* interviu cu dr. Aurora Dragomirişteanu, director general al Registrului Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice
Înfiinţarea Registrului Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice oferă o şansă reală la viaţă bolnavilor de cancer al sângelui din România. Ei vor avea acces la donatori voluntari din ţară sau din străinătate, în vederea efectuării unui transplant de celulele stem. Institutul Regional de Oncologie Iaşi este unitatea care sprijină, începând cu 1 aprilie, activitatea de recrutare de donatori voluntari celule stem hematopoietice. Cum funcţionează acest registru şi care sunt condiţiile de donare aflăm de la dr. Aurora Dragomirişteanu, director general al Registrului Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.
- Ce este Registrului Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice şi cum poate veni acesta în sprijinul bolnavilor?
- Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (RNDVCSH) este o instituţie a cărei misiune este aceea de a identifica şi asigura, la standarde internaţionale, donatori de celule stem hematopoietice (CSH) compatibili neînrudiţi, tuturor pacienţilor din România care au nevoie de un transplant de celule stem hematopoietice şi pentru care nu există donatori înrudiţi compatibili HLA (Human Leukocyte Antigen). Funcţionarea Registrului face acum posibil ca pacienţi cu afecţiuni hematologice grave care au nevoie de transplant de CSH şi pentru care până anul trecut singura şansă era un transplant realizat în clinici medicale din străinătate, să fie trataţi în aceleaşi condiţii în unul din cele trei centre de transplant din ţară: Bucureşti, Timişoara sau Târgu Mureş. În plus, un Registru recunoscut de organismele internaţionale similare, aşa cum este cel din România, are posibilitatea de a căuta şi identifica donatori potenţiali şi în registrele internaţionale, care numără în prezent peste 20 de milioane donatori voluntari.
- Institutul Regional de Oncologie Iaşi este unitatea care va sprijini activitatea în cadrul Registrului. În ce stadiu de implementare se află acest proiect?
- Institutul Regional de Oncologie Iaşi este una dintre unităţile sanitare desemnate pentru a desfăşura activităţi de recrutare de donatori voluntari de CSH, sub coordonarea RNDVCSH. Prin ordinul ministrului Sănătăţii nr.6/2013, a fost creat cadrul legal pentru organizarea şi desfăşurarea activităţilor coordonate de RNDVCSH, au fost desemnate persoanele care vor fi implicate în desfăşurarea activităţilor specifice realizate de unităţile cu care colaborăm, am dezvoltat curricula de formare şi instruire şi, de asemenea, am pregătit pachetul informativ pentru potenţialii donatori de CSH. După finalizarea instruirii personalului implicat - proces început încă din noiembrie anul trecut - vom începe activitatea. Deocamdată, activităţile sunt pilotate în câteva unităţi sanitare şi pregătim lansarea oficială a Registrului.
- Când vor putea donatorii să se adreseze Institutului Regional de Oncologie pentru a se înscrie în Registrului Naţional al Donatorilor?
- Deja, din luna aprilie a acestui an cei interesaţi se pot adresa institutului pentru a se înscrie în Registrul Naţional al Donatorilor.
„În România s-au efectuat 789 de transplanturi medulare”
- Aveţi date statistice privind transplantul medular în România şi în Europa?
- Cele trei centre de transplant de celule stem hematopoietice din România -Bucureşti, Timişoara şi Târgu Mureş - au o experienţă de peste 10 ani. Din 2001, când a fost realizat primul transplant, şi până la sfârşitul anului 2011, în România au fost realizate 789 de transplanturi, dintre care 636 autotransplanturi şi 113 allotransplanturi. La nivel european se efectuează transplant de celule stem hematopoietice de peste 23 de ani. Numărul de pacienţi transplantaţi anual a crescut de la 4.200, în anul 1990, la peste 30.000 în 2010. Până la sfârşitul anului 2010 a fost raportat un număr de 375.948, dintre care 240.769 allotransplanturi, adică transplant realizat cu celule stem hematopoietice de la donatori înrudiţi şi/sau neînrudiţi. Tipul de donator a fost, în 66 la sută din cazuri frate/soră, 6 la sută alte rude din familie, 1 la sută frate/soră geamăn/ă şi 37 la sută donatori neînrudiţi. În 2010, la nivel european au fost efectuate 13.345 allotransplanturi de celule stem hematopoietice (40%) şi 20.017 autotransplanturi.
