România zâmbetelor albastre

Fiind încă un mister pentru medicina modernă, autismul face victime zilnice printre nou-născuţi. Un diagnostic crunt, care schimbă cursul vieţii atât pacientului, cât şi oamenilor de lângă el, acesta poate fi combătut prin terapie, răbdare şi incluziune socială. În România, unul din 100 de nou-născuţi suferă de tulburare de spectru autist, iar aducerea acestor copii la normalitate ţine de timpii de reacţie ai părinţilor până la diagnosticarea şi începerea terapiei

„Este special, dar prin iubire şi răbdare va putea fi integrat în societate!”, astfel îşi începe o mamă povestea fiului diagnosticat cu Tulburare de spectru autist (Tsa). Dragostea maternă şi puterea de a recunoaşte în faţa cunoscuţilor, dar şi străinilor deopotrivă, că în familia sa există un copil cu probleme au făcut din Veronica un om care luptă pentru integrarea „zâmbetelor albastre în societate”, pentru că ştie că aceasta este singura cale spre normalitate.

Acceptarea este primul pas
Tulburarea de spectru autist este o tulburare de dezvoltare a individului, caracterizată prin deteriorări la nivelul comunicării, comportamentului şi a interacţiunii sociale. În ciuda faptului că acest diagnostic a făcut obiectul multor ani de cercetare, cauzele care duc la apariţia lui nu sunt cunoscute, iar depistarea acestei afecţiuni la făt nu se poate face din faza uterină. Nici cauzele care duc la apariţia Tsa nu au putut fi stabilite cu exactitate. Se crede că aceste tulburări sunt neurologice, genetice, ori provocate de stres sau de alimentaţia greşită a mamelor, însă studiile nu au reuşit să concluzioneze care sunt factorii declanşatori. Cu toată incertitudinea din jurul acestui diagnostic, o realitate cruntă este reprezentată de numărul mare de pacienţi cu Tsa. Potrivit statisticilor, în ţara noastră unul din 100 de nou-născuţi primeşte acest diagnostic; în Europa rata este de unu pacient la 88 de copii, iar în Statele Unite ale Americii unul din 65 de copii suferă de Tsa.

(Sursa foto: Fundaţia Surasul Albastru)

Diagnosticarea la o vârstă fragedă a acestor tulburări este, de cele mai multe ori, direct proporţională cu gradul de recuperare, motiv pentru care părinţii trebuie să acorde o atenţie sporită comportamentului celor mici. „Familia trebuie să meargă la medicul de familie în momentul în care observă întârziere în apariţia limbajului, comportamente neobişnuite, ca atunci când observă că cel mic nu arată cu degetul sau nu răspunde la nume”, explică psihologul Simona Filip, precizând că un rol important în depistarea Tsa îl reprezintă screening-ul sau, mai pe înţelesul tuturor, un set de întrebări cu privire la comportamentul copilului, în urma cărora poate fi constatat cu uşurinţă un comportament apatic.
Screening se poate face la medicul de familie sau la medicul pediatru, însă psihiatrul împreună cu psihologul clinician sunt cei care vor face o evaluare pentru stabilirea diagnosticului, în urma acestuia familia pacientului având posibilitatea de a solicita încadrarea într-un grad de handicap. „Medicul psihiatru recomandă familiei terapie de specialitate. Cu cât se va începe mai repede terapia, cu atât recuperarea pacientului va fi mai bună. Vorbim aici de vârste de un an şi jumătate - doi ani, dar sunt copii care au început terapia şi la patru-cinci ani, iar rezultatele au fost foarte bune”, explică Simona Filip, evidenţiind faptul că progresele sunt determinate de calitatea terapiei, implicarea familiei şi particularităţile pacientului.

Citeşte şi O lume percepută prin atingere!

