« Inapoi

Povestea tristă a fetiţei-fluture EXCLUSIV

Povestea tristă a fetiţei-fluture EXCLUSIV#1
Povestea tristă a fetiţei-fluture EXCLUSIV#1Povestea tristă a fetiţei-fluture EXCLUSIV#2Povestea tristă a fetiţei-fluture EXCLUSIV#3
Mărime font - +

Delia Georgiana Săcăleanu are 4 ani şi duce o viaţă grea, din cauza unei boli genetice rare * micuţa suferă de epidermoliză buloasă distrofică, o boală incurabilă chinuitoare, care se manifestă prin sensibilitatea exagerată a pielii, care se rupe la orice atingere mai energică, cauzând răni care se vindecă greu * practic, maladia, denumită în popor boala copilului-fluture, îi descompune pielea la orice atingere, provocându-i dureri de nedescris * deşi degetele de la mânuţe i s-au unit, iar trupul firav îi este plin de răni, micuţa visează, din camera din care iese rar, că va putea merge la grădiniţă, iar apoi că va deveni o super-eroină * până atunci, copila curajoasă are de trecut prin câteva intervenţii chirurgicale, pentru care are nevoie de sprijin, din toate punctele de vedere

Bucuria naşterii primului şi singurului copil în familia Săcăleanu a fost, din păcate, înlocuită repede cu spaimă şi suferinţă. Născută cu o rană la picior, micuţei Delia, unul din puţinii copii-fluture care există în ţară, a fost diagnosticată cu epidermoliză buloasă distrofică, boala copilului-fluture. Boala se numeşte aşa pentru că, asemenea unui fluture, copila este sensibilă la tot ce o atinge. O îmbrăţişare, o haină, o lovitură banală pot duce la înroşire, la apariţia unor băşici, la spargerea lor şi la descompunerea pielii. Chinul nu este doar la suprafaţă, ci şi intern. Rănile îi apar şi pe organe sau chiar în gură, astfel că şi dinţişorii au fost foarte puternic afectaţi şi niciun medic stomatolog nu se încumetă, potrivit mamei micuţei, să-i facă ceva pentru a-i curma suferinţa. Nu se mai pune problema atunci când vine vorba ca micuţa să fie spălată, usturând-o foarte tare rănile, sau când îşi face nevoile. „E nevoie de apă cum e apa vara afară, pentru a putea fi spălată. E un chin şi pentru ea, pentru că o dor rănile. Când îşi face nevoile ţipă şi plânge de durere şi se bate cu mâinile peste faţă. Îi ies băşicuţe şi pe limbă, de alergat nu poate alerga pentru că se împiedică şi cade, iar fiecare atingere îi provoacă răni. Hainele i le spălăm cu un detergent special, e foarte greu totul. Degetele i s-au unit, e plină de răni pe tot corpul şi îi cad şi dinţii, iar nimeni nu vrea să-i facă nimic acolo, pentru că are pielea prea sensibilă”, povesteşte Cătălina, mama micuţei.

Pansamentul, pielea Deliei
Pentru boala Deliei nu există un tratament standard şi totul se rezumă la pansarea şi tratarea rănilor. Mai mult, pentru că pielea bolnavilor de epidermoliză este foarte sensibilă, în ajutorul lor se pot folosi doar pansamente speciale, care nu rup pielea atunci când sunt îndepărtate. Aceste pansamente, de cele mai multe ori, sunt cumpărate de părinţi, pentru că prin programul naţional nu se asigură mereu. Toate sunt scumpe, iar ca idee, micuţa, diagnosticată cu această boală rară şi chinuitoare primeşte 106 lei pensie de handicap de la Direcţia Generală de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului. Practic, cu aceşti bani familia ar trebui să cumpere pansamente şi tot ce este nevoie, să facă analize, tratamente, să plătească drumuri la spital şi alte asemenea. „Este imposibil să te descurci cu aceşti bani, pentru un copil cu o asemenea boală. Sunt multe nedreptăţi, pentru că sunt alţii fără boli, fără nimic, care iau mult mai mulţi bani. Din păcate, asta este situaţia”, mai declară femeia.

Zilnic, aceasta îşi ocupă timpul cu micuţa şi stau împreună în casă, făcând tot felul de lucruri. Din păcate, prea multe nu pot face, întrucât copila nici nu poate sta în preajma altor copii de vârsta ei, putând s-o lovească din greşeală. De asta, pe mamă o macină cumplit şi gândul că va trebui s-o dea la grădiniţă. „Soţul este plecat în străinătate pentru a ne putea descurca, iar eu stau permanent cu ea. Aici, la Ungheni, sunt clase comune şi cred că va trebui să merg cu ea la Iaşi, la grădiniţă. Nu ştim cum vom face, pentru că mereu există pericolul s-o lovească cineva”, mai spune Cătălina, mama micuţei, care s-a obişnuit deja cu naveta de la Ungheni la Iaşi la spitale, cu autobuzul şi îngrămădeala. „Mergem des la spital, pentru că are nevoie de tratament cu albumină, are şi anemie, pierde proteine şi fier din cauza rănilor, e mai complicat decât ne-am imaginat. Ne trezim la 5 jumătate când mergem la medic, pentru că la 8 trebuie să fim acolo”, a mai declarat Cătălina Săcăleanu.

