A trăit până la 46 de ani cu „boala oaselor de sticlă”

1sticla1
1sticla2

Dimensiune font:

| 01-04-2019 05:48

Medicii îi dăduseră şanse de supravieţuire cel târziu până la vârsta majoratului * doar 0,008 % din populaţia globului este afectată de această boală, adică aproximativ 500.000 persoane

 

 

 

A supravieţuit incredibil până la 46 de ani cu o boală extrem de rară, deşi medicii i-au spus că nu apucă majoratul. Aproape o viaţă a stat ţintuit la pat cu dureri de neînchipuit pentru că oasele i se sfărâmau la cea mai mică atingere. Cu toate acestea, a crezut până la capăt în şansa lui şi a ajuns la o vârstă la care niciun medic din lume nu credea că va ajunge. Este vorba despre Sorin Constantin Focuţă, din Bacău, a cărui inimă a încetat să mai bată vineri, după ce oasele începuseră să se frângă chiar la un simplu strănut.

El a fost diagnosticat la naştere cu „Lobstein”, cunoscută popular ca „boala oaselor de sticlă”, o maladie ce apare la 1 din 20.000 de nou născuţi sau doar la 0,008 % din populaţia globului, adică aproximativ 500.000 persoane. Iar rata de mortalitate este foarte mare chiar la naştere. Pacienţii care depăşesc vârsta de 18 ani pot fi număraţi pe degetele unei singure mâini. Viaţa de zi cu zi a persoanelor afectate de boala oaselor de sticlă este o continuă aventură: fiecare activitate pe care omul matur şi sănătos o consideră de-a dreptul banală, poate deveni o veritabilă provocare pentru un subiect afectat de osteogeneza imperfectă.

Simplul fapt că trăiesc reprezintă o minune”

Sorin s-a născut în urmă cu 46 de ani în cartierul Şerbăneşti, Bacău. Era cel de-al patrulea copil, dar l-a cunoscut doar pe fratele său mai mare cu opt ani. Copiii mijlocii, o fată şi un băiat, au murit la vârste fragede, fiind diagnosticaţi cu aceeaşi afecţiune ca şi a lui: boala Lobstein, o mutaţie care afectează producţia de colagen şi duce la fracturi osoase. Nici lui Sorin medicii nu i-au dat şanse multe de supravieţuire, în cel mai bun caz ar fi trebuit să ajungă doar până la majorat, aşa că i-au propuse mamei lui să facă un avort. Dar ea a ales să îl păstreze pe Sorin, iar pentru el viaţa nu s-a oprit conform previziunilor. Şi, în pofida greutăţilor, nici nu şi-a dorit vreodată să se oprească. A reuşit să păşească puţin la vârsta de un an, dar după două luni a suferit o fractură la un femur şi de atunci nu a mai putut merge. Era un copil vioi şi nu de puţine ori, în urma unor noi fracturi, se încumeta din nou la joacă. Oasele se prindeau repede, aşa cum se şi fracturau iarăşi, iar în timp multe dintre ele s-au deformat. Până când a împlinit trei ani, mama lui l-a dus de multe ori la spital, dar cum a înţeles că pentru această afecţiune nu există leac, a decis că este mai bine să nu îl mai chinuie cu drumurile prin spitale şi l-a îngrijit cum a ştiut ea mai bine.

Aveam un cărucior, am căzut de multe ori, mai cădea roata, mă răsturnam, se fracturau oasele, venea mămica, mă lua ca pe o marionetă, cu oasele zdrăngănind aşa, mai stăteam vreo două săptămâni în casă, plângeam, dar imediat cum se liniştea durerea, puteam să şi zâmbesc”, povestea Sorin. A profitat din plin de timpul petrecut în mijlocul familiei, pentru a se dezvolta intelectual şi sufleteşte. A învăţat să scrie şi să citească folosindu-se de nişte litere decupate din reviste, căci la şcoală nu a putut merge şi nici nu a văzut vreodată cum arată una cu adevărat. În schimb, nu s-a lăsat intimidat de acest lucru şi a fost un bun autodidact. Era mereu înconjurat de cărţi şi se afla adesea în preajma copiilor din cartier care găseau metode creative de a-l integra în jocurile lor şi de a învăţa împreună.

