1fluturasul (19)

Dimensiune font:

La 4 ani, copilul-fluture continuă lupta pentru supravieţuire!

| 25-03-2013 05:00

* a trecut aproape un an de când aţi aflat, din paginile cotidianului „Evenimentul Regional al Moldovei”, despre drama prin care trece o fetiţă diagnosticată cu epidermoliză buloasă * suferinţa rămâne nesfârşită * cu toate acestea, chinul a fost purtat pe umeri mai puternici, graţie infinitei bunătăţi de care aţi dat dovadă

Acum fix patru ani, în sfântă zi de Buna Vestire, Alexandra-Denisa a venit pe lume. Bucuria naşterii a fost prea repede înlocuită de spaimă şi de suferinţă. Când i s-a făcut aspiraţie, bebeluşului i s-a luat pielea de pe buze. Apoi, i-au apărut pete pe corp, care se umpleau cu lichid. La întâlnirea cu părinţii, la două ore de la naştere, micuţa era plină de bandaje. De pansamente pe care, dacă le desprindeai, rupeai, în acelaşi timp, bucăţi mari din piele. Rănile s-au suprainfectat, iar din gură a început să-i curgă puroi. Transportată de urgenţă la Spitalul de Copii „Sfânta Maria” - şi-a petrecut acolo primele săptămâni din viaţă. Şi, tot acolo se întoarce constant, pentru tratament.

Verdictul dat Alexandrei-Denisa este dur - epidermoliză buloasă - şi este cunoscut, în popor, drept boala copilului-fluture. Pentru că, asemenea unui fluture, Alexandra este sensibilă la tot ce o atinge. O îmbrăţişare, o haină, o lovitură banală pot duce la înroşire, la apariţia unor beşici, la spargerea lor şi la descompunerea pielii. Chinul nu este doar la suprafaţă, ci şi intern. Rănile îi apar în ochi, pe organe, în gură.

 

Aţi demonstrat că vă pasă!

Am cunoscut familia Bibirig într-un moment de grele încercări. Cu unul dintre copii, aflat într-o delicată stare de sănătate. Cu probleme financiare din care nu mai puteau ieşi, dar pentru rezolvarea cărora luptau neîncetat. Mai rău decât atât – cu un stigmat ce îi făcea ca, în mijlocul oamenilor, să se simtă complet singuri şi marginalizaţi.

Din fericire, drama copilului-fluture, a surorii sale şi a părinţilor acestora nu v-a fost indiferentă. V-aţi unit în rugăciune şi în fapte bune şi aţi făcut minuni! Aţi readus zâmbet şi speranţă, aţi reaşezat pe linia de plutire vieţile oamenilor, aţi stabilizat situaţia financiară a acestora şi, mai important, le-aţi devenit prieteni! „Pe atunci, eram ca morţi. Nici nu mai puteam să mai respir de durere. Era greu tare. Şi, ţin minte că, atunci când au venit primele pachete, cu lapte, suplimente alimentare, creme... – cred că o săptămână încontinuu deschideam dulapul, mă uitam la ele şi nu-mi venea să cred!”, povesteşte Daniela Bibirig, mama fluturaşului.

 

Dumnezeu lucrează prin oameni

Atunci, dar şi în lunile care au urmat, mobilizarea a fost impresionantă. Au ajutat persoane din Iaşi, dar şi din restul ţării. Despre Alexandra s-a auzit şi peste graniţe, la românii din Italia, Belgia şi chiar din Canada! De peste tot, oameni cu suflet mare au oferit, după posibilităţi, ajutor. Au oferit Viaţă! „S-a schimbat totul în bine. Şi acum ne mai sună lume care ne-a cunoscut prin intermediul ziarului Evenimentul. Faţă de cum eram şi de câte lipsuri am avut, acum nu putem decât să mulţumim lui Dumnezeu pentru tot şi să ne rugăm să fie bine în continuare. Am primit bani, alimente, suplimente nutritive, creme, pansamente... dar, şi informaţii preţioase! Am aflat despre tot felul de produse bune – dar, şi foarte scumpe. Produse pe care nu ni le-am fi permis, dacă nu erau toţi cei care ne-au ajutat. Din perioada aceea, viaţa noastră şi a Alexandrei, în primul rând, s-a schimbat la 180 de grade. Face în continuare bule şi are dureri mari, dar gestionăm mai bine situaţia. Avem mereu stocurile făcute, de o calitate mai bună şi nu mai trăim cu spaima că mâine nu vom avea pe ce să punem mâna”, ne-a spus Daniela Bibirig, cu lacrimi în ochi.