Fetiţa super-eroină
Mama fetiţei-fluture a ştiut să-i explice micuţei despre boala ei, atât cât poate înţelege la vârsta ei şi a încercat să nu-i ascundă nimic. Poate şi de asta, la doar 4 ani, cu răni pe tot corpul, micuţa Delia e o fetiţă inteligentă şi foarte energică, ce ar putea da tuturor, oricând, o lecţie de viaţă. Cu zâmbetul pe buze mai mereu, mai mult decât îl au alţii sănătoşi, copila desenează, recită poezii, se uită la desene animate şi visează la o viaţă normală. S-a obişnuit şi cu mersul la spital, şi cu boala, şi îşi doreşte să ajungă super-eroină. De ce? Pentru că super-eroinele trec peste toate şi reuşesc şi imposibilul, adaugă mama acesteia. Aşa speră şi familia micuţei că va găsi un medic bun, care va şti să-i facă ceva pentru ca boala să nu mai avanseze. „Noi sperăm la minuni, pentru că altfel am fi pierduţi”, încheie mama copilului-fluture.

Copila trebuie operată
Delia urmează să fie supusă unei intervenţii chirurgicale de dezlipire a degetelor de la mâini, lipite în urma bolii. Intervenţia era programată mai demult, dar din cauza unei anemii, s-a amânat. „Copila este în evidenţa noastră de mică şi este un caz cutremurător. Ea trebuie operată acum, pentru că are mânuţele prinse şi degetele unite, dar din cauza unei anemii foarte puternice nu a fost posibil ca mediul chirurg plastician dr. Sidonia Susanu să poată interveni. Trebuie să lucrăm, ca prin eforturi extraordinare să se poată face acest lucru. Ea pierde acum proteine, fier, pielea se poate infecta şi calitatea vieţii ei este foarte deteriorată”, a declarat prof. dr. Evelina Moraru, şefa Clinicii de Pediatrie II a Spitalului de Copii „Sfânta Maria” din Iaşi, unul din medicii la care micuţa este în evidenţă.
La Iaşi, în evidenţele Casei Judeţene de Asigurări de Sănătate, în anul 2016 erau 20 de persoane, copii şi adulţi, care care suferă de această boală fără leac, provocată de o „genă defectă” care nu permite sintetizarea colagenului. Una din acele persoane este, din păcate, micuţa Delia, a cărei familie speră că aceasta va deveni „om mare”.
Roxana NĂSTASĂ

Dacă vreţi să daţi o rază de speranţă familiei şi, implicit, fetiţei-fluture, o puteţi face donând în unul din conturile mamei, Săcăleanu Cătălina Ionela
Cont în lei: RO12BTRLRONCRT0155362401
Cont în euro: RO59BTRLEURCRT0155362401

Data publicarii: 20/03/2017
loading...
 
Adauga comentariul tau
Nume:
E-mail:
Comentariu:
Security Code Imagine noua



Alte titluri din evenimentul > SANATATE > STIRILE ZILEI

Ultima ora

CELE MAI CITITE STIRI

Satul-fantomă îngroapă bugetul Primăriei pe cinci ani!

Satul-fantomă îngroapă bugetul Primăriei pe cinci ani!

Situaţie fără precedent în comuna Gura Văii, unde noua conducere trebuie să(...)
Dolarul a pierdut 7,5 bani dintr-un vot

Dolarul a pierdut 7,5 bani dintr-un vot

 Rezultatele primului tur al alegerilor prezidenţiale din Franţa, cu Emmanuel Macron(...)
Strângere de semnături pentru o sală de sport la Iaşi

Strângere de semnături pentru o sală de sport la Iaşi

Pe modelul Clujului, care a găzduit zilele trecute Campionatul European de Gimnastică,(...)

 

 

editia online din 25.04.2017 - 5:46

Copyright © SC Ziarul Evenimentul SRL Iasi. In varianta tiparita, cotidianul Evenimentul are o arie de distributie care cuprinde 6 judete: Iasi, Bacau, Botosani, Neamt, Suceava si Vaslui

Statistici T5

Tel - 0232246000 | Fax - 0232246002
Orange - 0752266266
E-mail - contact@evenimentul.ro

Link exchange