Lovitură grea pentru părinţii copiilor cu sindrom Down

Un ordin de ministru ce datează din noiembrie 2016 este pe cale să lase copiii cu sindromul Down fără asistenţi personali, începând cu luna martie * ordinul extrem de disputat mută încadrarea copiilor de la persoane cu handicap grav la persoane cu handicap accentuat * în acest caz, părinţii nu vor mai putea beneficia de sprijin financiar pentru aceşti copii a-i putea întreţine 

 

Chin şi noi griji pentru părinţii copiilor cu sindrom Down, şi-aşa încercaţi de soartă. Liniştea acestora a pierit din noiembrie 2016, de când a fost dat un ordin de ministru mult disputat, care ar urma să intre în vigoare de la 1 martie. Ordinul 1306/2016 stabileşte criteriile de încadrare a copiilor cu dizabilităţi în grade de handicap şi a fost dat de miniştrii de la acel moment, Vlad Voiculescu (Sănătate) şi Dragoş Pâslaru (Muncă şi Justiţie Socială), pentru a alinia legislaţia privind persoanele cu dizabilităţi la cea europeană. Acest ordin produce o mare nedreptate copiilor diagnosticaţi cu sindromul Down. Dacă până în prezent ei erau încadraţi la „handicap grav”, beneficiind astfel de însoţitor, de la 1 martie, marea lor majoritate vor fi încadraţi la „handicap accentuat” şi îşi vor pierde, practic, dreptul de a beneficia de un asistent personal. Astfel, spun părinţii, cei mici îşi vor pierde implicit dreptul la recuperare şi la o viaţă mai bună. „Este inadmisibil aşa ceva. Sperăm să fie doar o eroare care va fi remediată. O mamă care are copil cu sindrom Down nu-l poate lăsa singur şi să meargă la un loc de muncă. Copilul are nevoie de îngrijire şi atenţie în permanenţă. Nici nu vreau să mă gândesc la scenariul negativ. Vreau să cred că nu e posibil aşa ceva”, a declarat Elena P., mama unui copil cu sindrom Down.

15 puncte de IQ fac diferenţa
Mai exact, de la 1 martie, copiii cu sindromul Down nu vor mai avea dreptul la însoţitor din cauza faptului că a fost coborât pragul de IQ pentru încadrarea la „handicap grav”. Dacă în prezent nivelul este de 50, de la 1 martie, doar copiii cu un IQ sub 35 vor fi încadraţi astfel. Majoritatea persoanelor diagnosticate cu sindromul Down au, în medie, un IQ de 50, spun specialiştii, însă tot nu sunt în situaţia de a se putea descurca singure. Părinţii care sunt în această situaţie riscă să rămână fără indemnizaţia lunară de 1.450 de lei ce revine unui asistent personal, fiind forţaţi să lucreze. „Deşi intenţiile au fost acelea de a egaliza şansele pentru toţi copiii cu dizabilităţi, să fie trataţi în mod egal, acesta este un pas greşit. Copiii nu vor mai beneficia de dreptul la asistent personal, dar ei nu se pot descurca. Am ascultat argumentele fostului ministru, însă nu s-a luat în considerare efectul imediat. Toţi părinţii sunt îngrijoraţi, pentru că şi-aşa au renunţat la meseriile lor, pentru că statul nu oferă servicii de îngrijire copilului cu sindrom Down. Chiar şi la şcoală li se cere să meargă să stea cu copilul în bancă. Copiii au nevoie în permanenţă de supraveghere, pentru că nu se pot descurca singuri”, a declarat Aura Vatamaniuc, de la Fundaţia Star of Hope, care se ocupă de copiii cu sindorm Down. Aceasta a mai precizat că şi la nivelul regiunii Moldovei se va face un document ce va fi trimis la Ministerul Sănătăţii, prin care se vor arăta efectele negative ale ordinului 1306. „Părinţii se chinuie ca micuţii să progreseze, iar efectul este invers. Dacă progresează puţin, nu mai iau banii. Încă sunt foarte mulţi cărora li s-a ridicat acest drept de asistent personal cu ani în urmă şi primăriile nu i-au reangajat. Sunt o multitudine de probleme. Totodată, există o lipsă totală de interes a oamenilor să devină asistenţi personali. Mulţi părinţi s-ar întoarce la serviciu, dar nu vine nimeni pe banii aceştia să stea cu un copil cu sindrom Down şi să lucreze cu el”, a mai precizat aceasta.
La Iaşi, potrivit cifrelor Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului, instituţie care are în evidenţă aceşti copii, sunt 130 de cazuri de sindrom Down.

Petiţie pentru stoparea ordinului
Părinţii au lansat deja o petiţie on-line pentru stoparea ordinului. Până în prezent, petiţia, iniţiată de Alexandru Zelko, de la Asociaţia DOWN Bucureşti, a fost semnată deja de aproape 4.000 de persoane. Potrivit acestuia, petiţia ar trebui semnată deoarece „ordinul nu ţine cont de discernământul persoanei cu dizabilităţi şi se desfiinţează prevenţia, nedorindu-se să mai fie plătiţi asistenţi personali din raţiuni pur economice. Această situaţie va conduce la transformarea asistenţilor personali în şomeri, la falimentul şi distrugerea unor familii şi aşa greu încercate şi la închiderea persoanelor cu dizabilităţi în centre de plasament fără nicio şansă de recuperare, aruncând la gunoi toată munca depusă până în prezent de părinţi, medici şi specialişti”.

Ordinul prevede mai multe schimbări
Pentru a se determina gradul de handicap al copilului, acesta este evaluat în fiecare an de o comisie de specialitate. În prealabil, familia trebuie să întocmească şi un dosar cu o serie de acte ce dovedesc problemele. Noul ordin de ministru adaugă un document în plus la acest dosar, un consult la un psiholog clinician. Acesta costă în medie 250 de lei, iar multe familii trebuie să facă un efort financiar mare pentru a-şi putea permite consultul. Totuşi, există şi o veste bună. În urma noului ordin, evaluarea nu va mai fi făcută anual, ci o dată la doi ani. Fostul ministru al Sănătăţii Vlad Voiculescu nu a putut fi contactat ieri pentru un punct de vedere cu privire la această situaţie. Roxana NĂSTASĂ

130
Este numărul copiilor cu sindrom Down aflaţi în evidenţele DGASPC Iaşi