default

Dimensiune font:

La 4 ani, copilul-fluture continuă lupta pentru supravieţuire!

| 25-03-2013 05:00

* a trecut aproape un an de când aţi aflat, din paginile cotidianului „Evenimentul Regional al Moldovei”, despre drama prin care trece o fetiţă diagnosticată cu epidermoliză buloasă * suferinţa rămâne nesfârşită * cu toate acestea, chinul a fost purtat pe umeri mai puternici, graţie infinitei bunătăţi de care aţi dat dovadă

Acum fix patru ani, în sfântă zi de Buna Vestire, Alexandra-Denisa a venit pe lume. Bucuria naşterii a fost prea repede înlocuită de spaimă şi de suferinţă. Când i s-a făcut aspiraţie, bebeluşului i s-a luat pielea de pe buze. Apoi, i-au apărut pete pe corp, care se umpleau cu lichid. La întâlnirea cu părinţii, la două ore de la naştere, micuţa era plină de bandaje. De pansamente pe care, dacă le desprindeai, rupeai, în acelaşi timp, bucăţi mari din piele. Rănile s-au suprainfectat, iar din gură a început să-i curgă puroi. Transportată de urgenţă la Spitalul de Copii „Sfânta Maria” - şi-a petrecut acolo primele săptămâni din viaţă. Şi, tot acolo se întoarce constant, pentru tratament.

Verdictul dat Alexandrei-Denisa este dur - epidermoliză buloasă - şi este cunoscut, în popor, drept boala copilului-fluture. Pentru că, asemenea unui fluture, Alexandra este sensibilă la tot ce o atinge. O îmbrăţişare, o haină, o lovitură banală pot duce la înroşire, la apariţia unor beşici, la spargerea lor şi la descompunerea pielii. Chinul nu este doar la suprafaţă, ci şi intern. Rănile îi apar în ochi, pe organe, în gură.

 

Aţi demonstrat că vă pasă!

Am cunoscut familia Bibirig într-un moment de grele încercări. Cu unul dintre copii, aflat într-o delicată stare de sănătate. Cu probleme financiare din care nu mai puteau ieşi, dar pentru rezolvarea cărora luptau neîncetat. Mai rău decât atât – cu un stigmat ce îi făcea ca, în mijlocul oamenilor, să se simtă complet singuri şi marginalizaţi.

Din fericire, drama copilului-fluture, a surorii sale şi a părinţilor acestora nu v-a fost indiferentă. V-aţi unit în rugăciune şi în fapte bune şi aţi făcut minuni! Aţi readus zâmbet şi speranţă, aţi reaşezat pe linia de plutire vieţile oamenilor, aţi stabilizat situaţia financiară a acestora şi, mai important, le-aţi devenit prieteni! „Pe atunci, eram ca morţi. Nici nu mai puteam să mai respir de durere. Era greu tare. Şi, ţin minte că, atunci când au venit primele pachete, cu lapte, suplimente alimentare, creme... – cred că o săptămână încontinuu deschideam dulapul, mă uitam la ele şi nu-mi venea să cred!”, povesteşte Daniela Bibirig, mama fluturaşului.

 

Dumnezeu lucrează prin oameni

Atunci, dar şi în lunile care au urmat, mobilizarea a fost impresionantă. Au ajutat persoane din Iaşi, dar şi din restul ţării. Despre Alexandra s-a auzit şi peste graniţe, la românii din Italia, Belgia şi chiar din Canada! De peste tot, oameni cu suflet mare au oferit, după posibilităţi, ajutor. Au oferit Viaţă! „S-a schimbat totul în bine. Şi acum ne mai sună lume care ne-a cunoscut prin intermediul ziarului Evenimentul. Faţă de cum eram şi de câte lipsuri am avut, acum nu putem decât să mulţumim lui Dumnezeu pentru tot şi să ne rugăm să fie bine în continuare. Am primit bani, alimente, suplimente nutritive, creme, pansamente... dar, şi informaţii preţioase! Am aflat despre tot felul de produse bune – dar, şi foarte scumpe. Produse pe care nu ni le-am fi permis, dacă nu erau toţi cei care ne-au ajutat. Din perioada aceea, viaţa noastră şi a Alexandrei, în primul rând, s-a schimbat la 180 de grade. Face în continuare bule şi are dureri mari, dar gestionăm mai bine situaţia. Avem mereu stocurile făcute, de o calitate mai bună şi nu mai trăim cu spaima că mâine nu vom avea pe ce să punem mâna”, ne-a spus Daniela Bibirig, cu lacrimi în ochi.

