thermometer-1539191_960_720

Dimensiune font:

Nu exista fonduri de la buget pentru copiii bolnavi de SMA. Parintii ies joi in conferinta de presa

| 26-09-2019 13:17

Asociatia pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculara Spinala organizeaza o conferinta de presa, joi, 26 septembrie, ora 11:00, la Athenee Palace Hilton din Bucuresti, actiune ce face parte din campania de constientizare "Impreuna invingem SMA".pixabay.com
 

 Campania "Impreuna invingem SMA" isi propune sa traga un semnal de alarma despre situatia actuala cu care se confrunta bolnavii, dar si rudele acestora: in momentul de fata, doar o parte dintre copii care sufera de SMA primesc tratament, intrucat nu exista fonduri alocate de la buget.

Ceilalti copii asteapta, fara sa stie cand si daca vor beneficia de tratament Adultii, in schimb, nu beneficiaza de niciun tratament decontat.

Operatiunile conexe de ingrijire, standardele de ingrijire, sunt si ele foarte costisitoare, iar cei mai multi pacienti nu pot beneficia de acestea.

Alaturi de presedintele Asociatiei, Razvan Niculae, vor participa nume renumite ale medicinii romanesti: conf.dr. Catrinel Iliescu, dr. Carmen Burloiu, sl.dr. Ioana Minciu de la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia, dr. Axente Mihaela, de la Centrul National Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii Dr. Nicolae Robanescu, as.univ.dr. Crisanda Vilciu, de la Institutul Clinic Fundeni.

Razvan Niculae, presedintele Asociatiei pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculara Spinala, tata al unui copil bolnav de SMA, va prezenta, in cadrul conferintei de presa, mai multe cazuri ale unor bolnavi cat si problemele majore cu care se confrunta parintii.

In momentul de fata, doar 67 de copii primesc tratament, ceilalti inca asteapta, intrucat nu exista fonduri alocate de la buget, iar adultii nu beneficiaza deloc de tratament decontat, desi, potrivit ANMCD, tratamentul pentru aceasta boala este compensat neconditionat, adica fara restrictii.

In Romania, sunt diagnosticati astazi peste 135 de pacienti cu AMS, dintre care 40 de adulti si restul copii.

Ce este atrofia musculara spinala

SMA/AMS este o boala a neuronului motor. Aceasta afecteaza muschii voluntari, care sunt utilizati pentru toate activitatile. Aceasta este o "tulburare rara", relativ comuna: aproximativ 1 la 6000 de copii nascuti sunt afectati, iar aproximativ 1 din 40 de oameni sunt purtatorii genei.

Amiotrofia spinala este o boala genetica, autosomal-recesiva, neuromusculara, degenerativa, cauzata de lipsa proteinei SMN (survival motor neuron) de la nivelul neuronilor motori, din coarnele anterioare ale maduvei spinarii.

Boala, de cauza genetica precizata, in anul 1995 (deletia homozigota a genei SMN1 de la nivelul cromozomului 5, pozitia 13.2), se manifesta prin hipotonie si areflexie, in special proximale, avand, in cele mai multe cazuri, o evolutie rapida, defavorabila, aceasta ducand la deces. ziare.com

 

 

 

 

Adauga comentariul tau

Nume:

E-mail:

Comentariu:

