default

Dimensiune font:

La 4 ani, copilul-fluture continuă lupta pentru supravieţuire!

| 25-03-2013 05:00

* a trecut aproape un an de când aţi aflat, din paginile cotidianului „Evenimentul Regional al Moldovei”, despre drama prin care trece o fetiţă diagnosticată cu epidermoliză buloasă * suferinţa rămâne nesfârşită * cu toate acestea, chinul a fost purtat pe umeri mai puternici, graţie infinitei bunătăţi de care aţi dat dovadă

Acum fix patru ani, în sfântă zi de Buna Vestire, Alexandra-Denisa a venit pe lume. Bucuria naşterii a fost prea repede înlocuită de spaimă şi de suferinţă. Când i s-a făcut aspiraţie, bebeluşului i s-a luat pielea de pe buze. Apoi, i-au apărut pete pe corp, care se umpleau cu lichid. La întâlnirea cu părinţii, la două ore de la naştere, micuţa era plină de bandaje. De pansamente pe care, dacă le desprindeai, rupeai, în acelaşi timp, bucăţi mari din piele. Rănile s-au suprainfectat, iar din gură a început să-i curgă puroi. Transportată de urgenţă la Spitalul de Copii „Sfânta Maria” - şi-a petrecut acolo primele săptămâni din viaţă. Şi, tot acolo se întoarce constant, pentru tratament.

Verdictul dat Alexandrei-Denisa este dur - epidermoliză buloasă - şi este cunoscut, în popor, drept boala copilului-fluture. Pentru că, asemenea unui fluture, Alexandra este sensibilă la tot ce o atinge. O îmbrăţişare, o haină, o lovitură banală pot duce la înroşire, la apariţia unor beşici, la spargerea lor şi la descompunerea pielii. Chinul nu este doar la suprafaţă, ci şi intern. Rănile îi apar în ochi, pe organe, în gură.

 

Aţi demonstrat că vă pasă!

Am cunoscut familia Bibirig într-un moment de grele încercări. Cu unul dintre copii, aflat într-o delicată stare de sănătate. Cu probleme financiare din care nu mai puteau ieşi, dar pentru rezolvarea cărora luptau neîncetat. Mai rău decât atât – cu un stigmat ce îi făcea ca, în mijlocul oamenilor, să se simtă complet singuri şi marginalizaţi.

Din fericire, drama copilului-fluture, a surorii sale şi a părinţilor acestora nu v-a fost indiferentă. V-aţi unit în rugăciune şi în fapte bune şi aţi făcut minuni! Aţi readus zâmbet şi speranţă, aţi reaşezat pe linia de plutire vieţile oamenilor, aţi stabilizat situaţia financiară a acestora şi, mai important, le-aţi devenit prieteni! „Pe atunci, eram ca morţi. Nici nu mai puteam să mai respir de durere. Era greu tare. Şi, ţin minte că, atunci când au venit primele pachete, cu lapte, suplimente alimentare, creme... – cred că o săptămână încontinuu deschideam dulapul, mă uitam la ele şi nu-mi venea să cred!”, povesteşte Daniela Bibirig, mama fluturaşului.

 

Dumnezeu lucrează prin oameni

Atunci, dar şi în lunile care au urmat, mobilizarea a fost impresionantă. Au ajutat persoane din Iaşi, dar şi din restul ţării. Despre Alexandra s-a auzit şi peste graniţe, la românii din Italia, Belgia şi chiar din Canada! De peste tot, oameni cu suflet mare au oferit, după posibilităţi, ajutor. Au oferit Viaţă! „S-a schimbat totul în bine. Şi acum ne mai sună lume care ne-a cunoscut prin intermediul ziarului Evenimentul. Faţă de cum eram şi de câte lipsuri am avut, acum nu putem decât să mulţumim lui Dumnezeu pentru tot şi să ne rugăm să fie bine în continuare. Am primit bani, alimente, suplimente nutritive, creme, pansamente... dar, şi informaţii preţioase! Am aflat despre tot felul de produse bune – dar, şi foarte scumpe. Produse pe care nu ni le-am fi permis, dacă nu erau toţi cei care ne-au ajutat. Din perioada aceea, viaţa noastră şi a Alexandrei, în primul rând, s-a schimbat la 180 de grade. Face în continuare bule şi are dureri mari, dar gestionăm mai bine situaţia. Avem mereu stocurile făcute, de o calitate mai bună şi nu mai trăim cu spaima că mâine nu vom avea pe ce să punem mâna”, ne-a spus Daniela Bibirig, cu lacrimi în ochi.

