1fluturasul (19)

Dimensiune font:

La 4 ani, copilul-fluture continuă lupta pentru supravieţuire!

| 25-03-2013 05:00

* a trecut aproape un an de când aţi aflat, din paginile cotidianului „Evenimentul Regional al Moldovei”, despre drama prin care trece o fetiţă diagnosticată cu epidermoliză buloasă * suferinţa rămâne nesfârşită * cu toate acestea, chinul a fost purtat pe umeri mai puternici, graţie infinitei bunătăţi de care aţi dat dovadă

Acum fix patru ani, în sfântă zi de Buna Vestire, Alexandra-Denisa a venit pe lume. Bucuria naşterii a fost prea repede înlocuită de spaimă şi de suferinţă. Când i s-a făcut aspiraţie, bebeluşului i s-a luat pielea de pe buze. Apoi, i-au apărut pete pe corp, care se umpleau cu lichid. La întâlnirea cu părinţii, la două ore de la naştere, micuţa era plină de bandaje. De pansamente pe care, dacă le desprindeai, rupeai, în acelaşi timp, bucăţi mari din piele. Rănile s-au suprainfectat, iar din gură a început să-i curgă puroi. Transportată de urgenţă la Spitalul de Copii „Sfânta Maria” - şi-a petrecut acolo primele săptămâni din viaţă. Şi, tot acolo se întoarce constant, pentru tratament.

Verdictul dat Alexandrei-Denisa este dur - epidermoliză buloasă - şi este cunoscut, în popor, drept boala copilului-fluture. Pentru că, asemenea unui fluture, Alexandra este sensibilă la tot ce o atinge. O îmbrăţişare, o haină, o lovitură banală pot duce la înroşire, la apariţia unor beşici, la spargerea lor şi la descompunerea pielii. Chinul nu este doar la suprafaţă, ci şi intern. Rănile îi apar în ochi, pe organe, în gură.

 

Aţi demonstrat că vă pasă!

Am cunoscut familia Bibirig într-un moment de grele încercări. Cu unul dintre copii, aflat într-o delicată stare de sănătate. Cu probleme financiare din care nu mai puteau ieşi, dar pentru rezolvarea cărora luptau neîncetat. Mai rău decât atât – cu un stigmat ce îi făcea ca, în mijlocul oamenilor, să se simtă complet singuri şi marginalizaţi.

Din fericire, drama copilului-fluture, a surorii sale şi a părinţilor acestora nu v-a fost indiferentă. V-aţi unit în rugăciune şi în fapte bune şi aţi făcut minuni! Aţi readus zâmbet şi speranţă, aţi reaşezat pe linia de plutire vieţile oamenilor, aţi stabilizat situaţia financiară a acestora şi, mai important, le-aţi devenit prieteni! „Pe atunci, eram ca morţi. Nici nu mai puteam să mai respir de durere. Era greu tare. Şi, ţin minte că, atunci când au venit primele pachete, cu lapte, suplimente alimentare, creme... – cred că o săptămână încontinuu deschideam dulapul, mă uitam la ele şi nu-mi venea să cred!”, povesteşte Daniela Bibirig, mama fluturaşului.

 

Dumnezeu lucrează prin oameni

Atunci, dar şi în lunile care au urmat, mobilizarea a fost impresionantă. Au ajutat persoane din Iaşi, dar şi din restul ţării. Despre Alexandra s-a auzit şi peste graniţe, la românii din Italia, Belgia şi chiar din Canada! De peste tot, oameni cu suflet mare au oferit, după posibilităţi, ajutor. Au oferit Viaţă! „S-a schimbat totul în bine. Şi acum ne mai sună lume care ne-a cunoscut prin intermediul ziarului Evenimentul. Faţă de cum eram şi de câte lipsuri am avut, acum nu putem decât să mulţumim lui Dumnezeu pentru tot şi să ne rugăm să fie bine în continuare. Am primit bani, alimente, suplimente nutritive, creme, pansamente... dar, şi informaţii preţioase! Am aflat despre tot felul de produse bune – dar, şi foarte scumpe. Produse pe care nu ni le-am fi permis, dacă nu erau toţi cei care ne-au ajutat. Din perioada aceea, viaţa noastră şi a Alexandrei, în primul rând, s-a schimbat la 180 de grade. Face în continuare bule şi are dureri mari, dar gestionăm mai bine situaţia. Avem mereu stocurile făcute, de o calitate mai bună şi nu mai trăim cu spaima că mâine nu vom avea pe ce să punem mâna”, ne-a spus Daniela Bibirig, cu lacrimi în ochi.