Per total, banii româneşti şi străini, plus produsele primite au depăşit valoarea de 30.000 de lei. În plus, campania din ziarul Evenimentul Regional al Moldovei a impresionat şi în plan naţional. Astfel, printr-o campanie la o televiziune, s-au mai strâns aproximativ 10.000 de euro.

 

 

O boală cumplită

 

Epidermoliza buloasă este o maladie genetică rar întâlnită şi incurabilă. Debutează imediat după naştere. La început, afectează pielea de pe întreaga suprafaţă a corpului şi mucoasele. În timp, poate avea consecinţe devastatoare asupra articulaţiilor, danturii, ochilor, unghiilor. Se poate produce un deficit sever de proteine, vitamine şi minerale din organism, ceea ce provoacă malformaţii ale membrelor. Pielea este deosebit de sensibilă, orice atingere mai energică sau lovitură banală poate produce leziuni grave.

 

 

 

„Când m-am născut eu, cred că s-a întâmplat ceva”

Sumele sunt mari şi foarte bine-venite. Însă, boala e consumatoare şi miile de lei care se cheltuie lunar pentru viaţa Alexandrei-Denisa fac ca sacul să se micească, treptat. Deocamdată, părinţii copilei se bucură de prezent. De uşurarea pe care au simţit-o şi o simt încă în suflet, de nopţi mai liniştite, de o doză de energie cu care s-au încărcat, atunci când nici nu visau că mai au vreo scăpare. „În ciuda tuturor problemelor, Alexandra este o norocoasă! Atunci, credeam că nu o s-o mai dăm înainte. Acum, a fost şi ea mai veselă, pentru că ne-a simţit şi pe noi mai liniştiţi. E un copil energic şi mereu pus pe şotii. E plină de credinţă şi-i place să meargă la biserică. La slujbe, cântă şi ea. Se roagă pentru sănătatea ei – dar, şi pentru alţi copii despre care află de la televizor că sunt bolnăviori”, povesteşte mama copilei.

Într-adevăr, Alexandra este foarte sensibilă. Zâmbetul ei – pe care acum un an mult prea greu îl obţineam... – ascunde tristeţi de nebănuit. „Când o să-mi treacă? Cred că n-o să-mi treacă niciodată...”, se întrebă şi-şi răspunde, în acelaşi timp, micuţa, în momentele în care îi este rău. Are patru ani de acum, astăzi împliniţi, şi înţelege mai multe decât am crede. „Când m-am născut eu, cred că s-a întâmplat ceva. Păi, uite! Nici sora mea, nici verişorii mei n-au bube. Nu-i doare ochiul, nu-i doare gâtul. Doar eu sunt aşa”...

 

La mulţi ani, Alexandra!

Cel mai rău este că nimeni nu ştie ce va urma. Toată lumea se roagă pentru urgenta descoperire a unui leac. A unei speranţe la o viaţă normală. Boala este pe un traseu de continue suişuri şi coborâşuri. Orice complicaţie poate fi fatală. Şi, dacă anul trecut, se povestea cu speranţă despre tânărul-fluture, care ajunsese la 33 de ani – anul acesta se vorbeşte despre el întru veşnică pomenire... Deşi a sfidat copilăria, de care prea puţini pacienţi diagnosticaţi cu epidermoliză buloasă trec – n-a putut sfida, întru totul, boala. El n-a ajuns să primească scăparea. „Am înţeles că se lucrează. Că se cercetează un colagen sintetic. Trebuie să se poată rezolva ceva, cât mai repede!”, vrea să se convingă Daniela Bibirig. Buna vestire din viaţa ei a fost, în acelaşi timp, o încercare uriaşă. O luptă pe care nu şi-a imaginat vreodată că va trebui s-o poarte. Pe care o duce, însă, fiecare membru al familiei. „Numai la Dumnezeu, la Maica Domnului şi la Sfântul Nectarie, ocrotitorul casei noastre, ne este nădejdea. N-am putea merge mai departe, dacă n-am fi întăriţi în credinţă şi dacă nu ne-ar fi apărut atâţia oameni minunaţi în cale!”.