Sorin se folosea de mâini şi de obiecte care să facă jocul şi mai distractiv, era pasionat şi de şah, iar atunci când se oprea din joc alegea să coase. „O vedeam pe mămica cu lucrul de mână, cosea tot felul de modele, şi voiam şi eu să fac ce vedeam la ea. Şi am făcut mileuri, pe dimensiuni mai mici, mâna stângă s-a îndoit mai repede şi nu o foloseam tare, dar ţineam materialul între degetele de la piciorul stâng şi coseam cu mâna dreaptă. Am croit chiar şi o rochie la o păpuşă, mămica mai primea comenzi la croitorie şi făceam şi eu tot ce vedeam la ea, la fratele meu. Completam şi rebusuri, jucam rummy, table, jucam cărţi, făceam tot felul de lucruri”, povestea Sorin.

O fractură la antebraţul drept pe când avea 16 ani l-a lăsat pe Sorin fără posibilitatea de a se mai mişca prea mult, a stat culcat ca să se prindă osul, dar i-a înţepenit spatele şi aşa a şi rămas, ţintuit pat, cu mâinile în lateral. La scurt timp după ce Sorin a suferit fractura de antebraţ, tatăl său a murit în urma unui accident de muncă în construcţii. Iar mama lui s-a zbătut să îşi crească băieţii mai departe şi să îi obţină lui Sorin o pensie pe caz de boală, întrucât nici dificultăţile financiare nu au fost puţine. Până atunci, tatăl său fusese cel care asigurase traiul familiei. Cu ajutor de la Dumnezeu şi de la oameni, viaţa a mers mai departe. Iar el a învăţat un alt mod de a-şi ocupa timpul şi chiar de a-i ajuta, la rândul său, pe cei dragi.

A primit în dar un laptop şi un dispozitiv Kindle, a învăţat informatică, engleză, a continuat să citească din cărţile în format electronic şi a corectat articole pentru cei care au apelat la el, fără a fi de acord să fie răsplătit financiar. Câştigul cel mai mare pe care i l-a adus tehnologia a fost cel al prieteniei. Era atras de frumuseţea naturii, iar prietenii i-au construit o căsuţă de vară în curte. Un loc în care se muta, odată cu venirea verii, în care îşi primea oaspeţii. „Simplul fapt că trăiesc reprezintă o minune”, obişnuia să spună omul pentru care fiecare răsărit de soare era o invitaţie la viaţă. Florin CRĂCIUN

 

 

Puncte preluare anunturi  "Evenimentul Regional al Moldovei"  in Iasi

<>

Adauga comentariul tau

Nume:

E-mail:

Comentariu:

Security Code
Imagine noua
ULTIMA ORA
Bancul Zilei

04:09

PUBLICAȚIE DE VÂNZARE. Subscrisa, Management Reorganizare Lichidare Iaşi S.P.R.L., în calitate de lichidator judiciar al debitoarei IDIS CONSTRUCT S.R.L., cu sediul în Sat Chilișeni, Comuna Udești, nr. 5, Jud. Suceava, C.U.I. 24430897, nr. de înreg. Registrul Comerțului J33/1398/2008, potrivit Sentinței civile nr. 189/2018 din data de 02.04.2018, pronunţată de Tribunalul Suceava, în dosarul nr. 947/86/2018, anunţă scoaterea la vânzare prin licitaţie publică cu strigare, în conformitate cu prevederile Încheierii din 28.03.2023 a Tribunalului Suceava și în conformitate cu dispozițiile Noului Cod de Procedură Civilă, la data de 13.05.2024, ora 13.00, a următoarelor active aflate în proprietatea S.C. Idis Construct S.R.L., respectiv: Nr. activ: Activ 1, Denumire și descriere active: Proprietate Imobiliara - TEREN ARABIL – intravilan cu suprafata de 2.500 mp, identificat cu nr. cad. 30009, inscris in Cartea Funciara nr. 30009 UAT Udesti, situat in sat Chiliseni, comuna Udesti, judet Suceava. Valoare de piață stabilită de evaluator (lei, fără T.V.A.*): 37.400,00 lei. Valoarea de pornire la licitație (lei, fără T.V.A.): 18.700,00 lei. Persoanele care pretind vreun drept asupra bunurilor ce urmează a fi scoase la vânzare au obligaţia, sub sancţiunea decăderii, să facă dovada acestui fapt până la data de 10.05.2024, ora 13.00, la sediul lichidatorului judiciar din mun. Iași, Aleea Nicolina, nr. 82, jud. Iași. Ofertanții sunt obligați să depună până la data de 10.05.2024, ora 13.00, toate documentele menționate în publicația de vânzare/caietul de sarcini, precum și o garanție reprezentând 10% din prețul de pornire la licitație, în contul de lichidare al societății debitoare. Componenţa şi descrierea activelor scoase la vânzare sunt cuprinse în caietele de sarcini, care se pot procura de la sediul lichidatorului judiciar din mun. Iași, Aleea Nicolina, nr. 82, jud. Iași, în fiecare zi de luni până vineri, până la data de 22.06.2023, ora 13.00. Relaţii suplimentare se pot obţine la tel: 0232/243.864, 0751/084.083.
1. Informatii generale privind autoritatea contractanta, in special denumirea, codul de identificare fiscala, adresa, numarul de telefon, fax si/sau adresa de e-mail, persoana de contact: Comuna Tasca, cu sediul in sat Tasca, Str. Lt. Mitru Vasile nr. 11, judetul Neamt, telefon/fax 0233/255.023, e-mail: primaria_tasca@yahoo.com, cod fiscal 2614457. 2. Informatii generale privind obiectul procedurii de licitatie publica, in special descrierea si identificarea bunului care urmeaza sa fie inchiriat: Trup de pasune Neagra I, in suprafata totala de 2,25 ha, compus din numarul cadastral 50644, in suprafata de 1,18 ha, situat in extravilanul comunei Tasca si numarul cadastral 50650, in suprafata de 1,07 ha, situat in intravilanul comunei Tasca, apartine domeniului public al Comunei Tasca, conform caietului de sarcini, H.C.L. Tasca nr. 39/18.04.2024 si O.U.G. nr. 57/03.07.2019. 3. Informatii privind documentatia de atribuire: se regasesc in caietul de sarcini. 3.1.Modalitatea sau modalitatile prin care persoanele interesate pot intra in posesia unui exemplar al documentatiei de atribuire: la cerere, de la sediul Comunei Tasca. 3.2. Denumirea si datele de contact ale serviciului/ compartimentului din cadrul institutiei de la care se poate obtine un exemplar din documentatia de atribuire: Compartimentul Secretariat, din cadrul Comunei Tasca, sat Tasca, Str. Lt. Mitru Vasile nr. 11, judetul Neamt. 3.3. Costul si conditiile de plata pentru obtinerea acestui exemplar, unde este cazul, potrivit prevederilor O.U.G. nr. 57/2019 privind Codul administrativ: 100 Lei, se achita cu numerar la Casieria Comunei Tasca. 3.4. Data-limita pentru solicitarea clarificarilor: 17.05.2024, ora 16.00. 4. Informatii privind ofertele: 4.1. Data-limita de depunere a ofertelor: 27.05.2024, ora 09.00. 4.2. Adresa la care trebuie depuse ofertele: Comuna Tasca, sat Tasca, Str. Lt. Mitru Vasile nr. 11, judetul Neamt. 4.3. Numarul de exemplare in care trebuie depusa fiecare oferta: Oferta se depune intr-un singur exemplar, in doua plicuri sigilate, unul exterior si unul interior. 5. Data si locul la care se va desfasura sedinta publica de deschidere a ofertelor: 27.05/2024, ora 10.00, la sediul Comunei Tasca, sat Tasca, Str. Lt. Mitru Vasile nr. 11, judetul Neamt. 6. Denumirea, adresa, numarul de telefon si/sau adresa de e-mail ale instantei competente in solutionarea litigiilor aparute si termenele pentru sesizarea instantei: Sectia de Contencios -Administrativ a Tribunalului Neamt, Piatra-Neamt, B-dul Decebal nr. 5, judetul Neamt, telefon 0233/212.717, fax 0233/232.363, e-mail: tr-neamt@just.ro. 7. Data transmiterii anuntului de licitatie catre institutiile abilitate, in vederea publicarii: 23.04.2024.
FOTO-VIDEO: Reportaj la
02/08/2022 14:54