„Investigaţiile medicale la înscrierea în Registru sunt gratuite şi suportate din bugetul de stat”
- Care sunt condiţiile de donare şi care sunt contraindicaţiile în acest sens?
- Pentru ca o persoană să fie înscrisă în Registru, aceasta trebuie să fie sănătoasă, să aibă vârsta cuprinsă între 18-45 ani şi să aibă peste 51 kg. Potenţialii donatori înscrişi pot dona celule stem hematopoietice până la 60 ani. Nu pot fi donatori persoanele care au afecţiuni maligne, cele care sunt pensionate medical, care suferă de afecţiuni medicale grave sau cele care sunt diagnosticate cu boli infecţioase care se pot transmite prin sânge, deoarece există risc de îmbolnăvire pentru pacientul care aşteaptă să primească o şansă la viaţă prin celulele stem pe care le primeşte de la un donator voluntar. Investigaţiile medicale la înscrierea în Registru sunt gratuite şi sunt suportate din bugetul de stat.
- Cum sunt selectaţi donatorii compatibili?
- O persoană înscrisă în baza de date a Registrului, în cazul în care este identificată ca fiind posibil compatibilă cu un pacient care aşteaptă să-i fie salvată viaţa printr-un transplant de celule stem hematopoietice, va fi contactată pentru noi probe de sânge în vederea verificării tipării HLA şi depistarea unor potenţiale boli transmisibile prin sânge. Mai întâi, persoanele care doresc să devină donatori trebuie să fie informate şi să înţeleagă faptul că donarea este voluntară şi neremunerată, că se face în scop umanitar şi are caracter altruist. Când compatibilitatea cu pacientul este confirmată şi dacă în urma investigaţiilor medicale suplimentare donatorul este sănătos, acesta semnează un consimţământ prin care îşi dă acceptul donării de celule.
- În România, donarea de celule stem reprezintă o necunoscută pentru populaţie. Cum veţi reuşi să convingeţi oamenii să vi se alăture în acest proiect?
- Este adevărat că nivelul de informare este foarte scăzut în rândul populaţiei, în general. Este necesară o campanie de informare şi pentru aceasta lucrăm la dezvoltarea unei strategii şi a unui plan de campanie. Printre activităţile de pregătire ale acestei campanii, al cărei slogan va fi „Donează o şansă la viaţă”, până în prezent, pe lângă pachetul informativ (broşură, pliante, postere, fluturaşi), am creat o pagină web de informare, care poate fi accesată la adresa www.registru-celule-stem.ro, unde cei interesaţi să afle mai multe despre donare şi ce înseamnă să devii donator de celule stem hematopoietice, pot afla poveştile adevărate ale unor pacienţi transplantaţi sau donatori care au salvat vieţi, ne pot adresa întrebări şi îşi pot exprima dorinţa de a devenii donator. De asemenea, pentru a fi mai aproape de cei interesaţi, am deschis o linie telefonică gratuită -telverde 0800-88 STEM (7836), apelabilă din reţeaua Romtelecom. Cei care doresc să se implice ne pot contacta fie pentru o programare la cel mai apropiat Centru al Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice, fie pentru a lucra ca voluntar alături de noi.
- Care sunt dificultăţile pe care le întâmpinaţi în acest moment?
- Principalele dificultăţi sunt nevoia de informare şi educare a populaţiei, precum şi încrederea în serviciile de sănătate din România. Avem specialişti de renume, avem centre de transplant performante, care îndeplinesc standarde de calitate comparabile cu oricare centru din Europa, iar prin înscrierea în Registru creştem şansa de a găsi donatori compatibili pentru pacienţii români. Fiecare dintre noi poate să doneze o şansă la viaţă bolnavilor care au nevoie de un transplant de celule stem. (Cristina Mihăilă)
- Criza de sânge este o problemă majoră, deşi actul de donare este motivat financiar. Ce se poate face pentru educarea populaţiei în acest sens?
- Aşa cum ştiţi, resursele în sistemul de sănătate sunt insuficiente şi, în consecinţă, cu resursele disponibile nu puteam susţine o campanie amplă de informare, educare şi conştientizare a populaţiei fără sprijinul presei scrise şi audio-vizuale, care sperăm să fie alături de noi.
Acum ne poți urmări și pe FACEBOOK
Puncte preluare anunturi "Evenimentul Regional al Moldovei" in Iasi
<>
Adauga comentariul tau