică producere încălțăminte, având în dotare echipamente, utilaje și mașini din industria ușoară – fabricarea încălțămintei, amplasată în com. Vicovu de Jos, jud. Suceava, compusă din: - teren intravilan, cu categoria de folosință curți construcții cu suprafața de 6.500,00 mp, înscris în Cartea Funciară 30019/Vicovu de Jos, cu nr. cad. 2702, pe care sunt edificate: - corp C1-clădire hală de producţie încălţăminte, regim înălţime P, cu suprafaţa construită de 1.470 mp, înscrisă în Cartea Funciară 30019/Vicovu de Jos, cu nr. cad. 2702; - corp C1-clădire hală producţie (sediu de birouri anexa halei de producţie) regim înălţime P+1E, cu suprafața construită de 282 mp și suprafața desfășurată de 564 mp, înscrisă în Cartea Funciară nr. 30019/Vicovu de Jos, cu nr. cad. 2702 și mobilierul comercial; - corp C2-clădire magazie, regim de înălțime P, cu suprafața construită de 363 mp și suprafața desfășurată de 363 mp, înscrisă în Cartea Funciară nr. 30019/Vicovu de Jos, cu nr. cad. 2702; - bunuri mobile: maşini pentru croirea pielor, pentru tălpuire, finisare şi asamblarea încălţămintei (46 buc), maşini de cusut (52 buc), aparatură birotică şi masini de cusut şi de croit (nefuncţionale). Proprietatea imobiliară dispune de reţea alimentare energie electrică, reţea apă, are deschidere frontală de cca. 40 ml la DN 2H- drum naţional auto asfaltat. – 3.262.450,00 lei – 1.957.470,00 lei Poate participa la licitaţie orice persoană fizică sau juridică care depune până la data de 05.10.2017, ora 15.00, la sediul lichidatorului judiciar Management Reorganizare Lichidare Iași S.P.R.L. din mun. Iași, Aleea Nicolina, nr.82, jud. Iași, documentele prevăzute în caietul de sarcini. Relaţii suplimentare se pot obţine de pe site-ul www.insolventa.ro și la numerele de telefon: 0232/243864, 0757545545.
ANUNŢ DE VÂNZARE Subscrisa, S.C. MASTER WOOD S.R.L., cu sediul în loc. Comănești, str. Combinatului nr. 9, jud. Bacău, C.U.I. 12014190, nr. de înreg. O.R.C. J4/493/1999, prin lichidator judiciar Management Reorganizare Lichidare Iaşi S.P.R.L., anunţă, în conformitate cu prevederile Legii nr. 85/2006 şi ale hotărârilor Adunării Creditorilor din data de 13.09.2017, scoaterea la vânzare prin licitaţie publică la data de 05.10.2017, ora 14.00, a activelor: Nr. crt. – Denumire activ – Valoarea de evaluare (lei fără T.V.A.) – Valoare de pornire licitație (80% din val. evaluare) (lei fără T.V.A.) 1 – Fabrică cherestea funcţională (2001) Sc. 4.388,60 mp, cu Echipament prelucrare lemn şi Mijloace Transport, amplasata pe teren intravilan st. 30.379,81 mp în oraș Comănești, str. Combinatului nr. 9, jud. Bacău (zona periferică, vis-a-vis a serele Comanesti şi de cartierul Vernesti). Fabrica este compusă din: Clădire administrativă, P cu Sc. 141mp; hala gater P cu Sc. 595mp; ateliere P+1E parţial şi Sc. 376mp; depozit cherestea P şi Sc. 660mp; şoproane de uscare şi aburire P şi Sc. 2.155,60mp, capacitate de 100mc/celula (marca Baschild); locuinţă P+1E, sc. 90mp; hală banzic P si Sc. 252mp; seră cu centrală termică cu Sc. 119mp. Fabrica este dotată cu echipament prelucrare lemn (funcţional) şi mijloace de transport, dispune de utilităţi (energie electrică, apă) şi este pretabilă pentru activităţi industriale specifice prelucrării lemnului. Proprietatea are deschidere frontală la str.Combinatului (cca. 100m). (CF nr. 60399, nr. cad. 763) şi dispune de plaforma betonată (11.010,90 mp) – 2.633.005,60 Lei – 1.843.103,92 Lei 22 – Fabrică cherestea Sc. 2.933,81mp cu Echipamente şi Utilaje pentru fabricare lemn situate pe teren intravilan st. 85.488,635 mp în sat Agăș, com. Agăș, jud. Bacău (zona ocupată de construcţii rezidenţiale şi terenuri virane). Fabrica este compusă din: hală producţie cu Sc. 2.296,89 mp având în dotare echipamente (platforme uscătoare 6 buc; uscator; cameră uscare; instalatie aer comprimat; instalaţie exhaustare; post trafo; pupitru comandă uscător; acţionare electrică; instalaţie electrică hg); magazie Sc. 152,56 mp; 2 soproane cu Sc 393 Fabrica este dotată cu stocuri mărfuri și materii prime, echipamente și utilaje pentru prelucrarea lemnului și a metalelor, dispune de utilităţi (energie electrică, apă, canalizare) şi este pretabilă pentru activităţi industriale specifice prelucrării lemnului. Proprietatea are deschidere frontală la DN 12A (cca. 500m) şi drum sătesc pe două laturi. (CF nr. 60112/, cu nr.cad. 39). – 1.965.769,40 Lei – 1.376.038,58 Lei Poate participa la licitatie orice persoana fizica sau juridica care depune pana la data de 04.10.2017, ora 14.00, la sediul lichidatorului judiciar Management Reorganizare Lichidare Iaşi S.P.R.L. din mun. Iaşi, Aleea Nicolina nr. 82, jud. Iaşi, documentele prevazute in Regulamentul de vanzare si caietul de sarcini. Relatii suplimentare se pot obţine la telefoanele: 0232/243864, 0757545545
 