Mihaela Dranoff, doctor în psihologie clinică şi profesor la Montclair State University, din New Jersey, atrage atenţia asupra faptului că părinţii sunt cei care joacă un rol elementar în evoluţia copilului şi în integrarea acestuia în societate, prin modul în care percep diagnosticul. „În momentul în care aceştia aud că fiul sau fiica lor suferă de autism, trebuie să accepte că acest copil nu va fi niciodată aşa cum l-au visat, să meargă la şcoală singur, să aibă prieteni, familie sau o meserie, ci toate acestea pot fi dobândite cu ajutor. Acesta este motivul pentru care părinţii, de cele mai multe ori, rămân cu un sentiment de pierdere, de vină, cu atât mai mult cu cât nu se cunosc cauzele autismului, ei fiind tentaţi să interpreteze aceste veşti într-un mod foarte negativ”, declară Mihaela Dranoff, precizând că există situaţii în care diagnosticarea unui copil cu Tsa poate duce până la destrămarea unei familii, deoarece părinţii nu pot accepta ideea. „În primul rând lucrez cu părinţii şi nu mă apropii de copil până când aceştia nu sunt pregătiţi sufleteşte şi psihologic să înţeleagă ce se întâmplă cu unul din membri familiei. Eu, practic, văd copilul o dată sau de două ori pe săptămână, însă scopul meu este să-i ajut pe părinţi să devină profesionişti şi să lucreze cu acesta acasă. Părinţii sunt pregătiţi inclusiv ce să spună la grădiniţă, la şcoală, când vin rudele de Crăciun şi îi întreabă de ce copiii lor sunt atipici”, conchide psihologul Mihaela Dranoff, încurajându-i pe părinţii care observă un comportament diferit la copiii lor să sesizeze cât mai repede un specialist şi să accepte diagnosticul dat de acesta, pentru a putea începe terapia, elementară pentru recuperarea pacientului.

Recomandările psihologului sunt întărite şi de crezurile deputatului de Iaşi Cristina Nichita (PSD), mamă a unui copil diagnosticat cu Tsa, care este de părere că deschiderea spre societate este un element cheie pentru liniştea sufletească a părinţilor. „Ca mamă a unui copil cu Tsa am învăţat că trebuie să fim uniţi pentru cauza nostră, am învăţat că avem drepturi şi nu este necesar să mergem ca milogii la poartă să cerem ceva, ci trebuie să le solicităm civilizat şi să avem răbdare. De altfel, mi-am dat seama că trebuie să te expui şi să vorbeşti despre problema ta, pentru că nu tu ai decis să ai un copil cu autism, motiv pentru care nu trebuie să te ruşinezi sau să te ascunzi”, explică Cristina Nichita, îndrumând părinţii să vorbească despre necesităţile lor şi să se alăture organizaţiilor care militează pentru drepturile copiilor cu handicap.

România extremelor
Chiar dacă la nivelul ţării noastre sunt întocmite trei serii de statistici cu privire la copiii diagnosticaţi cu Tsa, nici una nu reflectă adevărul. Există, astfel, centralizarea făcută de reprezentanţii Ministerului Sănătăţii, care ne spun să în România există 7.900 de persoane cu acest handicap, la care se adaugă statistica întocmită de Ministerul Muncii, în care figurează doar 5.900 de persoane, fiind vorba doar de pacienţii care au cerut însoţitor şi eliberarea unui certificat de handicap, iar în final avem la dispoziţie şi scriptele Ministerului Educaţiei, care arată că doar 3.000 de copii cu Tsa au solicitat curricula de învăţământ adaptată. Cert este că toate datele întocmite de reprezentanţii Guvernului sunt adevărate dar incomplete, cu atât mai mult cu cât ţara noastră este una a extremelor, dacă privim spre mediul rural, unde copiii cu autism nu sunt diagnosticaţi, trăind o viaţă cu stigma de „om beteag”, la care se adaugă acele familii cu dare de mână care îşi permit terapia în mediul privat, refuzând totodată înregistrarea bolnavului în registrele Ministerului Sănătăţii, pentru a-l feri de eticheta „omului cu handicap”. Având în vedere necesitatea de a şti cu exactitate numărul românilor care suferă de Tsa a apărut ideea întocmirii unui registru unic. „Această iniţiativă a pornit de la Grupul Interministerial de Lucru pe problematica autismului (care a luat naştere în primăvara anului 2015 la iniţiativa parlamentarului Cristina Nichita - n.r.). Ajungând la Ministerul Sănătăţii, mi s-a zis că ei întocmesc acest registru prin Direcţiile de Sănătate Publică şi înregistrează toate persoanele care sunt cu tulburări din Tsa, însă în acest sistem sunt prinse tot persoanele care merg şi se diagnostichează”, povesteşte deputatul Cristina Nichita, unul dintre cei mai activi parlamentari în ceea ce priveşte măsurile luate de stat pentru ajutorarea familiilor care au copii cu deficienţe. Dat fiind că întocmirea acestul registru ţine de Centrul Naţional de Sănătate Mintală şi de Direcţiile de Sănătate Publică, parlamentarul este de părere că „sunt slabe şansele ca acest proiect să fie dus la bun sfârşit într-o perioadă mai scurtă de un an de zile”. „Cred totuşi că registrul unic trebuie realizat pe un proiect (ca de exemplu cu finanţare europeană-n.r.), în colaborare cu Ministerul Sănătăţii, pentru a putea pătrunde în fiecare colţişor al ţării. Dacă registrul ar fi făcut pe repede-nainte, am avea doar nişte cifre care nu reflectă situaţia reală din ţara noastră”, explică parlamentarul de Iaşi.