Per total, banii româneşti şi străini, plus produsele primite au depăşit valoarea de 30.000 de lei. În plus, campania din ziarul Evenimentul Regional al Moldovei a impresionat şi în plan naţional. Astfel, printr-o campanie la o televiziune, s-au mai strâns aproximativ 10.000 de euro.

 

 

O boală cumplită

 

Epidermoliza buloasă este o maladie genetică rar întâlnită şi incurabilă. Debutează imediat după naştere. La început, afectează pielea de pe întreaga suprafaţă a corpului şi mucoasele. În timp, poate avea consecinţe devastatoare asupra articulaţiilor, danturii, ochilor, unghiilor. Se poate produce un deficit sever de proteine, vitamine şi minerale din organism, ceea ce provoacă malformaţii ale membrelor. Pielea este deosebit de sensibilă, orice atingere mai energică sau lovitură banală poate produce leziuni grave.

 

 

 

„Când m-am născut eu, cred că s-a întâmplat ceva”

Sumele sunt mari şi foarte bine-venite. Însă, boala e consumatoare şi miile de lei care se cheltuie lunar pentru viaţa Alexandrei-Denisa fac ca sacul să se micească, treptat. Deocamdată, părinţii copilei se bucură de prezent. De uşurarea pe care au simţit-o şi o simt încă în suflet, de nopţi mai liniştite, de o doză de energie cu care s-au încărcat, atunci când nici nu visau că mai au vreo scăpare. „În ciuda tuturor problemelor, Alexandra este o norocoasă! Atunci, credeam că nu o s-o mai dăm înainte. Acum, a fost şi ea mai veselă, pentru că ne-a simţit şi pe noi mai liniştiţi. E un copil energic şi mereu pus pe şotii. E plină de credinţă şi-i place să meargă la biserică. La slujbe, cântă şi ea. Se roagă pentru sănătatea ei – dar, şi pentru alţi copii despre care află de la televizor că sunt bolnăviori”, povesteşte mama copilei.

Într-adevăr, Alexandra este foarte sensibilă. Zâmbetul ei – pe care acum un an mult prea greu îl obţineam... – ascunde tristeţi de nebănuit. „Când o să-mi treacă? Cred că n-o să-mi treacă niciodată...”, se întrebă şi-şi răspunde, în acelaşi timp, micuţa, în momentele în care îi este rău. Are patru ani de acum, astăzi împliniţi, şi înţelege mai multe decât am crede. „Când m-am născut eu, cred că s-a întâmplat ceva. Păi, uite! Nici sora mea, nici verişorii mei n-au bube. Nu-i doare ochiul, nu-i doare gâtul. Doar eu sunt aşa”...

 

La mulţi ani, Alexandra!

Cel mai rău este că nimeni nu ştie ce va urma. Toată lumea se roagă pentru urgenta descoperire a unui leac. A unei speranţe la o viaţă normală. Boala este pe un traseu de continue suişuri şi coborâşuri. Orice complicaţie poate fi fatală. Şi, dacă anul trecut, se povestea cu speranţă despre tânărul-fluture, care ajunsese la 33 de ani – anul acesta se vorbeşte despre el întru veşnică pomenire... Deşi a sfidat copilăria, de care prea puţini pacienţi diagnosticaţi cu epidermoliză buloasă trec – n-a putut sfida, întru totul, boala. El n-a ajuns să primească scăparea. „Am înţeles că se lucrează. Că se cercetează un colagen sintetic. Trebuie să se poată rezolva ceva, cât mai repede!”, vrea să se convingă Daniela Bibirig. Buna vestire din viaţa ei a fost, în acelaşi timp, o încercare uriaşă. O luptă pe care nu şi-a imaginat vreodată că va trebui s-o poarte. Pe care o duce, însă, fiecare membru al familiei. „Numai la Dumnezeu, la Maica Domnului şi la Sfântul Nectarie, ocrotitorul casei noastre, ne este nădejdea. N-am putea merge mai departe, dacă n-am fi întăriţi în credinţă şi dacă nu ne-ar fi apărut atâţia oameni minunaţi în cale!”.

