1copil1
1copil2
copilul fluture)

Dimensiune font:

Povestea tristă a fetiţei-fluture EXCLUSIV

| 20-03-2017 13:04

Delia Georgiana Săcăleanu are 4 ani şi duce o viaţă grea, din cauza unei boli genetice rare * micuţa suferă de epidermoliză buloasă distrofică, o boală incurabilă chinuitoare, care se manifestă prin sensibilitatea exagerată a pielii, care se rupe la orice atingere mai energică, cauzând răni care se vindecă greu * practic, maladia, denumită în popor boala copilului-fluture, îi descompune pielea la orice atingere, provocându-i dureri de nedescris * deşi degetele de la mânuţe i s-au unit, iar trupul firav îi este plin de răni, micuţa visează, din camera din care iese rar, că va putea merge la grădiniţă, iar apoi că va deveni o super-eroină * până atunci, copila curajoasă are de trecut prin câteva intervenţii chirurgicale, pentru care are nevoie de sprijin, din toate punctele de vedere

Bucuria naşterii primului şi singurului copil în familia Săcăleanu a fost, din păcate, înlocuită repede cu spaimă şi suferinţă. Născută cu o rană la picior, micuţei Delia, unul din puţinii copii-fluture care există în ţară, a fost diagnosticată cu epidermoliză buloasă distrofică, boala copilului-fluture. Boala se numeşte aşa pentru că, asemenea unui fluture, copila este sensibilă la tot ce o atinge. O îmbrăţişare, o haină, o lovitură banală pot duce la înroşire, la apariţia unor băşici, la spargerea lor şi la descompunerea pielii. Chinul nu este doar la suprafaţă, ci şi intern. Rănile îi apar şi pe organe sau chiar în gură, astfel că şi dinţişorii au fost foarte puternic afectaţi şi niciun medic stomatolog nu se încumetă, potrivit mamei micuţei, să-i facă ceva pentru a-i curma suferinţa. Nu se mai pune problema atunci când vine vorba ca micuţa să fie spălată, usturând-o foarte tare rănile, sau când îşi face nevoile. „E nevoie de apă cum e apa vara afară, pentru a putea fi spălată. E un chin şi pentru ea, pentru că o dor rănile. Când îşi face nevoile ţipă şi plânge de durere şi se bate cu mâinile peste faţă. Îi ies băşicuţe şi pe limbă, de alergat nu poate alerga pentru că se împiedică şi cade, iar fiecare atingere îi provoacă răni. Hainele i le spălăm cu un detergent special, e foarte greu totul. Degetele i s-au unit, e plină de răni pe tot corpul şi îi cad şi dinţii, iar nimeni nu vrea să-i facă nimic acolo, pentru că are pielea prea sensibilă”, povesteşte Cătălina, mama micuţei.

Pansamentul, pielea Deliei
Pentru boala Deliei nu există un tratament standard şi totul se rezumă la pansarea şi tratarea rănilor. Mai mult, pentru că pielea bolnavilor de epidermoliză este foarte sensibilă, în ajutorul lor se pot folosi doar pansamente speciale, care nu rup pielea atunci când sunt îndepărtate. Aceste pansamente, de cele mai multe ori, sunt cumpărate de părinţi, pentru că prin programul naţional nu se asigură mereu. Toate sunt scumpe, iar ca idee, micuţa, diagnosticată cu această boală rară şi chinuitoare primeşte 106 lei pensie de handicap de la Direcţia Generală de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului. Practic, cu aceşti bani familia ar trebui să cumpere pansamente şi tot ce este nevoie, să facă analize, tratamente, să plătească drumuri la spital şi alte asemenea. „Este imposibil să te descurci cu aceşti bani, pentru un copil cu o asemenea boală. Sunt multe nedreptăţi, pentru că sunt alţii fără boli, fără nimic, care iau mult mai mulţi bani. Din păcate, asta este situaţia”, mai declară femeia.