Per total, banii româneşti şi străini, plus produsele primite au depăşit valoarea de 30.000 de lei. În plus, campania din ziarul Evenimentul Regional al Moldovei a impresionat şi în plan naţional. Astfel, printr-o campanie la o televiziune, s-au mai strâns aproximativ 10.000 de euro.

 

 

O boală cumplită

 

Epidermoliza buloasă este o maladie genetică rar întâlnită şi incurabilă. Debutează imediat după naştere. La început, afectează pielea de pe întreaga suprafaţă a corpului şi mucoasele. În timp, poate avea consecinţe devastatoare asupra articulaţiilor, danturii, ochilor, unghiilor. Se poate produce un deficit sever de proteine, vitamine şi minerale din organism, ceea ce provoacă malformaţii ale membrelor. Pielea este deosebit de sensibilă, orice atingere mai energică sau lovitură banală poate produce leziuni grave.

 

 

 

„Când m-am născut eu, cred că s-a întâmplat ceva”

Sumele sunt mari şi foarte bine-venite. Însă, boala e consumatoare şi miile de lei care se cheltuie lunar pentru viaţa Alexandrei-Denisa fac ca sacul să se micească, treptat. Deocamdată, părinţii copilei se bucură de prezent. De uşurarea pe care au simţit-o şi o simt încă în suflet, de nopţi mai liniştite, de o doză de energie cu care s-au încărcat, atunci când nici nu visau că mai au vreo scăpare. „În ciuda tuturor problemelor, Alexandra este o norocoasă! Atunci, credeam că nu o s-o mai dăm înainte. Acum, a fost şi ea mai veselă, pentru că ne-a simţit şi pe noi mai liniştiţi. E un copil energic şi mereu pus pe şotii. E plină de credinţă şi-i place să meargă la biserică. La slujbe, cântă şi ea. Se roagă pentru sănătatea ei – dar, şi pentru alţi copii despre care află de la televizor că sunt bolnăviori”, povesteşte mama copilei.

Într-adevăr, Alexandra este foarte sensibilă. Zâmbetul ei – pe care acum un an mult prea greu îl obţineam... – ascunde tristeţi de nebănuit. „Când o să-mi treacă? Cred că n-o să-mi treacă niciodată...”, se întrebă şi-şi răspunde, în acelaşi timp, micuţa, în momentele în care îi este rău. Are patru ani de acum, astăzi împliniţi, şi înţelege mai multe decât am crede. „Când m-am născut eu, cred că s-a întâmplat ceva. Păi, uite! Nici sora mea, nici verişorii mei n-au bube. Nu-i doare ochiul, nu-i doare gâtul. Doar eu sunt aşa”...

 

La mulţi ani, Alexandra!

Cel mai rău este că nimeni nu ştie ce va urma. Toată lumea se roagă pentru urgenta descoperire a unui leac. A unei speranţe la o viaţă normală. Boala este pe un traseu de continue suişuri şi coborâşuri. Orice complicaţie poate fi fatală. Şi, dacă anul trecut, se povestea cu speranţă despre tânărul-fluture, care ajunsese la 33 de ani – anul acesta se vorbeşte despre el întru veşnică pomenire... Deşi a sfidat copilăria, de care prea puţini pacienţi diagnosticaţi cu epidermoliză buloasă trec – n-a putut sfida, întru totul, boala. El n-a ajuns să primească scăparea. „Am înţeles că se lucrează. Că se cercetează un colagen sintetic. Trebuie să se poată rezolva ceva, cât mai repede!”, vrea să se convingă Daniela Bibirig. Buna vestire din viaţa ei a fost, în acelaşi timp, o încercare uriaşă. O luptă pe care nu şi-a imaginat vreodată că va trebui s-o poarte. Pe care o duce, însă, fiecare membru al familiei. „Numai la Dumnezeu, la Maica Domnului şi la Sfântul Nectarie, ocrotitorul casei noastre, ne este nădejdea. N-am putea merge mai departe, dacă n-am fi întăriţi în credinţă şi dacă nu ne-ar fi apărut atâţia oameni minunaţi în cale!”.