 

Alexandra îşi mângâie mama şi o aprobă. Zâmbeşte, din nou. Ştie că-i sărbătorită. În ultimele zile, s-a trezit mereu întrebând dacă nu cumva astăzi este ziua ei. Astăzi a venit! O zi mare, de sărbătoare şi de rugă înălţată spre Cer. O zi în care îi dorim copilei mai sensibile decât un fluture să crească mare şi sănătoasă, fericită şi împlinită! Alexandra are motive să zâmbească. Îi suntem prieteni - şi îi suntem alături! (Anda Pintilie)

 

 

Adauga comentariul tau

Nume:

E-mail:

Comentariu:

Security Code
Imagine noua

 

ULTIMA ORA

 

ALFA & OMEGA INSOLV IPURL, lichidator judiciar al debitoarei SC GANESHA DREAM S.R.L. – societate în faliment, dosar nr. 4176/99/2017 aflat pe rolul Tribunalului Iași – Faliment, în temeiul dispozițiilor Legii nr. 85/2014, vinde prin licitație publică competitivă cu strigare următoarele bunuri: 1. Bun imobil – proprietate agro - industrială, (tip “ferm[ creștere suine”) situată în extravilanul Com. Ibănești, punctul Condrea, T119, P3068/7; 3068/8, jud. Vaslui, format din teren extravilan în sup. de 8.432 mp, Construcția C1 în sup. de 98 mp, Construcția C2 în sup. de 720 mp și Construcția C3 în sup. de 720 mp, dotate cu echipamente interior grajd creștere suine și panouri fotovoltaice – Preț de pornire 100% din valoarea de piață stabilită prin raportul de evaluare - 379.562 Euro (exclusiv TVA). 2. Bunuri mobile conform Raport de evaluare - Preț de pornire 100% din valoarea de piață stabilită prin raportul de evaluare, astfel: Nr. crt. – Denumirea bunurilor – Buc – Valoare de piață lei – fără TVA 1 – Tractor DEUTZ-FAHR model AGROTON L720 DCR, fabricație 2012, nr. de identificare ZKDJ5904W0LD10250, serie motor 10999830 – 1 – 306.153 2 – Vidanja TESTORE model C160, fabricație 2015 – 1 – 78.300 3 – Semănătoare de plante prașitoare MA/AG PRECISA REALE D 6R, fabricație 2014, nr. de identificare 2141001 – 1 – 54.527 Licitațiile vor avea loc în data de 08,15,22 și 29.06.2018, ora 12.00, la biroul lichidatorului judiciar din Mun. Iași, str. Sf. Lazăr, nr.4, bl. Penes Curcanul, TR. 5, Etaj 1, Cabinet nr. 13, Jud.Iași, Complex de Birouri ”NH BUSINESS”, putând participa orice persoană fizică sau juridică care va depune o ofertă care va conţine: - cerere de participare la licitaţie; - dovada achitării taxei de participare de 2.000 lei; - dovada achitării caietului de sarcini de 1.000 lei fără TVA – pentru bunul imobil; - dovada achitării cauţiunii de 10% din preţul de pornire al licitaţiei, sumă care se va achita în contul colector deschis pe numele debitoarei la Piraeus Bank; - actele de identificare a persoanei juridice/fizice, împuternicire pentru persoana care reprezintă societatea cu menţiunea că are mandat de a licita indiferent de sumă, ştampila. Taxa de participare și contravaloarea caietului de sarcini se vor achita în contul lichidatorului judiciar decshis la Piraeus Bank Iaşi. În cazul în care creditorul garantat Piraeus Bank România SA îşi exprimă intenția de a adjudeca în contul creanţei bunul imobil, acesta va putea participa la licitaţiile organizate fără alte cheltuieli (taxă de participare la licitație, caiet de sarcini, cauţiunea de 10% etc.) şi fără a fi necesar a prezenta documentele de participare. Creditorul garantat poate adjudeca în contul creanţei bunul asupra căruia poartă garanţia sa la un preţ care se încadrează în strategia de valorificare aprobată de către creditori. Ofertele se vor depune la biroul lichidatorului judiciar din Mun. Iași, str. Sf. Lazăr, nr. 4, bl. Penes Curcanul, TR. 5, Etaj 1, Cabinet nr. 13, Jud. Iași, cel târziu cu 1 zi lucrătoare înainte de ziua licitaţiei, până la ora 16.00. Ofertanţii care se înscriu la licitaţie, dar nu participă, pierd toate sumele avansate în vederea participării la licitaţie. Neplata preţului în termenul stabilit de 30 zile calendaristice de la data licitaţiei, duce la pierderea sumelor avansate pentru achiziţionarea bunurilor, care vor fi scoase din nou la vânzare în sarcina cumpărătorului. Oricine pretinde vreun drept asupra bunurilor scoase la vânzare, sub sancţiunea decăderii, se va adresa lichidatorului judiciar şi va face dovada până în ziua licitaţei. Informaţii suplimentare la biroul lichidatorului judiciar sau tel: 0744520508, 0744994490; fax: 0332/814773, e-mail: alfa.omega.insolv@gmail.com.