Zilnic, aceasta îşi ocupă timpul cu micuţa şi stau împreună în casă, făcând tot felul de lucruri. Din păcate, prea multe nu pot face, întrucât copila nici nu poate sta în preajma altor copii de vârsta ei, putând s-o lovească din greşeală. De asta, pe mamă o macină cumplit şi gândul că va trebui s-o dea la grădiniţă. „Soţul este plecat în străinătate pentru a ne putea descurca, iar eu stau permanent cu ea. Aici, la Ungheni, sunt clase comune şi cred că va trebui să merg cu ea la Iaşi, la grădiniţă. Nu ştim cum vom face, pentru că mereu există pericolul s-o lovească cineva”, mai spune Cătălina, mama micuţei, care s-a obişnuit deja cu naveta de la Ungheni la Iaşi la spitale, cu autobuzul şi îngrămădeala. „Mergem des la spital, pentru că are nevoie de tratament cu albumină, are şi anemie, pierde proteine şi fier din cauza rănilor, e mai complicat decât ne-am imaginat. Ne trezim la 5 jumătate când mergem la medic, pentru că la 8 trebuie să fim acolo”, a mai declarat Cătălina Săcăleanu.

Fetiţa super-eroină
Mama fetiţei-fluture a ştiut să-i explice micuţei despre boala ei, atât cât poate înţelege la vârsta ei şi a încercat să nu-i ascundă nimic. Poate şi de asta, la doar 4 ani, cu răni pe tot corpul, micuţa Delia e o fetiţă inteligentă şi foarte energică, ce ar putea da tuturor, oricând, o lecţie de viaţă. Cu zâmbetul pe buze mai mereu, mai mult decât îl au alţii sănătoşi, copila desenează, recită poezii, se uită la desene animate şi visează la o viaţă normală. S-a obişnuit şi cu mersul la spital, şi cu boala, şi îşi doreşte să ajungă super-eroină. De ce? Pentru că super-eroinele trec peste toate şi reuşesc şi imposibilul, adaugă mama acesteia. Aşa speră şi familia micuţei că va găsi un medic bun, care va şti să-i facă ceva pentru ca boala să nu mai avanseze. „Noi sperăm la minuni, pentru că altfel am fi pierduţi”, încheie mama copilului-fluture.

Copila trebuie operată
Delia urmează să fie supusă unei intervenţii chirurgicale de dezlipire a degetelor de la mâini, lipite în urma bolii. Intervenţia era programată mai demult, dar din cauza unei anemii, s-a amânat. „Copila este în evidenţa noastră de mică şi este un caz cutremurător. Ea trebuie operată acum, pentru că are mânuţele prinse şi degetele unite, dar din cauza unei anemii foarte puternice nu a fost posibil ca mediul chirurg plastician dr. Sidonia Susanu să poată interveni. Trebuie să lucrăm, ca prin eforturi extraordinare să se poată face acest lucru. Ea pierde acum proteine, fier, pielea se poate infecta şi calitatea vieţii ei este foarte deteriorată”, a declarat prof. dr. Evelina Moraru, şefa Clinicii de Pediatrie II a Spitalului de Copii „Sfânta Maria” din Iaşi, unul din medicii la care micuţa este în evidenţă.
La Iaşi, în evidenţele Casei Judeţene de Asigurări de Sănătate, în anul 2016 erau 20 de persoane, copii şi adulţi, care care suferă de această boală fără leac, provocată de o „genă defectă” care nu permite sintetizarea colagenului. Una din acele persoane este, din păcate, micuţa Delia, a cărei familie speră că aceasta va deveni „om mare”.
Roxana NĂSTASĂ

Dacă vreţi să daţi o rază de speranţă familiei şi, implicit, fetiţei-fluture, o puteţi face donând în unul din conturile mamei, Săcăleanu Cătălina Ionela
Cont în lei: RO12BTRLRONCRT0155362401
Cont în euro: RO59BTRLEURCRT0155362401

Adauga comentariul tau

Nume:

E-mail:

Comentariu:

Security Code
Imagine noua

 

 

ULTIMA ORA

 

 

 