Per total, banii româneşti şi străini, plus produsele primite au depăşit valoarea de 30.000 de lei. În plus, campania din ziarul Evenimentul Regional al Moldovei a impresionat şi în plan naţional. Astfel, printr-o campanie la o televiziune, s-au mai strâns aproximativ 10.000 de euro.

 

 

O boală cumplită

 

Epidermoliza buloasă este o maladie genetică rar întâlnită şi incurabilă. Debutează imediat după naştere. La început, afectează pielea de pe întreaga suprafaţă a corpului şi mucoasele. În timp, poate avea consecinţe devastatoare asupra articulaţiilor, danturii, ochilor, unghiilor. Se poate produce un deficit sever de proteine, vitamine şi minerale din organism, ceea ce provoacă malformaţii ale membrelor. Pielea este deosebit de sensibilă, orice atingere mai energică sau lovitură banală poate produce leziuni grave.

 

 

 

„Când m-am născut eu, cred că s-a întâmplat ceva”

Sumele sunt mari şi foarte bine-venite. Însă, boala e consumatoare şi miile de lei care se cheltuie lunar pentru viaţa Alexandrei-Denisa fac ca sacul să se micească, treptat. Deocamdată, părinţii copilei se bucură de prezent. De uşurarea pe care au simţit-o şi o simt încă în suflet, de nopţi mai liniştite, de o doză de energie cu care s-au încărcat, atunci când nici nu visau că mai au vreo scăpare. „În ciuda tuturor problemelor, Alexandra este o norocoasă! Atunci, credeam că nu o s-o mai dăm înainte. Acum, a fost şi ea mai veselă, pentru că ne-a simţit şi pe noi mai liniştiţi. E un copil energic şi mereu pus pe şotii. E plină de credinţă şi-i place să meargă la biserică. La slujbe, cântă şi ea. Se roagă pentru sănătatea ei – dar, şi pentru alţi copii despre care află de la televizor că sunt bolnăviori”, povesteşte mama copilei.

Într-adevăr, Alexandra este foarte sensibilă. Zâmbetul ei – pe care acum un an mult prea greu îl obţineam... – ascunde tristeţi de nebănuit. „Când o să-mi treacă? Cred că n-o să-mi treacă niciodată...”, se întrebă şi-şi răspunde, în acelaşi timp, micuţa, în momentele în care îi este rău. Are patru ani de acum, astăzi împliniţi, şi înţelege mai multe decât am crede. „Când m-am născut eu, cred că s-a întâmplat ceva. Păi, uite! Nici sora mea, nici verişorii mei n-au bube. Nu-i doare ochiul, nu-i doare gâtul. Doar eu sunt aşa”...

 

La mulţi ani, Alexandra!

Cel mai rău este că nimeni nu ştie ce va urma. Toată lumea se roagă pentru urgenta descoperire a unui leac. A unei speranţe la o viaţă normală. Boala este pe un traseu de continue suişuri şi coborâşuri. Orice complicaţie poate fi fatală. Şi, dacă anul trecut, se povestea cu speranţă despre tânărul-fluture, care ajunsese la 33 de ani – anul acesta se vorbeşte despre el întru veşnică pomenire... Deşi a sfidat copilăria, de care prea puţini pacienţi diagnosticaţi cu epidermoliză buloasă trec – n-a putut sfida, întru totul, boala. El n-a ajuns să primească scăparea. „Am înţeles că se lucrează. Că se cercetează un colagen sintetic. Trebuie să se poată rezolva ceva, cât mai repede!”, vrea să se convingă Daniela Bibirig. Buna vestire din viaţa ei a fost, în acelaşi timp, o încercare uriaşă. O luptă pe care nu şi-a imaginat vreodată că va trebui s-o poarte. Pe care o duce, însă, fiecare membru al familiei. „Numai la Dumnezeu, la Maica Domnului şi la Sfântul Nectarie, ocrotitorul casei noastre, ne este nădejdea. N-am putea merge mai departe, dacă n-am fi întăriţi în credinţă şi dacă nu ne-ar fi apărut atâţia oameni minunaţi în cale!”.

