La 4 ani, copilul-fluture continuă lupta pentru supravieţuire!

default

Dimensiune font:

| 25-03-2013 05:00

* a trecut aproape un an de când aţi aflat, din paginile cotidianului „Evenimentul Regional al Moldovei”, despre drama prin care trece o fetiţă diagnosticată cu epidermoliză buloasă * suferinţa rămâne nesfârşită * cu toate acestea, chinul a fost purtat pe umeri mai puternici, graţie infinitei bunătăţi de care aţi dat dovadă

Acum fix patru ani, în sfântă zi de Buna Vestire, Alexandra-Denisa a venit pe lume. Bucuria naşterii a fost prea repede înlocuită de spaimă şi de suferinţă. Când i s-a făcut aspiraţie, bebeluşului i s-a luat pielea de pe buze. Apoi, i-au apărut pete pe corp, care se umpleau cu lichid. La întâlnirea cu părinţii, la două ore de la naştere, micuţa era plină de bandaje. De pansamente pe care, dacă le desprindeai, rupeai, în acelaşi timp, bucăţi mari din piele. Rănile s-au suprainfectat, iar din gură a început să-i curgă puroi. Transportată de urgenţă la Spitalul de Copii „Sfânta Maria” - şi-a petrecut acolo primele săptămâni din viaţă. Şi, tot acolo se întoarce constant, pentru tratament.

Verdictul dat Alexandrei-Denisa este dur - epidermoliză buloasă - şi este cunoscut, în popor, drept boala copilului-fluture. Pentru că, asemenea unui fluture, Alexandra este sensibilă la tot ce o atinge. O îmbrăţişare, o haină, o lovitură banală pot duce la înroşire, la apariţia unor beşici, la spargerea lor şi la descompunerea pielii. Chinul nu este doar la suprafaţă, ci şi intern. Rănile îi apar în ochi, pe organe, în gură.

 

Aţi demonstrat că vă pasă!

Am cunoscut familia Bibirig într-un moment de grele încercări. Cu unul dintre copii, aflat într-o delicată stare de sănătate. Cu probleme financiare din care nu mai puteau ieşi, dar pentru rezolvarea cărora luptau neîncetat. Mai rău decât atât – cu un stigmat ce îi făcea ca, în mijlocul oamenilor, să se simtă complet singuri şi marginalizaţi.

Din fericire, drama copilului-fluture, a surorii sale şi a părinţilor acestora nu v-a fost indiferentă. V-aţi unit în rugăciune şi în fapte bune şi aţi făcut minuni! Aţi readus zâmbet şi speranţă, aţi reaşezat pe linia de plutire vieţile oamenilor, aţi stabilizat situaţia financiară a acestora şi, mai important, le-aţi devenit prieteni! „Pe atunci, eram ca morţi. Nici nu mai puteam să mai respir de durere. Era greu tare. Şi, ţin minte că, atunci când au venit primele pachete, cu lapte, suplimente alimentare, creme... – cred că o săptămână încontinuu deschideam dulapul, mă uitam la ele şi nu-mi venea să cred!”, povesteşte Daniela Bibirig, mama fluturaşului.

 

Dumnezeu lucrează prin oameni

Atunci, dar şi în lunile care au urmat, mobilizarea a fost impresionantă. Au ajutat persoane din Iaşi, dar şi din restul ţării. Despre Alexandra s-a auzit şi peste graniţe, la românii din Italia, Belgia şi chiar din Canada! De peste tot, oameni cu suflet mare au oferit, după posibilităţi, ajutor. Au oferit Viaţă! „S-a schimbat totul în bine. Şi acum ne mai sună lume care ne-a cunoscut prin intermediul ziarului Evenimentul. Faţă de cum eram şi de câte lipsuri am avut, acum nu putem decât să mulţumim lui Dumnezeu pentru tot şi să ne rugăm să fie bine în continuare. Am primit bani, alimente, suplimente nutritive, creme, pansamente... dar, şi informaţii preţioase! Am aflat despre tot felul de produse bune – dar, şi foarte scumpe. Produse pe care nu ni le-am fi permis, dacă nu erau toţi cei care ne-au ajutat. Din perioada aceea, viaţa noastră şi a Alexandrei, în primul rând, s-a schimbat la 180 de grade. Face în continuare bule şi are dureri mari, dar gestionăm mai bine situaţia. Avem mereu stocurile făcute, de o calitate mai bună şi nu mai trăim cu spaima că mâine nu vom avea pe ce să punem mâna”, ne-a spus Daniela Bibirig, cu lacrimi în ochi.

