A trăit până la 46 de ani cu „boala oaselor de sticlă”
Dimensiune font:
Medicii îi dăduseră şanse de supravieţuire cel târziu până la vârsta majoratului * doar 0,008 % din populaţia globului este afectată de această boală, adică aproximativ 500.000 persoane
A supravieţuit incredibil până la 46 de ani cu o boală extrem de rară, deşi medicii i-au spus că nu apucă majoratul. Aproape o viaţă a stat ţintuit la pat cu dureri de neînchipuit pentru că oasele i se sfărâmau la cea mai mică atingere. Cu toate acestea, a crezut până la capăt în şansa lui şi a ajuns la o vârstă la care niciun medic din lume nu credea că va ajunge. Este vorba despre Sorin Constantin Focuţă, din Bacău, a cărui inimă a încetat să mai bată vineri, după ce oasele începuseră să se frângă chiar la un simplu strănut.
El a fost diagnosticat la naştere cu „Lobstein”, cunoscută popular ca „boala oaselor de sticlă”, o maladie ce apare la 1 din 20.000 de nou născuţi sau doar la 0,008 % din populaţia globului, adică aproximativ 500.000 persoane. Iar rata de mortalitate este foarte mare chiar la naştere. Pacienţii care depăşesc vârsta de 18 ani pot fi număraţi pe degetele unei singure mâini. Viaţa de zi cu zi a persoanelor afectate de boala oaselor de sticlă este o continuă aventură: fiecare activitate pe care omul matur şi sănătos o consideră de-a dreptul banală, poate deveni o veritabilă provocare pentru un subiect afectat de osteogeneza imperfectă.
„Simplul fapt că trăiesc reprezintă o minune”
Sorin s-a născut în urmă cu 46 de ani în cartierul Şerbăneşti, Bacău. Era cel de-al patrulea copil, dar l-a cunoscut doar pe fratele său mai mare cu opt ani. Copiii mijlocii, o fată şi un băiat, au murit la vârste fragede, fiind diagnosticaţi cu aceeaşi afecţiune ca şi a lui: boala Lobstein, o mutaţie care afectează producţia de colagen şi duce la fracturi osoase. Nici lui Sorin medicii nu i-au dat şanse multe de supravieţuire, în cel mai bun caz ar fi trebuit să ajungă doar până la majorat, aşa că i-au propuse mamei lui să facă un avort. Dar ea a ales să îl păstreze pe Sorin, iar pentru el viaţa nu s-a oprit conform previziunilor. Şi, în pofida greutăţilor, nici nu şi-a dorit vreodată să se oprească. A reuşit să păşească puţin la vârsta de un an, dar după două luni a suferit o fractură la un femur şi de atunci nu a mai putut merge. Era un copil vioi şi nu de puţine ori, în urma unor noi fracturi, se încumeta din nou la joacă. Oasele se prindeau repede, aşa cum se şi fracturau iarăşi, iar în timp multe dintre ele s-au deformat. Până când a împlinit trei ani, mama lui l-a dus de multe ori la spital, dar cum a înţeles că pentru această afecţiune nu există leac, a decis că este mai bine să nu îl mai chinuie cu drumurile prin spitale şi l-a îngrijit cum a ştiut ea mai bine.
„Aveam un cărucior, am căzut de multe ori, mai cădea roata, mă răsturnam, se fracturau oasele, venea mămica, mă lua ca pe o marionetă, cu oasele zdrăngănind aşa, mai stăteam vreo două săptămâni în casă, plângeam, dar imediat cum se liniştea durerea, puteam să şi zâmbesc”, povestea Sorin. A profitat din plin de timpul petrecut în mijlocul familiei, pentru a se dezvolta intelectual şi sufleteşte. A învăţat să scrie şi să citească folosindu-se de nişte litere decupate din reviste, căci la şcoală nu a putut merge şi nici nu a văzut vreodată cum arată una cu adevărat. În schimb, nu s-a lăsat intimidat de acest lucru şi a fost un bun autodidact. Era mereu înconjurat de cărţi şi se afla adesea în preajma copiilor din cartier care găseau metode creative de a-l integra în jocurile lor şi de a învăţa împreună.
Sorin se folosea de mâini şi de obiecte care să facă jocul şi mai distractiv, era pasionat şi de şah, iar atunci când se oprea din joc alegea să coase. „O vedeam pe mămica cu lucrul de mână, cosea tot felul de modele, şi voiam şi eu să fac ce vedeam la ea. Şi am făcut mileuri, pe dimensiuni mai mici, mâna stângă s-a îndoit mai repede şi nu o foloseam tare, dar ţineam materialul între degetele de la piciorul stâng şi coseam cu mâna dreaptă. Am croit chiar şi o rochie la o păpuşă, mămica mai primea comenzi la croitorie şi făceam şi eu tot ce vedeam la ea, la fratele meu. Completam şi rebusuri, jucam rummy, table, jucam cărţi, făceam tot felul de lucruri”, povestea Sorin.
O fractură la antebraţul drept pe când avea 16 ani l-a lăsat pe Sorin fără posibilitatea de a se mai mişca prea mult, a stat culcat ca să se prindă osul, dar i-a înţepenit spatele şi aşa a şi rămas, ţintuit pat, cu mâinile în lateral. La scurt timp după ce Sorin a suferit fractura de antebraţ, tatăl său a murit în urma unui accident de muncă în construcţii. Iar mama lui s-a zbătut să îşi crească băieţii mai departe şi să îi obţină lui Sorin o pensie pe caz de boală, întrucât nici dificultăţile financiare nu au fost puţine. Până atunci, tatăl său fusese cel care asigurase traiul familiei. Cu ajutor de la Dumnezeu şi de la oameni, viaţa a mers mai departe. Iar el a învăţat un alt mod de a-şi ocupa timpul şi chiar de a-i ajuta, la rândul său, pe cei dragi.
A primit în dar un laptop şi un dispozitiv Kindle, a învăţat informatică, engleză, a continuat să citească din cărţile în format electronic şi a corectat articole pentru cei care au apelat la el, fără a fi de acord să fie răsplătit financiar. Câştigul cel mai mare pe care i l-a adus tehnologia a fost cel al prieteniei. Era atras de frumuseţea naturii, iar prietenii i-au construit o căsuţă de vară în curte. Un loc în care se muta, odată cu venirea verii, în care îşi primea oaspeţii. „Simplul fapt că trăiesc reprezintă o minune”, obişnuia să spună omul pentru care fiecare răsărit de soare era o invitaţie la viaţă. Florin CRĂCIUN
Puncte preluare anunturi "Evenimentul Regional al Moldovei" in Iasi
<
Adauga comentariul tau