Nu exista fonduri de la buget pentru copiii bolnavi de SMA. Parintii ies joi in conferinta de presa

Asociatia pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculara Spinala organizeaza o conferinta de presa, joi, 26 septembrie, ora 11:00, la Athenee Palace Hilton din Bucuresti, actiune ce face parte din campania de constientizare "Impreuna invingem SMA".pixabay.com
 

 Campania "Impreuna invingem SMA" isi propune sa traga un semnal de alarma despre situatia actuala cu care se confrunta bolnavii, dar si rudele acestora: in momentul de fata, doar o parte dintre copii care sufera de SMA primesc tratament, intrucat nu exista fonduri alocate de la buget.

Ceilalti copii asteapta, fara sa stie cand si daca vor beneficia de tratament Adultii, in schimb, nu beneficiaza de niciun tratament decontat.

Operatiunile conexe de ingrijire, standardele de ingrijire, sunt si ele foarte costisitoare, iar cei mai multi pacienti nu pot beneficia de acestea.

Alaturi de presedintele Asociatiei, Razvan Niculae, vor participa nume renumite ale medicinii romanesti: conf.dr. Catrinel Iliescu, dr. Carmen Burloiu, sl.dr. Ioana Minciu de la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia, dr. Axente Mihaela, de la Centrul National Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii Dr. Nicolae Robanescu, as.univ.dr. Crisanda Vilciu, de la Institutul Clinic Fundeni.

Razvan Niculae, presedintele Asociatiei pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculara Spinala, tata al unui copil bolnav de SMA, va prezenta, in cadrul conferintei de presa, mai multe cazuri ale unor bolnavi cat si problemele majore cu care se confrunta parintii.

In momentul de fata, doar 67 de copii primesc tratament, ceilalti inca asteapta, intrucat nu exista fonduri alocate de la buget, iar adultii nu beneficiaza deloc de tratament decontat, desi, potrivit ANMCD, tratamentul pentru aceasta boala este compensat neconditionat, adica fara restrictii.

In Romania, sunt diagnosticati astazi peste 135 de pacienti cu AMS, dintre care 40 de adulti si restul copii.

Ce este atrofia musculara spinala

SMA/AMS este o boala a neuronului motor. Aceasta afecteaza muschii voluntari, care sunt utilizati pentru toate activitatile. Aceasta este o "tulburare rara", relativ comuna: aproximativ 1 la 6000 de copii nascuti sunt afectati, iar aproximativ 1 din 40 de oameni sunt purtatorii genei.

Amiotrofia spinala este o boala genetica, autosomal-recesiva, neuromusculara, degenerativa, cauzata de lipsa proteinei SMN (survival motor neuron) de la nivelul neuronilor motori, din coarnele anterioare ale maduvei spinarii.

Boala, de cauza genetica precizata, in anul 1995 (deletia homozigota a genei SMN1 de la nivelul cromozomului 5, pozitia 13.2), se manifesta prin hipotonie si areflexie, in special proximale, avand, in cele mai multe cazuri, o evolutie rapida, defavorabila, aceasta ducand la deces. ziare.com