ANUNŢ Privind organizarea, la data de 11.07.2018 ora 11, a selecţiei de oferte în vederea desemnării unor evaluatori în vederea efectuării rapoartelor de evaluare a bunurilor imobile şi mobile ale debitoarei Subscrisa CASA DE INSOLVENŢĂ A&B SPRL, în calitate de lichidator judiciar al SC OPEN SERVICE SA IAŞI, anunţă organizarea, la data de 11.07.2018 ora 11 a selectie de oferte în vederea desemnării a 2 evaluatori (unul pentru evaluarea bunurilor imobile şi unul pentru evaluarea bunurilor mobile ale debitoarei) care să efectueze rapoartele de evaluare a bunurilor imobile şi mobile ale debitoarei. Bunurile imobile constau în teren şi cladiri situate în Iaşi, Calea Chişinăului nr. 45 iar bunurile mobile constau în utilaje, autoturisme şi stoc de marfă (piese auto). Ofertele vor fi depuse în plic la sediul lichidatorului judiciar în Iaşi, str. A. Panu nr. 13-15 mezanin sau trimise prin fax la nr. 0232/211090 cel mai târziu până la data de 10.07.2018 ora 16. În ofertă se va menţiona onorariul solicitat de evaluator şi perioada de execuţie a lucrării. Desemnerea ofertei câştigătoare va avea loc la data de 11.07.2018 ora 11 la sediul lichidatorului. Criteriile de desemnare a ofertelor câştigătoare atât pentru evaluarea bunurilor imobile cât şi pentru evaluarea bunurilor mobile sunt: onorariul cel mai mic solicitat de evaluator – 20 de puncte maxim şi perioada ce mai scurtă de execuţie a lucrărilor – 10 puncte maxim. Lichidator Judiciar, Casa de Insolvenţă A&B SPRL.
ANUNȚ SELECȚIE FIRMĂ SPECIALIZATĂ ÎN SERVICIUL ARHIVISTIC Subscrisa EuroBusiness LRJ S.P.R.L., cu sediul în Iași, str. Zorilor nr. 11, jud. Iași, înregistrată în Registrul Societăţilor Profesionale de Practicieni în Insolvenţă sub nr. RFO II 0022/2006, Cod de Identificare Fiscală 16605670, în calitate de lichidator judiciar al debitoarei S.C. GARDIAN PRIVAT SECURITY S.R.L, cu sediul social în: Iași, Calea Chișinăului nr. 33, bl. Constr. C1, ap. birouri, jud. Iași, înmatriculată la Oficiul Registrului Comerţului Iaşi sub nr. J22/108/2006, Cod de Identificare Fiscală 18291905, astfel desemnat prin Sentinţa Civilă nr. 62 din data de 30.01.2018 pronunţată de Tribunalul Iaşi, secţia II Civilă-Faliment, în dosarul nr. 4062/99/2014 (format vechi: 285/2014) primește oferte, pe suport de hârtie, în plic sigilat la sediul lichidatorului judiciar, până la data de 20.08.2018, orele 13.00, pentru angajarea unei firme specializate în serviciul arhivistic pentru prelucrarea arhivistică (servicii de organizare a fondului arhivistic) și de păstrare și conservare (depozitare) a fondului arhivistic. Deschiderea ofertelor se va face la data de 20.08.2018, orele 14.00. Plata se va face după valorificarea bunurilor din patrimoniul debitoarei. Oferta trebuie să conțină următoarele elemente obligatorii: structura prețului pentru fiecare serviciu, prețul pentru perioada de depozitare legală, precum și pentru un metru liniar de documente, modalități și termene de plată. Oferta va fi însoțită de copiile certificatelor de conformitate, a actului constitutiv al persoanei juridice, a certificatelor de inregistrare la Registrul Comertului, a autorizației de funcționare pentru serviciile arhivistice menționate, inclusiv de păstrare și conservare a documentelor de arhivă cu valoare practică, eliberată de Arhivele Naționale, precum și de proiectul contractului în care să se regăsească și clauzele privind transferul acestor documente, conform Ordinului MAI nr. 137/27.09.2013 și a art. 18 indice 4, din Legea nr. 138/2013. Documentele de arhivă cuprind documente contabile, acte de personal etc. ale societăţii falite S.C. GARDIAN PRIVAT SECURITY S.R.L, cu sediul social în Iași, Calea Chișinăului, nr. 33, bl. Constr. C1, ap. birouri, jud. Iași – în cantitate de aproximativ 8 m.l. Criteriul aplicat pentru stabilirea ofertei câștigătoare este prețul cel mai mic oferit. Ofertele ce urmează a fi primite vor fi supuse atenţiei Comitetului Creditorilor debitoarei GARDIAN PRIVAT SECURITY S.R.L. - in faliment. Desemnarea ofertantului câştigător al selecţiei de oferte va fi făcută în conformitate cu decizia Comitetului Creditorilor. Relații suplimentare la tel./fax 0232/220777, mail: office.is@lrj.ro, www.lrj.ro.
  Turist din Ilfov, mort la un hotel din Vatra Dornei
19/08/2018 13:50