 

Alexandra îşi mângâie mama şi o aprobă. Zâmbeşte, din nou. Ştie că-i sărbătorită. În ultimele zile, s-a trezit mereu întrebând dacă nu cumva astăzi este ziua ei. Astăzi a venit! O zi mare, de sărbătoare şi de rugă înălţată spre Cer. O zi în care îi dorim copilei mai sensibile decât un fluture să crească mare şi sănătoasă, fericită şi împlinită! Alexandra are motive să zâmbească. Îi suntem prieteni - şi îi suntem alături! (Anda Pintilie)

 

 

 

 

Adauga comentariul tau

Nume:

E-mail:

Comentariu:

Security Code
Imagine noua

 

ULTIMA ORA

 

 

 

 

EURO-SIMCOS IMPEX S.R.L. Nr. de înreg. ORC: J33/1391/1994, CUI: 6180733, prin lichidator judiciar Management Reorganizare Lichidare Iași S.P.R.L. numit conform Sentinței nr. 163/24.02.2015 pronunțată de Tribunalul Suceava, în dosarul nr. 9950/86/2013, în conformitate cu prevederile Legii nr.85/2006 și ale H.A.C./12.11.2018, anunță scoaterea la vânzare, prin licitație publică cu strigare, la data de 08.11.2019, ora 14.00, a activelor: Stație Peco amplasată în oraș Frasin, Calea Bucovinei, nr. 8, jud. Suceava ce include spațiu comercial, platforma betonată, pompă distribuție cu sistem managerial, distribuitor automat tip FBD 2036R pentru 3 produse cu 6 furtune, cuva cu 3 rezervoare oțel pentru depozitare combustibil, separator grăsimi și bazin vidanjabil pentru apă menajeră. Identificare cadastrală: - Teren cu suprafața de 1.515 mp, înscris în Cartea Funciară nr. 30399/Suceava, nr. top. 3526/2; - Teren cu suprafața de 1.000 mp, înscris în Cartea funciară veche nr. 30398/Suceava, nr. top. 3526/100, pe care se află edificat Corpul C1 – Stație PECO cu regim de înălțime P+M (mansardă nefinalizată) cu suprafața construită de 47 mp; Valoare de pornire a licitației (lei, fără T.V.A.) - 232.570,00. Poate participa la licitație orice persoană fizică sau juridică care depune până la data de 07.11.2019, orele 14.00 la sediul lichidatorului judiciar toate documentele prevăzute în caietele de sarcini care se pot procura din mun. Suceava, strada Mihai Eminescu, nr. 10, județ Suceava în fiecare zi de luni până vineri până la data de 07.11.2019. Relații suplimentare se pot obține: Management Reorganizare Lichidare Iași S.P.R.L. la telefoanele: 0232/243864, 0757545545, 0755132476.
LEXINSOLV I.P.U.R.L. Suceava, lichidator judiciar desemnat în dosar nr. 4520/86/2014 al Tribunalului Suceava, scoate la vânzare prin licitaţie publică, individual, bunuri imobile și mobile aparţinând debitorului S.C. MICA INDUSTRIE ȘI PRESTĂRI SERVICII S.R.L., cu sediul în oraș Cajvana, nr. 1996, jud. Suceava, CUI 756668, aflat în procedura falimentului prevăzută de Legea nr. 85/2006, constând din: Activul format din teren curți-construcții în suprafață totală de 7.331 mp, din care 2.500 mp cu nr. cadastral 1557 înscris în cartea funciară nr. 30457, 4.831 mp cu nr. cadastral 30429 înscris în cartea funciară nr. 30429 a comunei cadastrale Cajvana, pe care sunt amplasate un număr de 10 construcții cu nr. cadastral 1557 – C1, 30429 – C1, C2, C3, C4, C5, C6, C7, C8, C9, situat în oraș Cajvana, nr. 1996, jud. Suceava, prețul de pornire al licitațiilor publice fiind de 1.417.550 lei, exclusiv TVA; Bunurile mobile proprietatea debitorului S.C. MICA INDUSTRIE ȘI PRESTĂRI SERVICII S.R.L. Cajvana, din care o parte sunt evaluate ca materiale refolosibile, Autoturism Skoda Fabia, nr. înmatriculare