 

Alexandra îşi mângâie mama şi o aprobă. Zâmbeşte, din nou. Ştie că-i sărbătorită. În ultimele zile, s-a trezit mereu întrebând dacă nu cumva astăzi este ziua ei. Astăzi a venit! O zi mare, de sărbătoare şi de rugă înălţată spre Cer. O zi în care îi dorim copilei mai sensibile decât un fluture să crească mare şi sănătoasă, fericită şi împlinită! Alexandra are motive să zâmbească. Îi suntem prieteni - şi îi suntem alături! (Anda Pintilie)

 

 

Adauga comentariul tau

Nume:

E-mail:

Comentariu:

Security Code
Imagine noua

 

 

ULTIMA ORA

 

 

 

 

Licitaţie publică 22.10.2018 1.Informaţii generale privind locatorul: Comuna Bivolari, cu sediul în Bivolari, CIF 4540682 Adresa poştală: localitatea Bivolari, judeţul Iaşi, Telefon: 0232/298555, Fax: 0232/298508 2. Obiectul concesionării: Proprietăţi imobiliare aparţinând domeniului privat al comunei Bivolari: T16 p50/16 Tabara 582,70 mp. Proprietăţi imobiliare aparţinând domeniului public al comunei Bivolari: T26 1133/1 Bivolari 210,0 mp. 2.1 Procedura aplicată - Licitaţie publică cu ofertă în plic; 3. Informaţii privind documentaţia de atribuire; comuna Bivolari, cu sediul în Bivolari, CIF 4540682 Adresa poştală: localitatea Bivolari, judeţul Iaşi, Telefon: 0232/298555, Fax: 0232/298508 3.1. Modalitatea prin care persoanele interesate pot intra în posesia unui exemplar al documentaţiei de atribuire: documentaţia se obţine de la sediul locatorului; 3.2. Denumirea şi adresa compartimentului de la care se poate obţine un exemplar din documentaţia de atribuire: Bivolari, jud. Iaşi, Telefon: 0232/298555, Fax: 0232/298508 3.3. Preţul documentaţiei de atribure este de 50 lei. 3.4. Data limită pentru solicitarea clarificărilor 18.10.2018, ora 14.00; 4. Informaţii privind ofertele: 4.1. Data limită de depunere a ofertelor 19.10.2018, ora 14.00 4.2. Adresa la care trebuie depuse ofertele: Primăria comunei Bivolari, cu sediul în Bivolari, jud. Iaşi; 4.3. Numărul de exemplare în care trebuie depusă fiecare ofertă: 1 ex. (plic închis şi sigilat); 5. Data şi locul la care se va desfăşura şedinţa publică de deschidere a ofertelor 22.10.2018, ora 9.00;
PUBLICAŢIE DE VÂNZARE LD EXPERT GRUP IPURL, lichidatorul judiciar al SC STEK INDUSTRY SRL vinde prin licitaţie publică în temeiul Legii 85/2006 în bloc următoarele active: - Bunuri mobile constând în echipamente, instalaţii şi materii prime specifice obiectului de activitate al debitoarei, respectiv lucrări de tâmplărie şi dulgherie, precum şi mobilier, birotică, produse finite, mijloace fixe şi obiecte de inventar la preţul de pornire de 93.421 lei (reprezentand 20% din pretul de evaluare). Licitaţiile vor avea avea loc în zilele de 26 octombrie, 02 noiembrie, 09 noiembrie, ora 12.00, la biroul lichidatorului judiciar din Bacău, B-dul Unirii, nr. 30, Clădirea 30 Avenue Business Center, et. 3, cam. 2, jud. Bacau, putând participa orice persoană fizică sau juridică care va depune cu cel puţin 24 ore înainte de ziua licitaţiei o ofertă ce va conţine: - cerere de participare la licitatie; - dovada achitării caietului de sarcini în valoare de 500 lei; - dovada achitării taxei de participare de 2.000 lei; - dovada achitării cauţiunii de 10% din preţul de pornire al licitaţiei; - documentele care atestă identitatea şi calitatea participantului la licitaţie, după cum urmează: actele de identificare ale persoanei juridice/fizice, împuternicire pentru persoana care reprezintă societatea cu menţiunea că are mandat de a licita indiferent de sumă, ştampila. Taxele se vor achita în contul RO46BRDE380SV41329193800 RON deschis pe numele SC Stek Industry SRL la BRD-GSG SA Huşi. Ofertanţii care se înscriu la licitaţie, dar nu participă, pierd toate sumele avansate în vederea participării la licitaţie. Neplata preţului la termenul stabilit duce la pierderea sumelor avansate pentru achiziţionarea bunurilor, care vor fi scoase din nou la vânzare în sarcina cumpărătorului. Oricine pretinde vreun drept asupra bunurilor scoase la vânzare se va adresa lichidatorului judiciar cel târziu cu doua zile inainte de fiecare sedinta de licitatie. Informaţii suplimentare la telefon: 0746153363. Lichidator judiciar LD EXPERT GRUP IPURL
Zeci de şoferi, transformaţi în pietoni
17/10/2018 09:00