ANUNŢ DE VÂNZARE Subscrisa, S.C. MASTER WOOD S.R.L. cu sediul în loc. Comănești, str. Combinatului, nr. 9, jud. Bacău, C.U.I. 12014190, nr. de înreg. O.R.C. J4/493/1999, prin lichidator judiciar Management Reorganizare Lichidare Iaşi S.P.R.L., anunţă, în conformitate cu prevederile Legii nr. 85/2006 şi ale hotărârilor Adunării Creditorilor din data de 13.09.2017, scoaterea la vânzare prin licitaţie publică la data de 24.11.2017, ora 13.00, a activelor: Nr. crt. – Denumire activ – Valoarea de evaluare (lei fără T.V.A.) – Valoare de pornire licitație (70% din val. evaluare) (lei fără T.V.A.) 1 – Fabrică cherestea functionala (2001) Sc. 4.388,60 mp, cu Echipament prelucrare lemn si mijloace transport, amplasata pe teren intravilan st. 30.379,81 mp in oraș Comănești, str. Combinatului, nr. 9, jud. Bacău (zona periferica, vis-a-vis a serele Comanesti si de cartierul Vernesti). Fabrica este compusa din: Cladire administrativa, P cu Sc. 141mp; hala gater P cu Sc. 595mp; ateliere P+1E partial si Sc. 376mp; depozit cherestea P si Sc. 660mp; soproane de uscare si aburire P si Sc. 2.155,60mp, capacitate de 100mc/celula (marca Baschild); locuinta P+1E, sc. 90mp; hala banzic P si Sc. 252mp; sera cu centrala termica cu Sc. 119mp. Fabrica este dotata cu echipament prelucrare lemn (functional) si mijloace de transport, dispune de utilitati (energie electrica, apa) si este pretabila pentru activitati industriale specifice prelucrarii lemnului. Proprietatea are deschidere frontala la str.Combinatului (cca. 100m). (CF nr. 60399, nr. cad. 763) si dispune de plaforma betonată (11.010,90 mp) – 2.633.005,60 Lei – 1.843.103,92 Lei 22 – Fabrică cherestea Sc. 2.933,81mp cu Echipamente si Utilaje pentru fabricare lemn situate pe teren intravilan st. 85.488,635 mp în sat Agăș, com. Agăș, jud. Bacău (zona ocupata de constructii rezidentiale si terenuri virane). Fabrica este compusa din: hala productie cu Sc. 2.296,89 mp avand in dotare echipamente (platforme uscatoare 6 buc; uscator; camera uscare; instalatie aer comprimat; instalatie exhaustare; post trafo; pupitru comanda uscator; actionare electrica; instalatie electrica hg); magazie Sc. 152,56 mp; 2 soproane cu Sc 393 Fabrica este dotata cu stocuri mărfuri și materii prime, echipamente și utilaje pentru prelucrarea lemnului și a metalelor, dispune de utilitati (energie electrica, apa, canalizare) si este pretabila pentru activitati industriale specifice prelucrarii lemnului. Proprietatea are deschidere frontala la DN 12A (cca. 500m) si drum satesc pe doua laturi. (CF nr. 60112/, cu nr.cad. 39). – 1.965.769,40 Lei – 1.376.038,58 Lei Poate participa la licitatie orice persoana fizica sau juridica care depune pana la data de 23.11.2017, ora 16.00, la sediul lichidatorului judiciar Management Reorganizare Lichidare Iaşi S.P.R.L. din mun. Iaşi, Aleea Nicolina, nr. 82, jud. Iaşi, documentele prevazute in Regulamentul de vanzare si caietul de sarcini. Relatii suplimentare se pot obtine la telefoanele: 0232/243864, 0757545545
ECOPIAŢA S.A. IAŞI organizează licitaţii publice cu strigare pentru închirierea următoarelor terenuri şi spaţii comerciale: - teren 16mp – Piaţa Podu de Piatră, pe 05.12.2017 - ora 9.00; - teren 25mp – Piaţa Podu de Piatră, pe 05.12.2017 - ora 9.15; - terenul nr. 4 (20mp) din Bazar, destinat amplasării unei rulote pentru activitatea de fast food, pe 05.12.2017 - ora 9.30; - spaţiul comercial S7 (907mp) - Piaţa Independenţei, pe 05.12.2017 - ora 10.00 (acest spaţiu se poate închiria şi fracţionar); - spaţiul comercial S2 (41,28mp) - Piaţa Tătăraşi Sud, pe 05.12.2017 - ora 10.30; - spaţiul comercial S4 (38mp) – Piaţa Independenţei, pe 05.12.2017 – ora 11.30; - spaţiul comercial S9 (48,21mp) - Piaţa Independenţei, pe 05.12.2017 - ora 12.00; - spaţiul comercial S6 (28,65mp) – Piaţa Hala Centrală, pe 05.12.2017 – ora 12.30; - spaţiul comercial S22 (32,24mp) - Piaţa Hala Centrală, pe 05.12.2017 - ora 13.00; - spaţiul comercial S25 (30mp) – Piaţa Hala Centrală, pe 05.12.2017 – ora 13.15; - spaţiul comercial S11 (38,43mp) – Piaţa Hala Centrală pe 05.12.2017 – ora 13.30; - spaţiul comercial S1 (80,4mp) – Talcioc, pe 05.12.2017 – ora 14.00. Licitaţiile vor avea loc la sediul firmei din str. Anastasie Panu nr. 48. Caietele de sarcini se pot cumpăra de la secretariatul societăţii, unde se va depune documentaţia pentru înscriere până la data şi ora de începere a fiecărei licitaţii. Informaţii suplimentare la tel. 0372/767837.
S-a decis: Cât durează partida IDEALĂ de SEX
17/11/2017 16:57