Security Code
Imagine noua
ULTIMA ORA

Subscrisul Cabinet Individual de Insolvenţă Opriş Irina, în calitate de lichidator judiciar al debitorului S.C. SALIX FARM IMPEX S.R.L, conform Încheiere nr. 137 din data de 16.10.2018, emisă de Secţia a II a Civilă a Tribunalului Iaşi-Faliment, anunţă, scoaterea la vânzare, prin licitaţie publică cu strigare, în data de 09.03.2020, orele 14.00, a imobilului situat în localitatea Popeşti, parter, ap.1, judeţul Iaşi, la 9.037,50 euro fără TVA, reprezentand 75% din valoarea de piaţă stabilită prin Raportul de evaluare. Licitaţia se va desfăşura la sediul lichidatorului judiciar din Iaşi, str. Pictor Octav Băncilă, nr.1, jud. Iaşi în conformitate cu regulamentul de vânzare, ce va fi afişat la loc vizibil, cu cel puţin 5 zile înaintea ţinerii şedinţei de licitaţie. Preţul de la care începe licitaţia este echivalentul în Ron la cursul BNR din ziua licitaţiei a 75% din valoarea stabilită prin Raportul de evaluare a imobilului, la care se adaugă TVA. În cazul în care la licitaţia din data de 09.03.2020 nu se va reuşi valorificarea imobilului, se vor organiza noi licitaţii, în aceleaşi condiţii, pe 16.03.2020, respectiv 23.03.2020 orele 14,00. Toţi cei care posedă un drept real asupra imobilului scos la vânzare au obligaţia, sub sancţiunea decăderii, de a face lichitatorului dovada acestuia, până în preziua licitaţiei. Imobilul se va vinde liber de orice sarcini conform art. 91 alin. 1 din Legea 85/2014. Poate participa la licitatie orice persoană fizică sau juridică care depune cu cel puţin o zi înaintea ţinerii şedinţei de licitaţie, până la ora 12.00, la sediul lichidatorului documentele prevăzute în caietul de sarcini, care se poate procura de la sediul lichidatorului judiciar, în fiecare zi de luni până vineri, între orele 08.00-16.00. Garanţiei de participare este în procent de 20% din preţul de pornire la licitaţiei. Informaţii suplimentare se pot obţine la telefon 0751103771.
Tribunalul Iaşi, prin lichidatorul judiciar desemnat în dosarul nr. 4383/99/2017 (210/2017), în conformitate cu prevederile Legii nr. 85/2014, privind procedurile de prevenire a insolvenței și de insolvență, precum și a Codului de procedură civilă, anunță scoaterea la vânzare prin licitație publică cu strigare a bunurilor din patrimoniul debitoarei S.C. „Ago – Parus” S.R.L. Iaşi, cu sediul în municipiul Iaşi, str. Sf. Lazăr nr. 4, bl. Peneş Curcanu, tronson 5, biroul 9, în NH Bussiness Company, la sediul Cabinetului de Avocat Daniela Arhire, etj. 1, județul Iași, după cum urmează: Nr. crt. - DENUMIRE ACTIV – Componenţa – Valoare -lei- 1. Bunuri mobile - Aparate de joc electronice slot machine - 22.605,00. Preţul de pornire al licitației pentru bunurile scoase la vânzare este cel de mai sus, iar vânzarea se va face conform regulamentului de vânzare și hotărârea Adunării creditorilor din data de 10.03.2019. Vânzarea prin licitație publică va avea loc la data de 16.04.2020, ora 10.00 și se vor organiza 6 ședinţe la un interval de 7 zile, respectiv la data de 23.04.2020, 30.04.2020, 07.05.2020, 14.05.2020 și 21.05.2020, la sediul lichidatorului judiciar. Până la data și ora licitației, ofertanții vor depune la sediul lichidatorului judiciar dovada achitării taxei de participare de 10% din prețul de pornire al bunului licitat, a garanţiei de participare la licitaţie de 30% din preţul de pornire al bunului licitat și a caietului de sarcini, respectiv 100 lei, cât şi documentele de înfiinţare şi împuternicirea dată persoanei fizice de către persoana juridică pentru participare la licitație, iar pentru persoanele fizice buletinul de identitate. Neplata bunurilor la termenul stabilit prin procesul-verbal de licitație, duce la pierderea garanţiei de participare la licitație, cât și a celorlalte sume achitate în contul bunurilor, iar bunurile vor fi scoase din nou la vânzare în contul adjudecatarului. Toţi cei care pretind vreun drept asupra bunurilor scoase la vânzare, au obligația să anunțe lichidatorul judiciar înainte de data stabilită pentru vânzare. Informaţii suplimentare se pot obţine la sediul lichidatorului judiciar din Huşi, str. 1 Decembrie, nr. 32, localitatea Huşi, judeţul Vaslui sau la telefoanele 0335/566035 şi 0727/850575..
Tribunalul Iași, prin lichidatorul judiciar desemnat în dosarul nr. 8669/99/2017 (526/2017), în conformitate cu prevederile Legii nr. 85/2014, privind procedurile de prevenire a insolvenței și de insolvență, precum şi a Codului de procedură civilă, anunță scoaterea la vânzare prin licitație publică cu strigare a bunurilor din patrimoniul debitoarei S.C. „Tutun și Ziare” S.R.L. Iași, cu sediul în municipiul Iași, str. Bălţii nr. 6, judeţul Iaşi, după cum urmează: Nr. crt. DENUMIRE ACTIV – Valoare -lei- 1. Chioşcuri ziare dezafectate - 10.906,00; 2. Utilitare dacia Logan - 10.230,00. Preţul de pornire al licitației pentru bunurile scoase la vânzare este cel de mai sus, iar vânzarea se va face conform regulamentului de vânzare și hotărârea Adunării creditorilor din data de 10.03.2020. Vânzarea prin licitație publică va avea loc la data de 13.04.2020, ora 10.00 și se vor organiza 6 ședinţe la un interval de 7 zile, respectiv la data de 27.04.2020, 04.05.2020, 11.05.2020, 18.05.2020 și 25.05.2020, la sediul lichidatorului judiciar. Până la data și ora licitației, ofertanții vor depune la sediul lichidatorului judiciar dovada achitării taxei de participare de 10% din prețul de pornire al bunului licitat, a garanției de participare la licitație de 30% din prețul de pornire al bunului licitat și a caietului de sarcini, respectiv 100 lei, cât și documentele de înființare și împuternicirea dată persoanei fizice de către persoana juridică pentru participare la licitație, iar pentru persoanele fizice buletinul de identitate. Neplata bunurilor la termenul stabilit prin procesul-verbal de licitație, duce la pierderea garanției de participare la licitație, cât şi a celorlalte sume achitate în contul bunurilor, iar bunurile vor fi scoase din nou la vânzare în contul adjudecatarului. Toți cei care pretind vreun drept asupra bunurilor scoase la vânzare, au obligația să anunțe lichidatorul judiciar înainte de data stabilită pentru vânzare. Informații suplimentare se pot obține la sediul lichidatorului judiciar din Huşi, str. 1 Decembrie, nr. 32, localitatea Huşi, județul Vaslui sau la telefoanele 0335/566035, 0727/850575 și 0744/291653..
Cei care suferă de alergii sau astm alergic sunt mai puțin expuși la infecția cu coronavirus
26/05/2020 13:48

