Calvarul tinerei ţintuite la pat de „Boala cu o mie de feţe”

De 12 ani, Alina Popa, o tânără ieşeancă de 28 de ani, se luptă cu o boală foarte grea * este vorba despre borrelioză sau boala Lyme, transmisă de căpuşe, afecţiune care practic în timp a ţintuit-o la pat * în România, borrelioza, în faza ei cronică, nu există în nomenclatura bolilor, prin urmare cei suferinzi, chiar dacă ajung să fie imobilizaţi la pat, cu afectarea severă a sistemului neurologic, imunologic sau cardiac, nu au niciun sprijin din partea Casei Naţionale de Sănătate

Povestea Alinei Popa, o tânără de 28 de ani, a început când avea 15 ani, pe vremea când era elevă la „Colegiul „Mihai Eminescu” din Iaşi. Într-una din zile i s-a făcut rău, au apărut stări de ameţeală foarte puternice, dureri crunte de cap. Starea i s-a agravat, fiind urmată de stări inexplicabile de oboseală, palpitaţii şi chiar parestezii. A ajuns de urgenţă la spital, iar rezultatele controlului nu au evidenţiat nimic grav. Din acel moment, viaţa i s-a schimbat total. Starea de sănătate era tot mai gravă, motiv pentru care a renunţat la cursuri o perioadă. Trupul ei firav nu a mai putut să se adapteze la factorii de mediu (căldură, frig) şi avea deseori stări de leşin. Nu putea respira, avea probleme de coordonare, stări gripale, dureri ciudate şi crunte în tot corpul. „Durerile erau atât de mari încât nu mă puteam mişca şi aproape nici nu puteam vorbi. Am mers la mulţi medici -- unii au dat din umeri, alţii au pus diagnostice neconfirmate ulterior. Unii îmi spuneau că totul e bine, că aşa arătau analizele, în ciuda faptului că nu mă puteam ţine pe picioare. De când m-am îmbolnăvit, trei sferturi din timp l-am petrecut stând în pat. Am ajuns să trăiesc ca într-o bulă de sticlă”, a spus Alina Popa.

Borrelioza, un diagnostic crunt

La un moment dat, boala părea că s-a stabilizat, a intrat într-un fel de remisie. Simptomele nu au dispărut, însă erau mult mai blânde până într-o zi când Alinei i-a paralizat mâna stângă. „Am ajuns la Spitalul de Neurochirurgie din Iaşi. Medicii şi-au dat tot interesul, se uitau cu mare mirare la mine şi nu ştiau ce să facă. La un moment dat, un medic a spus că ar putea fi Lyme şi a recomandat o serie de analize la Spitalul de Boli Infecţioase, unde după o serie de analize plătite de mine, pentru că boala nu există în nomenclator, s-a conformat diagnosticul de borrelioză”, a completat Alina. Din acel moment durerile nu au fost mai blânde, însă măcar a existat speranţa unui ajutor oferit în spitale din ţări unde boala Lyme are protocoale de tratament, adică în Germania, Austria sau Serbia, spre exemplu.

Alina şi-a continuat studiile şi a început să aibă o viaţă mai bună – să meargă la concursuri, s-şi facă prieteni, să se bucure de tot ceea ce este frumos în jur. În acea perioadă şi-a cunoscut şi soţul, pe Tudor, care acum îi este nu doar partener de viaţă şi tatăl pruncului născut anul trecut, ci şi îngrijitor. „După ce am născut băieţelul, anul trecut, starea mea de sănătate s-a agravat în sensul că am început să fac şocuri anafilactice de la orice tratament cu antibiotic (recomandat în boala Lyme, fie faza acută sau cronică – n.r.). În timp, am dezvoltat alergii la orice, situaţie care ne-a obligat să ne mutăm din Iaşi. Nu degeaba borrelioza mai este supra-numită şi boala cu o mie de feţe”, a continuat Alina povestea. Tânara familie locuieşte acum în casa parohială din comuna Isaia, unde a primit găzduire din partea preotului Paul Iosif Guralivu, care este şi părintele lor spiritual.