 

Alexandra îşi mângâie mama şi o aprobă. Zâmbeşte, din nou. Ştie că-i sărbătorită. În ultimele zile, s-a trezit mereu întrebând dacă nu cumva astăzi este ziua ei. Astăzi a venit! O zi mare, de sărbătoare şi de rugă înălţată spre Cer. O zi în care îi dorim copilei mai sensibile decât un fluture să crească mare şi sănătoasă, fericită şi împlinită! Alexandra are motive să zâmbească. Îi suntem prieteni - şi îi suntem alături! (Anda Pintilie)

 

 

Adauga comentariul tau

Nume:

E-mail:

Comentariu:

Security Code
Imagine noua

 

 

 

ULTIMA ORA

 

 

 

 

 

 

PUBLICAŢIE DE VÂNZARE S.C. VARA MR S.R.L. Iaşi, cu sediul social în mun. Iaşi, str.7 Oameni, nr.23, jud. Iaşi, C.U.I. RO4615947, O.R.C.J22/1478/1993, prin lichidator judiciar Management Reorganizare Lichidare Iaşi S.P.R.L., cu sediul în mun. Iaşi, Aleea Nicolina, nr.82, jud. Iaşi, conform Sentinței civile nr. 698/18.04.2012, pronunţată de Tribunalul Iaşi – Secţia Comercială şi de Contencios Administrativ, în dosarul nr. 4938/99/2010, anunţă scoaterea la vânzare în data de 17.12.2018, ora 11.00, prin licitaţie publică cu strigare a următoarelor active: Nr. activ – Denumire și descriere active – Valoare de piață evaluare (lei, fără T.V.A.*) – Preț de pornire a licitației (lei, fără T.V.A. ) Activ 1 – Clădire hală producție țevi (Corp C1) cu sc. 866,61 mp și st. utilă de 773,76mp împreună cu teren intravilan curți construcții cu st. 1971mp înscrise în CF61393/Rediu, nr.cad.1690, nr. parcelă 1(42/13), amplasată în intravilan sat Horleşti, com. Rediu, jud. Iaşi – echipament tehnologic producere ţevi ce include linia de producţie (include linie de calibrare, sudare şi linie de formare) – Bunuri mobile: Unitate centrala Forte Quattro, Generator LX 3000, Instalație de redresare – 1.196.900,00 lei – 718.140,00 lei Activ 2 – Clădire hală (Corp C1) cu sc. 862,37 mp și st. utilă de 773,76mp împreună cu teren intravilan curți construcții cu st. 1952mp înscrise în (CF61394/Rediu, nr.cad.1691, nr.parcelă 1(42/14), amplasată în intravilan sat Horleşti, com. Rediu, jud. Iaşi; - Clădire hală (Corp C1) cu sc. 883,57 mp și st. utilă de 798mp împreună cu teren intravilan curți construcții cu st. 1970 mp înscrise în (CF61396/Rediu, nr.cad.1962, nr.parcelă 1(42/15), amplasată în intravilan sat Horleşti, com. Rediu, jud. Iasi. – 425.200,00 lei – 223.500,00 lei Poate participa la licitaţie orice persoană fizică sau juridică care depune până la data de 14.12.2018, ora 11.00, la sediul Management Reorganizare Lichidare Iaşi S.P.R.L. din Iaşi, Aleea Nicolina, nr. 82, jud. Iaşi, documentele necesare. Componenţa şi descrierea activelor scoase la vânzare sunt cuprinse în caietele de sarcini, care se pot procura de la sediul lichidatorului judiciar Management Reorganizare Lichidare Iaşi S.P.R.L. din mun. Iaşi, Aleea Nicolina, nr.82, jud.Iaşi, în fiecare zi de luni până vineri, orele 9.00–16.00, până pe data de 14.12.2018, ora 11.00 (după o programare prealabilă, de 24 de ore) sau pe site-ul www.insolventa.ro secțiunea Portofoliu. Relaţii suplimentare se pot obţine la telefoanele: Management Reorganizare Lichidare Iaşi S.P.R.L. 0232/243864, 0758049901, 0755132474.
ALFA & OMEGA INSOLV IPURL, lichidator judiciar al debitorului SC BART LIV COM S.R.L. – societate în faliment, dosar nr. 3157/103/2013 aflat pe rolul Tribunalului Neamț – Secția II Civilă, în temeiul dispozițiilor Legii 85/2006, vinde prin licitație publică competitivă cu strigare următoarele bunuri: 1. Bunuri mobile conform Raportului de evaluare al bunurilor mobile – stoc de marfă compus din echipamente electrice, echipamente sanitare, instalații electrice, feronerie etc., situate în mun. Roman, jud. Neamț, astfel: a. Preț de pornire 75% din valoarea de piață (netă) stabilită prin raportul de evaluare: 52.019 Lei (exclusiv TVA) - licitațiile vor avea loc în data de 04, 11, 18 și 25.01.2019, ora 12.00; b. Preț de pornire 65% din valoarea de piață (netă) stabilită prin raportul de evaluare: 45.083 Lei (exclusiv TVA) - licitațiile vor avea loc în data de 01, 08, 15 și 22.02.2019, ora 12.00; c. Preț de pornire 55% din valoarea de piață (netă) stabilită prin raportul de evaluare: 38.147 Lei (exclusiv TVA) - licitațiile vor avea loc în data de 01, 08, 15 și 22.03.2019, ora 12.00. Licitațiile vor avea loc la data și ora stabilită, la biroul lichidatorului judiciar din Mun. Iași, str. Sf. Lazăr, nr. 4, bl. Peneş Curcanul, TR. 5, Etaj 1, Cabinet nr. 13, Jud. Iași, Complex de Birouri NH BUSINESS, putând participa orice persoană fizică sau juridică care va depune o ofertă care va conţine: - cerere de participare la licitaţie; - dovada achitării taxei de participare de 100 lei; - dovada achitării cauţiunii de 10% din preţul de pornire al licitaţiei, sumă care se va achita în contul colector nr.RO26PIRB2900710925003000 deschis pe numele debitorului la First Bank; - actele de identificare a persoanei juridice/fizice, împuternicire pentru persoana care reprezintă societatea cu menţiunea că are mandat de a licita indiferent de sumă, ştampila. Taxa de participare se va achita în contul: RO33PIRB2400738563001000, deschis pe numele lichidatorului judiciar la First Bank. Ofertele se vor depune la biroul lichidatorului judiciar din Mun. Iași, str. Sf. Lazăr, nr. 4, bl. Penes Curcanul, TR. 5, Etaj 1, Cabinet nr. 13, Jud. Iași, cel târziu cu 1 zi lucrătoare înainte de ziua licitaţiei, până la ora 16.00. Ofertanţii care se înscriu la licitaţie, dar nu participă, pierd toate sumele avansate în vederea participării la licitaţie. Neplata preţului în termenul stabilit de 30 zile calendaristice de la data licitaţiei, duce la pierderea sumelor avansate pentru achiziţionarea bunurilor, care vor fi scoase din nou la vânzare în sarcina cumpărătorului. Oricine pretinde vreun drept asupra bunurilor scoase la vânzare, sub sancţiunea decăderii, se va adresa lichidatorului judiciar şi va face dovada până în preziua licitaţei, ora 16.00. Lista completă a bunurilor mobile precum și alte informaţii suplimentare pot fi oferite la biroul lichidatorului judiciar din Mun. Iași, str. Sf. Lazăr, nr. 4, bl. Penes Curcanul, TR. 5, Etaj 1, Cabinet nr. 13, Jud. Iași, sau tel: 0744520508,0744994490, fax: 0332/814773, e-mail: alfa.omega.insolv@gmail.com
ANUNŢ DE VÂNZARE Subscrisa, Management Reorganizare Lichidare Iaşi S.P.R.L. – Filiala Suceava, în calitate de lichidator judiciar al debitorului Samyx Forest S.R.L., anunţă scoaterea la vânzare prin licitaţie publică cu strigare, la data de 20.12.2018, ora 12.00, a următorului activ: Nr. activ – Denumire și descriere active – Valoare de piață stabilită de evaluator (lei, fără T.V.A.*) – Valoare de pornire licitație (lei, fără T.V.A.*) Activ 1 – Proprietate imobiliară situată în sat Calafindești, com. Calafindești, jud. Suceava, inscrisă în Cartea Funciară nr.30010/Calafindesti, cu nr. cad. 30010, ce include: teren intravilan cu categoria de folosință Curți Construcții cu suprafața de 982 mp pe care sunt amplasate corp C1 – Clădire Brutărie cu suprafața construită de 216 mp, regim înălțime P și corp C2 – Clădire Magazie cu suprafața construită de 46 mp, regim înălțime P. Proprietatea dispune de utilități și are deschidere frontală la drumul comunal DC39, asfaltat. Terenul este dobândit în baza CVC nr. 3138/2008. Clădirile Corp C1 și C2 au fost dobândite în baza Sentinței civile nr. 2818/16 iunie 2008. – 85.910,00 lei – 85.910,00 lei Pentru participarea la licitaţie, potenţialii cumpărători trebuie să depună la sediul procesual ales al lichidatorului judiciar din mun. Iaşi, Aleea Nicolina, nr. 82, C.P. 700221, jud. Iaşi, până la data de 19.12.2018, ora 12.00, documentele aferente. Bunurile se vând libere de sarcini. Tel: 0755132475; 0757545545; 0232/243864, fax: 0232/212231, e-mail: vanzari@insolventa.ro.
Soferul care a ucis o jandarmeriţă a ieşit din arest
16/01/2019 17:26