Într-un colţ de rai, pe ţinuturile Bucovinei, este situat varful Dadu. Pentru a ajunge la el, am ajuns pană in Iacobeni, iar de acolo am virat la dreapta pană la Carlibaba. Într-o zi de iulie, ...

Liberalii, ținta atacurilor unui deputat PSD
18/12/2019 10:54

    Deputatul social-democrat Răzvan Rotaru are o sumă de reprosuri pentru liberalii din Botosani care in urmă cu un an au votat impotriva bugetului de stat, iar acum se laudă cu alocările fina ...

Marea grijă a şoferului beat: să nu-i agite poliţistul petul cu bere
25/11/2019 18:53

 O nouă culme a impertinenţei manifestată de un conducător auto depistat la volan sub influenţă bahică a fost atinsă cu ocazia turului doi al alegerilor prezidenţiale. I.C., in varstă de 28 de an ...

„ZooMonetar - Fauna lumii pe bancnote şi monede”, la BNR Iaşi
22/11/2019 00:00

  * Sucursala Regională Iaşi şi Muzeul Băncii Naţionale a Romaniei au inaugurat, ieri, expoziţia „ZooMonetar - Fauna lumii pe bancnote şi monede” * proiectul este iniţiat in parteneria ...

Mecanica, marele pariu al învăţământului profesional ieşean
21/11/2019 00:00

  * domeniile cu cele mai mari solicitări din partea operatorilor economici pentru includerea in planul de şcolarizare 2019-2020 au fost cele de mecanică - 910 locuri * totodată, s-au format 5 noi cla ...

Puterea şi opoziţia din CJ se pun la aceeaşi masă, pentru a soluţiona soarta a 46 de proiecte
19/11/2019 00:00

  Consilierii judeţeni se vor intruni din nou maine, avand in dezbatere 46 de proiecte de hotărare. Printre acestea se află şi proiectul privind solicitarea de trecere din administrarea Consiliului Lo ...

Începe Postul Crăciunului
15/11/2019 11:11

      După Lăsatul Secului, petrecut ieri, in seara de Sfantul Filip, astăzi incepe Postul Crăciunului, una dintre cele patru mari perioade de ajunare randuite de Biserica Ortodoxă. Post ...

Un tânăr din Iași, beat și fără permis, nu a oprit la semnalul politistilor. Oamenii legii l-au urmarit 1km
10/11/2019 12:51

În jurul orei 01.00, in timp ce patrulau in zona Horlesti, politistii din Letcani au observat o masină cu un comportament destul de suspect in trafic. Oamenii legii au facut semn de oprire autoturismulu ...

Poliţiştii din Popricani, cei mai iscusiţi vânători de şoferi băuţi
09/11/2019 20:04

Datele statistice arată fără dubiu faptul că poliţiştii din Popricani sunt foarte dibaci in depistarea şi prinderea şoferilor ce conduc sub influenţa alcoolului. Numai in primele 10 luni din 2019, pe r ...

Aboneaza-te la cele mai noi stiri din Regiunea Moldovei