Per total, banii româneşti şi străini, plus produsele primite au depăşit valoarea de 30.000 de lei. În plus, campania din ziarul Evenimentul Regional al Moldovei a impresionat şi în plan naţional. Astfel, printr-o campanie la o televiziune, s-au mai strâns aproximativ 10.000 de euro.

 

 

O boală cumplită

 

Epidermoliza buloasă este o maladie genetică rar întâlnită şi incurabilă. Debutează imediat după naştere. La început, afectează pielea de pe întreaga suprafaţă a corpului şi mucoasele. În timp, poate avea consecinţe devastatoare asupra articulaţiilor, danturii, ochilor, unghiilor. Se poate produce un deficit sever de proteine, vitamine şi minerale din organism, ceea ce provoacă malformaţii ale membrelor. Pielea este deosebit de sensibilă, orice atingere mai energică sau lovitură banală poate produce leziuni grave.

 

 

 

„Când m-am născut eu, cred că s-a întâmplat ceva”

Sumele sunt mari şi foarte bine-venite. Însă, boala e consumatoare şi miile de lei care se cheltuie lunar pentru viaţa Alexandrei-Denisa fac ca sacul să se micească, treptat. Deocamdată, părinţii copilei se bucură de prezent. De uşurarea pe care au simţit-o şi o simt încă în suflet, de nopţi mai liniştite, de o doză de energie cu care s-au încărcat, atunci când nici nu visau că mai au vreo scăpare. „În ciuda tuturor problemelor, Alexandra este o norocoasă! Atunci, credeam că nu o s-o mai dăm înainte. Acum, a fost şi ea mai veselă, pentru că ne-a simţit şi pe noi mai liniştiţi. E un copil energic şi mereu pus pe şotii. E plină de credinţă şi-i place să meargă la biserică. La slujbe, cântă şi ea. Se roagă pentru sănătatea ei – dar, şi pentru alţi copii despre care află de la televizor că sunt bolnăviori”, povesteşte mama copilei.

Într-adevăr, Alexandra este foarte sensibilă. Zâmbetul ei – pe care acum un an mult prea greu îl obţineam... – ascunde tristeţi de nebănuit. „Când o să-mi treacă? Cred că n-o să-mi treacă niciodată...”, se întrebă şi-şi răspunde, în acelaşi timp, micuţa, în momentele în care îi este rău. Are patru ani de acum, astăzi împliniţi, şi înţelege mai multe decât am crede. „Când m-am născut eu, cred că s-a întâmplat ceva. Păi, uite! Nici sora mea, nici verişorii mei n-au bube. Nu-i doare ochiul, nu-i doare gâtul. Doar eu sunt aşa”...

 

La mulţi ani, Alexandra!

Cel mai rău este că nimeni nu ştie ce va urma. Toată lumea se roagă pentru urgenta descoperire a unui leac. A unei speranţe la o viaţă normală. Boala este pe un traseu de continue suişuri şi coborâşuri. Orice complicaţie poate fi fatală. Şi, dacă anul trecut, se povestea cu speranţă despre tânărul-fluture, care ajunsese la 33 de ani – anul acesta se vorbeşte despre el întru veşnică pomenire... Deşi a sfidat copilăria, de care prea puţini pacienţi diagnosticaţi cu epidermoliză buloasă trec – n-a putut sfida, întru totul, boala. El n-a ajuns să primească scăparea. „Am înţeles că se lucrează. Că se cercetează un colagen sintetic. Trebuie să se poată rezolva ceva, cât mai repede!”, vrea să se convingă Daniela Bibirig. Buna vestire din viaţa ei a fost, în acelaşi timp, o încercare uriaşă. O luptă pe care nu şi-a imaginat vreodată că va trebui s-o poarte. Pe care o duce, însă, fiecare membru al familiei. „Numai la Dumnezeu, la Maica Domnului şi la Sfântul Nectarie, ocrotitorul casei noastre, ne este nădejdea. N-am putea merge mai departe, dacă n-am fi întăriţi în credinţă şi dacă nu ne-ar fi apărut atâţia oameni minunaţi în cale!”.