 Cat dureaza partida ideala de sex? Iata o intrebare pe care si-o pun atat barbatii, cat si femeile. Primii sunt extrem de preocupati de acest aspect, pentru ca ai senzatia ca este un fel de test de barbat ...

 SUSANU CLINIC IASI Chirurgie Plastică şi Reconstructivă -  Dr. Sidonia Susanu despre marirea de sâni cu proteze mamare
17/11/2017 16:52

   Simboluri al feminităţii incă din cele mai vechi timpuri, forma şi aspectul general al sanilor au reprezentat dintotdeauna una dintre cele mai pregnante preocupări asupra imaginii proprii a fi ...

Iaşul, pe harta transplantului de celule stem
17/11/2017 05:15

 Premieră medicală pentru pacienţii din regiune după ce Iaşul a devenit al cincilea centru medical din ţară in care se efectuează transplant medular. Astfel, cei care suferă de cancer, aflaţi pe ...

Mai mulţi candidaţi la rezidenţiat decât anul trecut
16/11/2017 07:43

 Au mai rămas doar cateva zile pană cand absolventii universitătilor de medicină si farmacie din tară vor da concursul de intrare in rezidentiat pe post si rezidentiat pe loc in domeniile medicină, m ...

Ziua Naţională fără tutun, marcată la Iaşi printr-o campanie în şcoli
16/11/2017 07:00

 Direcţia de Sănătate Publică Iaşi, in parteneriat cu Centrul de Prevenire, Evaluare şi Consiliere Antidrog Iaşi celebrează pe 16 noiembrie, Ziua Naţională fără Tutun. Astfel, cu această ocazi ...

Bătut cu scaunul şi cu toporul
16/11/2017 06:50

 Un bărbat de 59 de ani din Mironeasa a ajuns la spital in stare gravă in urma unei bătăi zdravene. Potrivit medicilor de la Unitatea de Primire Urgenţe a Spitalului „Sf. Spiridon”, acesta ...

Bărbat prăbuşit la pământ într-o staţie de tramvai
15/11/2017 07:07

 Panică ieri dimineaţă in staţia de tramvai de pe strada Elena Doamna. Un bărbat de 65 de ani a căzut dintr-odată inconştient. Martorii evenimentului au sunat imediat la 112 şi au cerut ajutorul v ...

Ziua Prematurului marcată la Iași prin iluminarea a cinci instituții
15/11/2017 07:00

 Ziua de 17 noiembrie a fiecărui an reprezintă ziua celor veniti pe lume inainte de termen, a nou-născuţilor prematur, iar prin sărbătorirea ei se doreste atragerea atentiei opiniei publice asupra pr ...

Accident grav la Coropceni
14/11/2017 19:08

Trei persoane au ajuns la spital in urma unui accident rutier grav ce a avut loc luni seara, la Coropceni şi in care au fost implicate două autoturisme. Potrivit unor martori, un Ford, cu numere de Vaslui, a ...

„Boala uitării” face tot mai multe victime
14/11/2017 04:45

 Boala Alzheimer, denumită şi boala uitării, care este o afecţiune degenerativă a creierului, afectează tot mai mulţi varstnici şi ii condamnă la o viaţă doar cu amintiri indepărtate. Potrivit ...

 

 

Viva FM Iași

 

 

 

 

Viva FM Iași