Pacienţii cu boli rare se pot trata la Iaşi

Două centre de boli rare funcţionează deja la Iaşi, după ce două spitale au optat anul trecut pentru înfiinţarea acestora * Spitalul Clinic „Dr. I. Parhon” are centru de expertiză pentru boli rare pe nefrologie, iar Spitalul de Copii „Sf. Maria” - pentru malformaţii sau anomalii în dizabilităţi intelectuale rare

De câteva luni, la Iaşi funcţionează cele două centre de boli rare, pentru care s-au făcut primele demersuri în vara anului trecut. De acum înainte, cei care suferă de o boală rară nefrologică sau micuţii care au diverse boli sau anomalii rare vor avea mai multe şanse de recuperare la Iaşi, după ce Spitalul „Dr. C. I Parhon” şi Spitalul de Copii „Sfânta Maria” au pus la punct centrele mult aşteptate. Potrivit reprezentanţilor unităţilor ieşene, dacă până acum, la spitale, celor cu boli rare le era rezolvată strict problema pentru care au venit, de acum înainte, vor beneficia de o gamă completă de investigaţii fără a fi nevoie transferul la un alt spital. Aceasta deoarece, cele două spitale care au centre de boli rare au o echipă de medici care să se ocupe de asta.

„Centrul de boli rare a fost finalizat deja de câteva luni, iar acum îşi primeşte primii pacienţi. Avem şi primul pacient internat, o femeie din Galaţi, cu scleroză tuberoasă, o boală rară. În cadrul centrului, care are o parte de diagnostic şi una de tratament, au fost cooptaţi medici de diferite specialităţi şi acum se poate face abordare multidisciplinară, nefiind nevoie ca pacientul să mai meargă la un alt spital”, a declarat dr. Ionuţ Nistor, purtător de cuvânt al Spitalului „Dr. C.I. Parhon” Iaşi. Şi la Spitalul de Copii „Sf. Maria” lucrurile stau la fel. Managerul unităţii, dr. Radu Terinte, a confirmat deschiderea centrului de boli rare, declarând că şi aici sunt primiţi deja primii pacienţi. „Centrul a fost deschis de câteva luni, totul este în regulă şi sunt primiţi pacienţi deja”, a spus Terinte.

Doar două spitale din Iaşi

Anul trecut, Ministerul Sănătăţii a eliberat 32 de scrisori de recomandare pentru unităţile sanitare care şi-au exprimat interesul să se afilieze Reţelelor Europene de Referinţă pentru boli rare. Atunci, cele două unităţi au fost singurele din Iaşi care au vrut să pună bazele centrelor şi în urmă cu câteva luni au reuşit. „Aceste centre sunt bune pentru pacienţi pentru că nu mai sunt trimişi prin diverse locuri, ci sunt văzuţi, examinaţi, într-un singur loc. În plus, aceştia beneficiază de medicamente pentru bolile rare, nemaifiind nevoie să le cumpere singuri, mai ales că sunt şi foarte scumpe”, a mai precizat dr. Ionuţ Nistor, purtător de cuvânt al Spitalului Clinic „Dr. C.I. Parhon” Iaşi.
Practic, Reţelele Europene de Referinţă au ca scop creşterea accesibilităţii pacienţilor la asistenţă la nivel european, urgentarea diagnosticului şi îmbunătăţirea tratamentului în domeniile medicale unde expertiza este insuficientă. De asemenea, acestea ajută statele membre cu un număr mic de pacienţi cu acelaşi diagnostic să ofere servicii înalt specializate. Roxana NĂSTASĂ