Cu adrelina pe noptieră

Ţintuită la pat, Alina are pe noptieră în permanenţă fiola cu adrenalină şi concentratorul de oxigen. „Soţul meu este pregătit mereu să îmi administreze adrenalina, cu care ies din starea de şoc anafilactic până la sosirea ambulanţei. Am şi concentrator de oxigen, care mă ajută să respir”, am mai aflat de la Alina pentru care nu doar starea de sănătate este un chin, ci şi tratamentul medical pe care îl plăteşte pentru că nu beneficiază de sprijin prin CAS, borrelioza nefiind în codul afecţiunilor. Tinerii trăiesc din indemnizaţia lui Tudor, pe care o primeşte pentru creşterea bebeluşului, şi care este de 1.250 lei/lună. Spre comparaţie, numai închirierea aparaturii cu care Alina reuşeşte să respire costă mai mult, fără a mai socoti celelalte cheltuieli. Până acum, tânăra familie a primit sprijinul celor din jur şi totul ar fi mai uşor dacă Alina Popa ar putea beneficia şi de un certificat medical în baza căruia să primească poate şi ajutor din partea statului, dar şi tratament. În România există doar doi medici care oferă sprijin bolnavilor de borrelioză, iar rezultatele sunt bune dacă afecţiunea este diagnosticată la timp. Este vorba despre dr. Ion Cristian Bogdan, de la Târgu Mure, şi dr Tatiana Roşcan, din Bucureşti. „Ei au avut rezultate, mai ales în faza acută, însă pentru cei cronici, aşa cum sunt eu, este nevoie de mai mult şi de aceea am căutat sprijin în străinătate”, am mai aflat de la Alina. Tânăra ar putea primi tratament la o clinică din Germania sau ar putea face un transplant de celule stem la o clinică din Serbia dacă ar dispune şi de sumele necesare, 19.000 şi, respectiv, 18.500 de euro. În sprijinul ei a început o campanie online, în urma căreia s-au strâns în jur de 2.800 de euro. „Cu ajutorul lui Dumnezeu poate vom reuşi”, a completat ieşeanca, iar gânguritul pruncului ei i-a întărit speranţa.

Discuţii la UE

Borrelioza este un subiect important şi pentru Parlamentul European, unde s-a discutat serios despre necesitatea luării unor măsuri cu privire la alocarea de fonduri pentru cercetarea maladiei, instruirea medicilor, înfiinţarea unor protocoale universale de tratament, implementarea unor noi metode de diagnosticare mult mai precise. „Cu alte cuvinte sperăm că, la un moment dat. aceşti bolnavi vor exista pentru CN ASS”, a adăugat Tudor Popa, soţul Alinei.

Boala Lyme sau borrelioza Lyme este o afecţiune cauzată de bacteria Borrelia burgdorferi, care se transmite la om prin înţepătura unei căpuşe, care este la rândul său contaminată de bacterie. Borrelioza este cea mai comună boală zoonotică din Europa, estimându-se între 650.000 şi 850.000 de cazuri, cu o incidenţă mai mare în Europa Centrală. Infecţia apare în sezonul de primăvară-vară (din aprilie până în octombrie), iar în unele ţări borrelioza este recunoscută ca boală profesională pentru fermieri, lucrători din sectorul forestier şi unii cercetători pe teren. Deocamdată nu există un consens european cu privire la tratarea, diagnosticarea şi depistarea bolii Lyme, iar practicile naţionale variază. Înţepătura unei căpuşe infectate şi simptomele bolii Lyme pot trece neobservate sau, în unele cazuri, este posibil chiar ca boala să fie asimptomatică, putând duce uneori la complicaţii grave şi la leziuni permanente la fel ca în cazul unei boli cronice, mai ales atunci când pacientul nu este diagnosticat cu promptitudine. În prezent, nu există niciun vaccin disponibil pentru boala Lyme. La sfârşitul anului trecut, UE a alocat 16 milioane de euro pentru cercetările privind detectarea din timp şi tratarea în viitor a borreliozei.

Maura ANGHEL