SV99MPS, preț de pornire al licitațiilor publice în sumă de 1.930 lei, exclusiv TVA; Autoutilitară Mercedes Benz Sprinter 208 D KA, nr. înmatriculare SV90MPS, preț de pornire al licitațiilor publice în sumă de 2.436 lei, exclusiv TVA; Autoutilitară Dacia furgon, nr. înmatriculare SV06SXI, preț de pornire al licitațiilor publice în sumă de 1.379 lei, exclusiv TVA; Autoutilitară Gaz Gazelle, nr. înmatriculare SV97MPS, preț de pornire al licitațiilor publice în sumă de 3.447 lei, exclusiv TVA; Autotractor DAF tip FT85CF 380, nr. înmatriculare SV94MPS, preț de pornire al licitațiilor publice în sumă de 7.170 lei, exclusiv TVA; Semiremorcă Schwartzmuller SPA 3E EURO, nr. înmatriculare SV80HXX, preț de pornire al licitațiilor publice în sumă de 5.170 lei, exclusiv TVA; Autotractor DAF tip FT85CF 380, nr. înmatriculare SV95MPS, preț de pornire al licitațiilor publice în sumă de 8.410 lei, exclusiv TVA; Semiremorcă Schwartzmuller SPA 3E EURO, nr. înmatriculare SV80HXU, preț de pornire al licitațiilor publice în sumă de 5.170 lei, exclusiv TVA; Autotractor DAF tip FT85CF 380, nr. înmatriculare SV98MPS, preț de pornire al licitațiilor publice în sumă de 9.582 lei, exclusiv TVA; Semiremorcă Schwartzmuller SPA 3E EURO, nr. înmatriculare SV88MPS, preț de pornire al licitațiilor publice în sumă de 5.170 lei, exclusiv TVA; Semiremorcă Kogel, tip SN 24P 100/1060, nr. înmatriculare SV83MPS, preț de pornire al licitațiilor publice în sumă de 6.848 lei, exclusiv TVA; Linie de panificație, preț de pornire al licitațiilor publice în sumă de 31.825 lei, exclusiv TVA; Autoutilitară Mercedes Benz Sprinter, nr. înmatriculare SV91MPS, preț de pornire al licitațiilor publice în sumă de 1.724 lei, exclusiv TVA; Autoutilitară MAN 19362, nr. înmatriculare SV02ZDC, preț de pornire al licitațiilor publice în sumă de 6.319 lei, exclusiv TVA; Autotractor DAF tip TE85XC/CF 85 380, nr. înmatriculare SV93MPS, preț de pornire al licitațiilor publice în sumă de 6.319 lei, exclusiv TVA; Autotractor DAF tip FT85.430 380/4X2, nr. înmatriculare SV07FGY, preț de pornire al licitațiilor publice în sumă de 6.319 lei, exclusiv TVA; Semiremorcă Schwartzmuller SPA 3E EURO, nr. înmatriculare SV88MPS, preț de pornire al licitațiilor publice în sumă de 5.170 lei, exclusiv TVA; IFRON D204, preț de pornire al licitațiilor publice în sumă de 5.285 lei, exclusiv TVA. Prețurile de pornire reprezintă 50% din valorile stabilite prin rapoartele de evaluare existente la dosarul cauzei. Licitaţia va avea loc la data de 27.11.2019, ora 11:00, la sediul LEXINSOLV I.P.U.R.L. din mun. Suceava, str. Zamcei, nr. 5, jud. Suceava. În vederea participării la licitaţie, licitatorii au obligaţia de a depune 10% din preţul de pornire al licitaţiei în contul de lichidare judiciară nr. RO42BTRLRONCRT00W6312002 deschis la Banca Transilvania pe numele debitorului S.C. MICA INDUSTRIE ȘI PRESTĂRI SERVICII S.R.L. Cajvana. În caz de neadjudecare licitaţia publică se va repeta în aceleaşi condiţii în data de 20.12.2019 ora 11:00. Prezenta publicaţie de vânzare constituie şi notificare către creditori, debitor şi orice persoană fizică sau juridică interesată în dosarul în cauză. Informaţii suplimentare la sediul lichidatorului judiciar sau la tel./fax 0230/551784, 0745635896, e-mail: lexinsolv@yahoo.com, www.lexinsolv.ro.
Urmărit naţional, prins la o fermă din Bodeşti
13/11/2019 17:43