12 cazuri ce nu ar trebui ignorate şi ar trebui să consultați un medic în cazul în care acestea persistă
22/09/2017 22:42

 Atunci cand este vorba de sănătate, o mulţime de oameni apelează la internet pentru a incerca să pună ei inşişi un diagnostic inainte de a merge la un medic. Dar ce ne facem atunci cand avem durer ...

Antibiotice Iaşi impune standardul de calitate pentru Nistatină, la nivel mondial
22/09/2017 19:17

  Iaşi, 22 septembrie 2017  Antibiotice Iaşi impune standardul de calitate pentru Nistatină, la nivel mondial Compania Antibiotice a obţinut recent din partea United States Pharmacopeia (USP) ...

Operaţii pe inimă în direct, la cel mai important eveniment destinat chirurgiei cardiovasculare
22/09/2017 06:02

Societatea Euro-Asian Bridge for Cardiovascular Surgery, prezidată in premieră de un chirurg roman - profesorul Grigore Tinică, este o societate profesională de chirurgi cardiovasculari care creează o punt ...

S-a decis: Cât durează partida IDEALĂ de SEX
19/09/2017 10:42

 Cat dureaza partida ideala de sex? Iata o intrebare pe care si-o pun atat barbatii, cat si femeile. Primii sunt extrem de preocupati de acest aspect, pentru ca ai senzatia ca este un fel de test de barbat ...

Transplant de ficat, efectuat cu succes la Iaşi
16/09/2017 07:55

 O nouă intervenţie de salvare a unei vieţi a avut loc la sfarşitul săptămanii trecute la Spitalul „Sf. Spiridon” din Iaşi. Un bărbat de 50 de ani din judeţul Suceava, care se afla de ...

Copil ars cu cafea fierbinte, dus la Bucureşti cu elicopterul
16/09/2017 06:57

 Tragedie intr-o familie din Piatra Neamţ unde un copil de doar 1 an şi patru luni a suferit arsuri grave. Potrivit medicilor, intr-un moment de neatenţie acesta ar fi dat pe el cafea firebinte. Părin ...

AFINELE medicament si ce trateaza. Efecte impresionante
15/09/2017 17:04

 Desi este vremea vacantelor, a soarelui arzator si a bucuriei ultimei luni de vara, natura se pregateste de... iarna. Cele mai puternice fructe si legume terapeutice apar acum, ca un ajutor oferit tuturo ...

Muşcat de un şobolan, un bărbat a ajuns la spital
15/09/2017 08:42

 În ultima perioadă tot mai multe persoane devin victime ale şobolanilor care au inceput chiar să mişune nestingheriţi pe străzi. Un bărbat de 42 de ani din Iaşi a trăit spaima vieţii lui d ...

O nouă prelevare de organe la Iaşi
15/09/2017 07:40

 Desfăşurare impresionantă de forţe, ieri noapte, la Spitalul „Sf. Spiridon” unde mai multe echipe de medici din Iaşi, Bucureşti şi Munchen au prelevat organele unui pacient aflat in moa ...

Tot mai mulţi copii afectaţi de astm bronşic
15/09/2017 07:35

Astmul bronşic face tot mai multe victime printre copii, spun medicii pediatri ieşeni. Potrivit acestora, in ultima perioadă a fost inregistrat un val de astfel de cazuri, in evidenţele medicilor de la Spit ...