Citeşte şi Lecţia unui tânăr seropozitiv: „Niciodată nu am trăit prin prisma bolii“

Informarea nu costă
Având în vedere că trăim în era informaţiei, în întâmpinarea celor care caută explicaţii sau soluţii cu privire la Tsa au venit şi fondatorii platformei „Autism Connect”, realizată cu granturi norvegiene de Fundaţia pentru Dezvoltarea Societăţii Civile şi Help Autism, care au adunat într-o singur loc toate datele ce ar putea fi de folos. „Este necesar ca părinţii să ştie că, printr-un singur click, pot găsi indicaţii despre cum se face screening-ul acasă, cum poţi accesa cei mai buni psihiatri, pediatrii sau psihologi, cum poţi găsi o hartă a celor mai bune creşe, grădiniţe sau şcoli unde copiii cu Tsa se pot integra în colectiv, având totodată acces la informaţii despre Direcţiile Generale de Protecţia Copilului”, explică social-democrata Nichita, îndrumându-i spre această platformă pe părinţii sau însoţitorii copiilor cu probleme mentale.

Noi cursuri în universităţi
În urma lucrărilor Grupului Interministerial de lucru pe problematica autismului, s-a constatat că cea mai mare nevoie întâmpinată de părinţi vizează decontarea, în cea mai mare parte, a terapiilor pentru copiii cu Tsa. „Din anul 2014 Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) şi-a modificat contractul cadru şi a dat posibilitatea decontării activităţi de stimulare senzorială, art terapiei, kinetoterapie, logopedie, dar aceste modificări operate nu au corespondent în viaţa reală, deoarece la Colegiul Medicilor nu există niciun specialist acreditat pe terapie comportamentală”, a explicat parlamentarul de Iaşi Cristina Nichita, precizând că în prezent se lucrează la soluţionarea acestul blocaj, pentru a putea da posibilitatea copiilor cu Tsa să beneficieze de ore suplimentare de terapie. Astfel, membri Grupului de Lucru Interministerial împreună cu reprezentanţii instituţiile de învăţământ din cadrul Consorţiului Universitaria au ajuns la concluzia că trebuie să recunoască psihologilor din sistem meritele de a lucra cu pacienţii diagnosticaţi cu Tsa prin terapia comportamentală. În aceste condiţii, cadrele didactice din cele patru mari centre universitare ale ţării au hotărât înfiinţarea unor programe postuniversitare, pentru recunoaşterea specialiştilor în terapie comportamentală şi, în consecinţă, pentru crearea posibilităţilor de decontare a orelor de muncă pe care aceştia le desfăşoară cu pacienţi ce suferă de afecţiuni din spectru autist. „Toate aceste universităţi sunt incluse în programului Fulbright din SUA. Ne-am gândit că por fi specializaţi prin acest parteneriat aproximativ 100 de profesorii, care din toamnă ar putea preda la rândul lor studenţilor”, explică Cristina Nichita, cea care a gestionat o bună parte din activitatea Grupului Interministerial.
„În principiu, un program didactic trebuie anunţat cu şase luni de zile înaintea demarării acestuia. Este puţin probabil ca în următoarea lună să avem toate elementele acestui nou program de studii finalizate, mai ales că este necesară obţinerea acreditării de la ARACIS. Pot spune că la Iaşi este o cerere destul de mare pentru introducerea unor cursuri de acestă natură, iar în momentul în care vom finaliza viziunea nostră asupra acestui masterat, vom comunica toate elementele şi studenţilor noştri”,a declarat Ion Dafinoiu, decanul Facultăţii de Psihologie şi Ştiinţe ale Educaţiei din cadrul Universităţii „Al.I. Cuza” Iaşi.
Dacă ne îndreptăm atenţia către sumele alocate de CNAS, vom observa că în 2015, spre deosebire de anul 2014, a crescut numărul orelor de terapie decontate, de la trei ore per medic psihiatru sau psiholog, la cinci ore pe zi. Astfel, odată cu recunoaşterea Ministerului Educaţiei a specialiştilor acreditaţi în terapie comportamentală, decontările de la CNAS vor lua drumul bolnavilor, aceştia urmând să beneficieze de ore suplimentare de recuperare, pe cheltuiala statului român. Anca BURNICHE
* * *

* **
Noile cursuri vor fi introduce în programele de studii ale Universităţii Bucureşti, Universităţii „Babeş- Bolyai” din Cluj, „Universităţii de Vest” din Braşov şi ale Universităţii „A. I. Cuza” de la Iaşi.