O afecţiune incurabilă a făcut deja sute de victime în Moldova EXCLUSIV

Sute de ieşeni se confruntă cu o boală chinuitoare, care nu le permite să facă aproape nimic * este vorba de boala rinichilor polichistici, care face tot mai multe victime * la cei care au dobândit boala, rinichii le cresc toată viaţa, în unele cazuri ajungând să cântărească, de la 300 de grame, la două kilograme * mai mult, boala este genetică şi se transmite de la mamă la copii * o femeie din Bacău, care a luat boala de la mama ei, a descoperit că are această afecţiune când a rămas însărcinată * medicii de la Spitalul „Dr. C.I. Parhon” spun că în evidenţa lor se află aproximativ 300 astfel de persoane din toată regiunea, iar singura lor şansă este transplantul renal sau un tratament revoluţionar, neintrodus încă în România, care ar stopa creşterea rinichilor

O boală genetică rară face ravagii printre ieşeni. Este vorba de boala rinichilor polichistici, a cărei principală caracteristică este abdomenul umflat. Asta se întâmplă din cauză că rinichii capătă dimensiuni impresionate, fiind în continuă creştere, iar unele femei cu această afecţiune par a fi însărcinate. O tânără de 20 de ani, din Bacău, care avea boala de la mama ei, a descoperit că are această afecţiune tocmai când a rămas însărcinată. Făcând ecografie, medicii i-au descoperit rinichii măriţi, urmând apoi o întreagă colaborare între medicii de la Spitalul „Parhon” şi cei de la Maternitatea „Cuza Vodă”, pentru ca sarcina să nu aibă probleme. Din fericire, totul a decurs bine, în cele din urmă. „Pacienta, care avea boala de la mama ei, a descoperit că este bolnavă atunci când a rămas însărcinată, fiind o muncă de echipă, împreună cu colegii de la Ginecologie, să supraveghem sarcina. Era o sarcină cu risc crescut din cauza complicaţiilor renale, dar şi din cauza spaţiului intra-abdominal redus. Din fericire, sarcina a mers până la capăt cu bine. Avem mulţi pacienţi frate-soră, mamă-fiică, unii chiar şi pe lista de transplant din cauza acestei boi. Iar când avem un caz, cerem în mod activ să-i aducă pe toţi membrii familiei la control la spital, fiind vorba de o boală genetică”, a declarat medicul specialist nefrolog dr. Ionuţ Nistor, purtător de cuvânt al Spitalului „Dr. C I. Parhon” Iaşi.

Citeşte şi: Plimbată jumătate de ţară cu piciorul în cutie!

Peste 5% din pacienţii care fac dializă au această boală
La Iaşi, în evidenţele medicilor, sunt aproximativ 300 de persoane cu această afecţiune, considerată cea mai frecventă boală genetică pe nefrologie, iar dintre pacienţii care fac dializă, 5-7% au ajuns la spital din cauza acestei boli. „Boala polichistică renală este una din bolile genetice care afectează rinichiul, fiind cea mai frecventă boală genetică de acest gen. Dacă mama are această genă, o transmite, în aproape 50% din cazuri, la copii. La noi, sunt aproximativ 300 de pacienţi care sunt în evidenţa spitalului şi care trăiesc. Este o boală a adultului, descoperită pentru că cineva din familie e cunoscut cu istoric în acest sens, sau e descoperită întâmplător, când apare creşterea abdomenului şi cu ocazia unei ecografii abdominale”, a mai explicat dr. Ionuţ Nistor.

Rinichi de 20 de centimetri şi două kilograme
Boala rinichilor polichistici este chinuitoare, întrucât rinichii cresc toată viaţa. Aceştia pot căpăta dimensiuni impresionante, acest lucru fiind evident la abdomenul persoanelor. Mai mult, boala poate duce la diverse complicaţii, precum tensiune mai mare, insuficienţă renală şi implicit dializă, precum şi riscul de a face accident vascular hemoragic. Totodată, persoanele afectate nu pot face diverse sporturi şi mult efort. De asemenea, aspectul abdomenului nu este tocmai plăcut, unele femei lovindu-se des de întrebarea dacă sunt însărcinate. „E greu să trăieşti cu această boală. Rinichii pot ajunge la dimensiuni impresionante, până la 20 de centimetri sau mai mult, când ei au, în mod normal, 12 centimetri. Iar ca greutate, sunt cazuri în care ajung până la 2 kg. Iar dincolo de asta, apar şi o serie de complicaţii, precum infecţii sau litiază renală, iar o parte din pacienţi au asociate şi anevrisme cerebrale, fiind riscul de a face accident vascular hemoragic”, a mai declarat medicul specialist nefrolog de la Spitalul „Parhon”, dr. Ionuţ Nistor.

Citeşte şi: Un leac „băbesc” face ravagii printre bolnavii de cancer EXCLUSIV

Nu există vindecare
Boala se întâlneşte la unul din 1000 de pacienţi şi, din fericire, nu toţi pacienţii ajung la dializă, mai spun medicii ieşeni. Afecţiunea apare, de obicei, în jurul vârstei de 40 de ani, bărbatul fiind diagnosticat mai frecvent decât femeia. Ca simptome sunt cunoscute creşterea în dimensiune a abdomenului, dureri de spate, infecţii urinare, tensiune arterială mai mare şi analize modificate la rinichi. Medicii recomandă ca atunci când au un caz în familie, oamenii să meargă la control, având în vedere că boala se moşteneşte. Din păcate, aceasta nici nu are un tratament care s-o remedieze sau s-o trateze complet. În cazul unora, singura şansă ce le mai rămâne este transplantul renal. „Boala nu are vindecare. Pacienţii beneficiază de un tratament simptomatic care tratează simptomele şi previne sau încearcă să încetinească progresia insuficienţei renale. Mai nou, se poate încetini şi creşterea dimensiunii rinichilor cu tratamente noi, recent aprobate de Agenţia Europeană a Medicamentului, care încă nu au fost folosite în România. Este vorba de un tratament cu Tolvaptan, aprobat anul trecut, care încetineşte dezvoltarea chisturilor, dar nu încetineşte progresia spre insuficienţă renală”, a mai declarat dr. Ionuţ Nistor.

Pe viitor, cei de la Spitalul „Parhon”, vor ca în cadrul centrului de boli rare ce urmează a fi înfiinţat, ca pacienţii cu această boală să beneficieze de acest tratament şi să primească o nouă şansă la o viaţă normală. „Sperăm ca pe viitor să putem introduce pacienţii din stadiile precoce, nu cei care au deja insuficienţă renală pentru care se mai poate face decât transplant, să-i putem include într-un program naţional, pe tratament cu Tolvaptan, care să împiedice progresia bolii. Asta ar urma să se întâmple prin centrul de boli rare pe care îl dorim la spital. Acesta ar fi unul din principalele beneficii, ca pacienţii să fie evaluaţi, să fie incluşi pe liste de aşteptare şi să poată beneficia de acest tratament de ultimă generaţie”, a mai spus medicul nefrolog ieşean. Roxana NĂSTASĂ

* * *
„Rinichii pot ajunge la dimensiuni impresionante, până la 20 de centimetri şi două kilograme” – dr. Ionuţ Nistor, medic specialist nefrolog la Spitalul „Dr. C.I. Parhon” Iaşi

Citeşte şi: INTERVIU cu medicul legist Călin Scripcaru: „Crimele şi cazurile cele mai grele se petrec în ultima casă, din ultimul sat”