 

Alexandra îşi mângâie mama şi o aprobă. Zâmbeşte, din nou. Ştie că-i sărbătorită. În ultimele zile, s-a trezit mereu întrebând dacă nu cumva astăzi este ziua ei. Astăzi a venit! O zi mare, de sărbătoare şi de rugă înălţată spre Cer. O zi în care îi dorim copilei mai sensibile decât un fluture să crească mare şi sănătoasă, fericită şi împlinită! Alexandra are motive să zâmbească. Îi suntem prieteni - şi îi suntem alături! (Anda Pintilie)

 

 

Puncte preluare anunturi  "Evenimentul Regional al Moldovei"  in Iasi

<>

Adauga comentariul tau

Nume:

E-mail:

Comentariu:

Security Code
Imagine noua
ULTIMA ORA

PUBLICAȚIE DE VÂNZARE. Subscrisa, Management Reorganizare Lichidare Iaşi S.P.R.L., în calitate de lichidator judiciar al debitoarei IDIS CONSTRUCT S.R.L., cu sediul în Sat Chilișeni, Comuna Udești, nr. 5, Jud. Suceava, C.U.I. 24430897, nr. de înreg. Registrul Comerțului J33/1398/2008, potrivit Sentinței civile nr. 189/2018 din data de 02.04.2018, pronunţată de Tribunalul Suceava, în dosarul nr. 947/86/2018, anunţă scoaterea la vânzare prin licitaţie publică cu strigare, în conformitate cu prevederile Încheierii din 28.03.2023 a Tribunalului Suceava și în conformitate cu dispozițiile Noului Cod de Procedură Civilă, la data de 13.05.2024, ora 13.00, a următoarelor active aflate în proprietatea S.C. Idis Construct S.R.L., respectiv: Nr. activ: Activ 1, Denumire și descriere active: Proprietate Imobiliara - TEREN ARABIL – intravilan cu suprafata de 2.500 mp, identificat cu nr. cad. 30009, inscris in Cartea Funciara nr. 30009 UAT Udesti, situat in sat Chiliseni, comuna Udesti, judet Suceava. Valoare de piață stabilită de evaluator (lei, fără T.V.A.*): 37.400,00 lei. Valoarea de pornire la licitație (lei, fără T.V.A.): 18.700,00 lei. Persoanele care pretind vreun drept asupra bunurilor ce urmează a fi scoase la vânzare au obligaţia, sub sancţiunea decăderii, să facă dovada acestui fapt până la data de 10.05.2024, ora 13.00, la sediul lichidatorului judiciar din mun. Iași, Aleea Nicolina, nr. 82, jud. Iași. Ofertanții sunt obligați să depună până la data de 10.05.2024, ora 13.00, toate documentele menționate în publicația de vânzare/caietul de sarcini, precum și o garanție reprezentând 10% din prețul de pornire la licitație, în contul de lichidare al societății debitoare. Componenţa şi descrierea activelor scoase la vânzare sunt cuprinse în caietele de sarcini, care se pot procura de la sediul lichidatorului judiciar din mun. Iași, Aleea Nicolina, nr. 82, jud. Iași, în fiecare zi de luni până vineri, până la data de 22.06.2023, ora 13.00. Relaţii suplimentare se pot obţine la tel: 0232/243.864, 0751/084.083.
1. Informatii generale privind autoritatea contractanta, in special denumirea, codul de identificare fiscala, adresa, numarul de telefon, fax si/sau adresa de e-mail, persoana de contact: Comuna Tasca, cu sediul in sat Tasca, Str. Lt. Mitru Vasile nr. 11, judetul Neamt, telefon/fax 0233/255.023, e-mail: primaria_tasca@yahoo.com, cod fiscal 2614457. 2. Informatii generale privind obiectul procedurii de licitatie publica, in special descrierea si identificarea bunului care urmeaza sa fie inchiriat: Trup de pasune Neagra I, in suprafata totala de 2,25 ha, compus din numarul cadastral 50644, in suprafata de 1,18 ha, situat in extravilanul comunei Tasca si numarul cadastral 50650, in suprafata de 1,07 ha, situat in intravilanul comunei Tasca, apartine domeniului public al Comunei Tasca, conform caietului de sarcini, H.C.L. Tasca nr. 39/18.04.2024 si O.U.G. nr. 57/03.07.2019. 3. Informatii privind documentatia de atribuire: se regasesc in caietul de sarcini. 3.1.Modalitatea sau modalitatile prin care persoanele interesate pot intra in posesia unui exemplar al documentatiei de atribuire: la cerere, de la sediul Comunei Tasca. 3.2. Denumirea si datele de contact ale serviciului/ compartimentului din cadrul institutiei de la care se poate obtine un exemplar din documentatia de atribuire: Compartimentul Secretariat, din cadrul Comunei Tasca, sat Tasca, Str. Lt. Mitru Vasile nr. 11, judetul Neamt. 3.3. Costul si conditiile de plata pentru obtinerea acestui exemplar, unde este cazul, potrivit prevederilor O.U.G. nr. 57/2019 privind Codul administrativ: 100 Lei, se achita cu numerar la Casieria Comunei Tasca. 3.4. Data-limita pentru solicitarea clarificarilor: 17.05.2024, ora 16.00. 4. Informatii privind ofertele: 4.1. Data-limita de depunere a ofertelor: 27.05.2024, ora 09.00. 4.2. Adresa la care trebuie depuse ofertele: Comuna Tasca, sat Tasca, Str. Lt. Mitru Vasile nr. 11, judetul Neamt. 4.3. Numarul de exemplare in care trebuie depusa fiecare oferta: Oferta se depune intr-un singur exemplar, in doua plicuri sigilate, unul exterior si unul interior. 5. Data si locul la care se va desfasura sedinta publica de deschidere a ofertelor: 27.05/2024, ora 10.00, la sediul Comunei Tasca, sat Tasca, Str. Lt. Mitru Vasile nr. 11, judetul Neamt. 6. Denumirea, adresa, numarul de telefon si/sau adresa de e-mail ale instantei competente in solutionarea litigiilor aparute si termenele pentru sesizarea instantei: Sectia de Contencios -Administrativ a Tribunalului Neamt, Piatra-Neamt, B-dul Decebal nr. 5, judetul Neamt, telefon 0233/212.717, fax 0233/232.363, e-mail: tr-neamt@just.ro. 7. Data transmiterii anuntului de licitatie catre institutiile abilitate, in vederea publicarii: 23.04.2024.
FOTO-VIDEO: Reportaj la
02/08/2022 14:54