 Desi in mod normal sunt afectati de boli respiratorii, cei care suferă de alergii sau astm alergic sunt mai putin expusi la infectia cu SARV-COV2, anuntă Societatea Mondială de Alergologie. Medicii au ...

S-a descoperit in ce fel anticonceptionalele afecteaza starea de spirit. Iata de ce apar schimbarile bruste de dispozitie
26/05/2020 08:40

 Femei din toata lumea folosesc anticonceptionalele, chiar stiind ca acestea au o serie de efecte adverse, printre care si schimbarile de dispozitie. Pentru unele, aceste efecte sunt atat de puternice, inc ...

AFINELE medicament si ce trateaza. Efecte impresionante
26/05/2020 08:00

 Desi este vremea vacantelor, a soarelui arzator si a bucuriei ultimei luni de vara, natura se pregateste de... iarna. Cele mai puternice fructe si legume terapeutice apar acum, ca un ajutor oferit tuturo ...

Durerile de spate - de ce apar, cat de grave sunt, cum le tratam
24/05/2020 22:48

 Intense sau usoare, persistente sau pasagere, uneori violente si insuportabile, durerile de spate reprezinta unul dintre principalele motive de prezentare la medic. Ele interfereaza cu performanta la serv ...

 Vaccinul anti-COVID-19 va întârzia cel puţin un an!
24/05/2020 19:46

* testele pe maimute ale unui nou vaccin impotriva noului coronavirus par să fi oferit protectie, intr-o anumită măsură, impotriva bolii, dar nu este sigur că efectul se va regăsi si la oameni * in prezen ...

Studiul care RĂSTOARNĂ cazul COVID. În câte zile DISPRARE riscul de infectare
24/05/2020 19:01

Un nou studiu ar putea da peste cap modul in care sunt tratate persoanele infectate cu COVID-19. Iată ce au decoperit specialistii si in cat timp dispare riscul de infectare. Un studiu făcut in Singapore ...

Termometrizarea si termoscanarea încalcă drepturile pacientului
17/05/2020 22:27

* Legea nr. 46/2003 relevă faptul că termometrizarea şi termoscanarea reprezintă acte cu caracter medical care nu pot fi aduse la indeplinire decat de personal specializat medical şi numai cu consimtămant ...

Patru cadre medicale revenite din Basarabia, depistate pozitiv cu COVID-19
17/05/2020 21:04

* cele 42 de cadre medicale participante la misiune au avut parte de o ceremonie in Piaţa Marii Adunări Naţionale din Chişinău, primind Diplome de Onoare din partea Guvernului Republicii Moldova * sapte di ...

Socată. De ce e bine să bei sucul copilăriei?
15/05/2020 21:46

Socata este băutura copilărie cu cele mai multe beneficii. Spunem acest lucru fără rezerve. Despre beneficiile socatei vom discuta in cele ce urmează.   În primul rand, ne-ar plăcea să stii ...

 În următorii zece ani, asistenţa medicală va fi zguduită de un deficit uriaş de personal
12/05/2020 21:24

  * un recent raport al Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii evidenţiază faptul că guvernele trebuie să investească intr-o accelerare masivă a educaţiei in asistenţa medicală, crearea de locuri ...


CTP IASI- Totul pentru sanatatea ta!


CTP IASI- Totul pentru sanatatea ta!