      Şoferul de 26 de ani, care a spulberat pe trecerea de pietoni o mamă şi pe fiica ei aflată in cărut, a fost eliberat din arestul preventiv. Tanărul, pe nume Bogdan Florin Chetrariu ...

Oameni de geniu în ştiinţă, la Palatul Culturii
16/01/2019 16:42

    Seria evenimentelor „Oameni de geniu in ştiinţă”, organizate de Asociaţia „Noua Acropolă” Iaşi, in parteneriat cu Muzeul Ştiinţei şi Tehnicii „Ştefan Proc ...

Un asistat social a cerut să-i fie deszăpezită poarta
16/01/2019 16:38

      Un bărbat in toată puterea din suburbia municipiului Vaslui Rediu, asistat social, a sunat intr-una dintre zilele trecute la numărul de urgenţă 112 şi a cerut, nici mai mult, nici ...

Copil ucis de flăcări
16/01/2019 16:37

    Doi copilaşi, o fetiţă de 3 ani şi 6 luni şi un băieţel 2 ani şi 6 luni, au fost salvaţi marţi seara de medici şi pompieri dintr-un incendiu izbucnit in apartamentul situat pe o strad ...

Cal legat în parcarea bicicletelor
16/01/2019 16:25

    Dacă pană acum parcările pe locurile rezervate persoanelor cu dizabilităţi constituia ţinta ironiilor internauţilor, de această dată o fotografie postată pe o reţea de socializare sta ...

Bănuiţi că au încercat să jefuiască o persoană
16/01/2019 12:00

Politistii ieseni au identificat zilele trecute un tanăr bănuit de comiterea infractiunii de tentativă de furt calificat, dar si o tanără, bănuită de complicitate la tentativă de furt calificat. Astfel, ...

„Ce anume din trecutul tău te face cine eşti astăzi?”
16/01/2019 11:11

    „Întalnirile Muzeului Memoriei”, organizate de Asociaţia „Punctart”, vor ajunge la Palatul Culturii din Iaşi, vineri, 18 ianuarie, de la ora 18, prilejuind un dia ...

Amenzi de peste 55.000 de lei, date din judeţ
16/01/2019 11:00

Politistii ieşeni au intervenit zilele trecute la 95 de incidente, majoritatea sesizate prin numărul unic pentru apeluri de urgenţă 112. Au fost date 164 de amenzi, in cuantum de 56.547 de lei, iar, in urma ...

Administrator de firmă, pus la plată
16/01/2019 10:00

Agentii din cadrul Secţiei III de Poliţie au acţionat zilele trecute pentru verificarea pazei la societătile comerciale de pe raza de competentă. În cadrul actiunii au fost controlati 13 agenti de pa ...

  Ţepe cu fonduri europene
16/01/2019 09:05

    Procurorii din cadrul Direcţiei Naţionale Anticorupţie – Serviciul Teritorial Bacău au dispus trimiterea in judecată, in stare de libertate, a cinci inculpaţi din judeţul Neamţ. Pe ...