Într-un colţ de rai, pe ţinuturile Bucovinei, este situat varful Dadu. Pentru a ajunge la el, am ajuns pană in Iacobeni, iar de acolo am virat la dreapta pană la Carlibaba. Într-o zi de iulie, ...

Liberalii, ținta atacurilor unui deputat PSD
18/12/2019 10:54

    Deputatul social-democrat Răzvan Rotaru are o sumă de reprosuri pentru liberalii din Botosani care in urmă cu un an au votat impotriva bugetului de stat, iar acum se laudă cu alocările fina ...

Marea grijă a şoferului beat: să nu-i agite poliţistul petul cu bere
25/11/2019 18:53

 O nouă culme a impertinenţei manifestată de un conducător auto depistat la volan sub influenţă bahică a fost atinsă cu ocazia turului doi al alegerilor prezidenţiale. I.C., in varstă de 28 de an ...

„ZooMonetar - Fauna lumii pe bancnote şi monede”, la BNR Iaşi
22/11/2019 00:00

  * Sucursala Regională Iaşi şi Muzeul Băncii Naţionale a Romaniei au inaugurat, ieri, expoziţia „ZooMonetar - Fauna lumii pe bancnote şi monede” * proiectul este iniţiat in parteneria ...

Mecanica, marele pariu al învăţământului profesional ieşean
21/11/2019 00:00

  * domeniile cu cele mai mari solicitări din partea operatorilor economici pentru includerea in planul de şcolarizare 2019-2020 au fost cele de mecanică - 910 locuri * totodată, s-au format 5 noi cla ...

Puterea şi opoziţia din CJ se pun la aceeaşi masă, pentru a soluţiona soarta a 46 de proiecte
19/11/2019 00:00

  Consilierii judeţeni se vor intruni din nou maine, avand in dezbatere 46 de proiecte de hotărare. Printre acestea se află şi proiectul privind solicitarea de trecere din administrarea Consiliului Lo ...

Începe Postul Crăciunului
15/11/2019 11:11

      După Lăsatul Secului, petrecut ieri, in seara de Sfantul Filip, astăzi incepe Postul Crăciunului, una dintre cele patru mari perioade de ajunare randuite de Biserica Ortodoxă. Post ...

Un tânăr din Iași, beat și fără permis, nu a oprit la semnalul politistilor. Oamenii legii l-au urmarit 1km
10/11/2019 12:51

În jurul orei 01.00, in timp ce patrulau in zona Horlesti, politistii din Letcani au observat o masină cu un comportament destul de suspect in trafic. Oamenii legii au facut semn de oprire autoturismulu ...

Poliţiştii din Popricani, cei mai iscusiţi vânători de şoferi băuţi
09/11/2019 20:04

Datele statistice arată fără dubiu faptul că poliţiştii din Popricani sunt foarte dibaci in depistarea şi prinderea şoferilor ce conduc sub influenţa alcoolului. Numai in primele 10 luni din 2019, pe r ...

Aboneaza-te la cele mai noi stiri din Regiunea Moldovei