  Pentru un bărbat de 59 de ani din Ilfov, o călătorie la Vatra Dornei a fost şi ultima din viaţa sa. El era cazat de mai multe zile, impreună cu iubita sa, la un hotel, cei doi fiind in concediu. F ...

  Demonstraţii oferite de pompieri în tabăra Orăşeni Vale
19/08/2018 13:49

  100 de copii prezenţi in Tabăra de vară organizată de Parohia Orăşeni Vale, comuna Curteşti (judeţul Botoşani), au invăţat de la pompieri cum să-şi protejeze cel mai de preţ bun: viaţa! S ...

Contrabandişti opriţi cu focuri de armă
19/08/2018 13:37

    Poliţiştii de frontieră suceveni au descoperit, in urma unei acţiuni pe linia combaterii contrabandei cu ţigări, peste 11.300 pachete cu ţigări, de provenienţă ucraineană, la finele s ...

 

  Extinderi de reţelele de gaz şi energie electrică la Botoşani
18/08/2018 15:39

  Municipalitatea botoşăneană şi Delgaz Grind vor stabili străzile pe care vor interveni in următorii ani in vederea extinderii reţelelor de gaz şi energie electrică. Primăria Botoşani a primit ...

În bucluc, din pricina alcoolului
18/08/2018 14:00

Agenţii din cadrul Politiei orasului Harlău au oprit recent, pentru control, un autoturism condus de un bărbat de 45 de ani. Întrucat soferul mirosea a alcool, acesta a fost testat, rezultand o valoare ...

Suspectată că jefuia pensionare pe stradă
18/08/2018 13:00

Agenţii din cadrul Politiei orasului Targu Frumos au identificat zilele trecute o femeie in varstă de 52 de ani bănuită de comiterea infractiunii de talhărie. Din cercetări a rezultat faptul că, in timp ...

Dus într-un centru de reeducare
18/08/2018 12:00

Agenţii din cadrul Secţiei III de Poliţie si Serviciului de Investigatii Criminale Iasi au pus recent in executare o sentinţă penală prin care Judecătoria Iaşi a dispus măsura educativă privativă de ...

Sute de amenzi, pe străzile din Iaşi
18/08/2018 11:00

Politistii ieşeni au intervenit recent la peste 70 de incidente, majoritatea sesizate prin numărul unic pentru apeluri de urgenţă 112. Aceştia au dat 363 de amenzi, iar, in urma actiunilor si interventiilo ...

PSD aduce un secretar de stat ca să le spună botoşănenilor ce bine o vor duce la pensie
18/08/2018 10:51

    Social-democraţii botoşăneni incep să-şi promoveze noua Lege a Pensiilor. Secretarul de stat in Ministerul Muncii şi Justiţiei Sociale Marius Randunică va veni in municipiul Botoşani pe ...