Centrele de boli rare, la „Sfântul Aşteaptă”

Dimensiune font:

| 16-11-2016 06:33

Două spitale din Iaşi şi-au depus dosarul pentru a avea centre de expertiză pentru boli rare * deşi Ministerul Sănătăţii a eliberat scrisori de recomandare pentru acestea, dându-le undă verde, nu s-a mai concretizat nimic, de luni bune * spitalele sunt încă în aşteptare, centrele rămânând la momentul actual la stadiul de dorinţă

Ministerul Sănătăţii a eliberat, la finele lunii iunie, 32 de scrisori de recomandare pentru unităţile sanitare care şi-au exprimat interesul şi doresc să se afilieze Reţelelor Europene de Referinţă pentru boli rare sau să participe la procesul de depunere a declaraţiilor de interes pentru accesarea de fonduri. Din Iaşi, două spitale şi-au depus atunci dosarele pentru a avea centre de expertiză pentru boli rare. Este vorba de Spitalul Clinic „Dr. C.I. Parhon”, care vrea centru de expertiză pentru boli rare pe nefrologie, pentru afecţiuni precum boala Fabry, boli polichistice renale sau sindromul Alport, şi Spitalul de Copii „Sfânta Maria”, care doreşte centru de expertiză pentru malformaţii sau anomalii în dizabilităţi intelectuale rare. Deşi s-au făcut demersurile de aproximativ cinci luni, lucrurile au rămas tot în stadiu incipient, nemaiştiindu-se nimic de aceste proiecte. Potrivit conducerii Direcţiei de Sănătate Publică (DSP) Iaşi, s-a obţinut autorizaţia, dar se aşteaptă... „Noi am trimis dosarele atunci şi au fost aprobate amândouă, şi de la Parhon, şi de la Sfânta Maria şi au primit autorizaţia. Acum trebuie să modificăm autorizaţiile, să le introducem în structura spitalelor, iar apoi e vorba de finanţare şi alte lucruri de care se vor ocupa cei de la spitale. Deocamdată, aşteptăm...”, a precizat Liviu Stafie, directorul DSP Iaşi.

Totul e pregătit la Spitalul de Copii

Conducerea Spitalului de Copii „Sf. Maria” a spus că are tot ce este necesar pentru deschiderea centrului, totul fiind pregătit, însă nu există un răspuns de la Minister.

„Până acum, nu am primit absolut niciun un răspuns în acest sens. La noi, totul e pregătit pentru acest program, prin intermediul căruia bolile rare vor fi monitorizate, diagnosticate şi tratate. Spaţiul va fi cel de la genetică. Acum să primim răspuns, asta e important”, a declarat Radu Terinte, managerul Spitalului de Copii „Sf. Maria” Iaşi. Dacă s-ar face, reţelele vor ajuta statele membre cu un număr mic de pacienţi cu acelaşi diagnostic să ofere servicii înalt specializate, să crească viteza de difuziune a inovaţiilor în medicină şi a tehnologiilor de vârf în sănătate şi să servească drept puncte focale pentru educaţie medicală şi cercetare, ridicând astfel asistenţa medicală la un nou nivel. „Aceste centre sunt bune pentru pacienţi, în primul rând. Pacienţii cu o boală rară nu mai sunt trimişi prin diverse locuri, ci sunt văzuţi, examinaţi, într-un singur loc, de un medic specializat. Nu se mai fac drumuri inutile. În plus, pacienţii vor beneficia de medicamente pentru bolile rare, nemaifiind nevoie să le cumpere singuri, mai ales că sunt şi foarte scumpe”, preciza la acel moment dr. Ionuţ Nistor, purtător de cuvânt al Spitalului Clinic „Dr. C.I. Parhon” Iaşi. Roxana NĂSTASĂ

* * *

„Noi am trimis dosarele şi au fost aprobate amândouă, şi de la Parhon, şi de la Sfânta Maria” - Liviu Stafie, directorul DSP Iaşi