Politistii ieşeni au intervenit zilele trecute la peste 110 de incidente, majoritatea sesizate prin numărul unic pentru apeluri de urgenţă 112. Au fost date 263 de amenzi, iar, in urma actiunilor si interve ...

Bibliotecă şi sală de lectură într-o rezervaţie de păsări
17/10/2018 08:30

    Soţii Laura şi Gabriel Hacman, profesori in Suceava, au construit Pensiunea Aluniş, de trei margarete, pentru agroturism, pentru iubitorii de natură, de aer curat, de linişte şi de cultur ...

 Mihai Chirica, nou mesaj dur după declarațiile despre Dragnea
17/10/2018 08:25

 Mihai Chirica a revenit cu un nou mesaj după ce a făcut o serie de declaratii controversate despre Liviu Dragnea. Primarul Mihai Chirica a declarat, luni seară, că interzicerea focului de artificii l ...

 

Dosarul de şantaj al fostului episcop de Huşi ajunge la Iași
17/10/2018 08:15

Cei trei preoţi acuzaţi de şantajarea fostului episcop de Huşi, Corneliu Barlădeanul, au fost pedepsiţi recent de către magistraţii vasluieni. Cei trei au contestat deja decizia, iar dosarul va ajunge l ...

Accidente rutiere, în județul Iași
17/10/2018 08:00

Ieri dimineată au avut loc mai multe accidente rutiere pe străzile din judetul Iasi. Astfel, un accident de circulatie a avut loc in zona Podu Ros, la intersectia străzilor Palat cu Sfantul Lazăr. Conform i ...

S-a lansat proiectul „Produs din Botoşani”
17/10/2018 07:37

  Un grup de producători locali de produse tradiţionale atestate au hotărat constituirea unei organizaţii fără scop lucrativ numită „Produs din Botoşani”. Ei sunt primii producători d ...

500 de copii redescoperă tradiţiile şi obiceiurile sănătoase
17/10/2018 07:36

    „Obiceiuri şi tradiţii culinare de sărbătorile romanilor”, „Valori ale familiei”, şezători populare, ateliere de dezvoltare personală, expoziţia „Miei, măl ...

A început „sezonul incendiilor” la Iaşi!
17/10/2018 07:00

În ultimele zile, pompierii ieşeni nu au avut timp de respiro, din cauza incendiilor care au izbucnit pe intreg teritoriul judeţului. Astfel, Secţia de Pompieri Targu Frumos a intervenit recent in sa ...

  156.000 de lei pentru Gala K1 a lui Cătălin Moroşanu
17/10/2018 06:29

  Consilierii judeţeni nemţeni au fost chemaţi ieri din nou in şedinţă extraordinară pentru a aloca banii necesari organizării Galei Dynamite Fighting Show, eveniment pus la cale de luptătorul C ...