    Un tanăr, de 21 de ani, care era urmărit national intr-un dosar de furt si conducere fără permis auto, a fost depistat ieri la o fermă din comuna Bodesti, unde muncea. Pe numele lui exista ...

Un tată care şi-a omorât copila vrea să stea toată viaţa la puşcărie
13/11/2019 17:40

      Un criminal din Botoşani, care in urmă cu doi ani şi-a ucis fetiţa de cinci ani, in faţa soţiei şi a soacrei, a cerut să fie condamnat la inchisoare pe viaţă, fără posibilita ...

Reabilitări şi modernizări ale locurilor de joacă din Nicolina 1
13/11/2019 16:06

Azi dimineaţă, utilajele au intrat triumfal in parcul din spatele blocului 806 de pe strada Sălciilor, cartierul Nicolina 1, trecand imediat la treabă. A fost, de departe, cel mai aşteptat eveniment de ...

SHARE TALKS IAȘI: CONFERINȚĂ – DEZBATERE DESPRE ROLUL ARHITECTURII ÎN TRANSFORMAREA ORAȘELOR, VINERI, LA CONGRESS HALL PALAS
13/11/2019 15:05

  Cinci arhitecti internationali de renume vor fi prezenti la SHARE Talks Iasi, un eveniment care vorbeste despre viitorul oraselor si despre impactul arhitecturii in transformarea comunitătilor. Special ...

Un criminal din Botoșani a cerut să fie închis pe viață fără posibilitatea eliberării - Decizia ȘOCANTĂ instanței
13/11/2019 13:46

Un criminal din Botoşani, care in urmă cu doi ani şi-a ucis fetiţa de cinci ani, in faţa soţiei şi a soacrei, a cerut să fie condamnat la inchisoare pe viaţă, fără posibilitatea eliberării condiţi ...

A lovit un pieton și a plecat de la locul accidentului rutier
13/11/2019 13:18

 Accident de circulatie pe strada Sf. Lazăr la trecerea de pietoni din dreptul RC STAR, azi dimineată in jurul orelor 08-30, 09-30. Un VW Jeep de culoare NEGRU, in timp ce se deplasa pe strada SF Lazar ...

Afacerist ieşean, şantajat de Corduneni
13/11/2019 12:05

* un afacerist ieşean a fost şantajat mai bine de trei luni de unul dintre fraţii lui Adrian Corduneanu şi de incă un tanăr * bărbatului in cauză, in varstă de 41 de ani, i se cereau, sub ameninţarea ...

Condusul fără permis de conducere ia amploare la Iaşi
13/11/2019 12:05

 La data de 12 noiembrie, politistii din cadrul Postului de Politie Belcesti au oprit pentru control, pe DC 138 B, in comuna Belcesti, un autoturism condus de un bărbat, de 44 de ani, din comuna Belcesti. ...

Concurs cu premii importante
13/11/2019 12:04

    Începand de astăzi, cotidianul Evenimentul Regional al Moldovei oferă ieşenilor, săptămanal, bilete gratuite la Teatru, Operă, Teatrul Luceafărul, Ateneul Naţional, plus o mulţime ...

Pompierii ieşeni îşi întreţin musculatura cărând supraponderali la spital
13/11/2019 12:04

Meseria de pompier, mai cu seamă la Iaşi, nu-i deloc una de rutină, ceva plictisitor. Dimpotrivă, e mereu plină de neprevăzut. Munca lor de zi cu zi nu se rezumă doar lupta cu incendiile ori extragerea m ...