Copiii cu epilepsie, condamnați la moarte în lipsa medicamentelor

* de mai bine de patru luni lipseşte de pe piaţă un medicament esenţial în tratamentul epilepsiei la copii * în aceste condiții, părinții sunt disperați și încearcă să caute soluții peste hotare, cu toate că acolo medicamentul se găsește la preț mult mai mare  * Asociațiile de pacienți trag un nou semnal de alarmă şi cer autorităţilor urgentarea procedurilor pentru punerea pe piaţă a acestui medicament

Disperare maximă printre părinții copiilor care suferă de epilepsie după ce un medicament extrem de utilizat și necesar în tratamentul acestei afecțiuni lipsește de pe piață. Este vorba de Frisium 10 mg (Clobazamum), pentru care autorizația pentru nevoi speciale a fost retrasă. În aceste condiții, pe site-ul Ministerului Sănătății, medicamentelipsa.ro, zeci de persoane au semnalat faptul că nu au de unde să achiziționeze medicamentul extrem de esențial. Chiar și Asociaţia Rebeca Faith Hope Love a sesizat această lipsă pe site-ul dedicat acestui lucru iar răspunsul a fost ca firmei importatoare i s-a suspendat acest drept şi urmează a se analiza documentele când vor fi depuse. „În baza legislației specifice în vigoare, pentru medicamentul FRISIUM 10 mg (CLOBAZAMUM) comprimate, autorizația pentru nevoi speciale (ANS) a fost retrasă în data de 21.09.2021. La acest moment, se așteaptă depunerea documentației necesare în vederea emiterii unei noi autorizații pentru nevoi speciale”, se arată în răspunsul celor de la Ministerul Sănătății pe site-ul sus menționat. Astfel, Asociaţia Rebeca Faith Hope Love cere autorităţilor urgentarea procedurilor pentru punerea pe piaţă a acestui medicament. „Facem pe această cale apel public către Agenţia Naţională a Medicamentului şi Dispozitivelor Medicale, să trateze acest caz cu maximă importanţă, responsabilitate şi rapiditate. Aici vorbim despre viața unor copii”, au transmis reprezentanții Asociației.

Mesaje disperate pe rețele sociale

În tot acest timp, părinții caută soluții pe rețelele de socializare acuzând că mereu, din cauza birocrației și a procedurilor supraîncărcate lipsesc medicamente esențiale. “Pe noi nu ne interesează cine şi ce nu a depus, pe noi ne interesează că oricând aceşti copii, rămaşi fără tratament, pot intra în status epileptic şi spitalele sunt pline de cei cu covid. Nici măcar nu avem unde să-i ducem. De ani de zile este această problemă cu acest medicament. Şi ajungem iar la politica aprobării medicamentelor în România. O politică atât de dezastruoasă pentru pacient. Suntem revoltaţi!”, a declarat Adnana Cotolea, mama unui copil cu epilepsie şi dependent de Frisium.

Alți părinți publică anunțuri în care spun că plătesc cât trebuie, numai să aibă medicamentul. Spre exemplu, o soluție salvatoare ar fi în Germania spun părinții care au acolo o persoană ce, de regulă, îi ajută cu medicamente. „Întrucât în țară este o criză acută în ceea ce privește acest medicament indispensabil copiiilor noștri venim către voi cu o informație. Dacă nu reușiți să găsiți în România acest medicament, ceea ce este imposibil acum prin grija autorităților, avem rugămintea de a lua legătura pe Facebook cu Sigg ApotheKen din Germania și veți primi ajutor. Costă un pic mai mult dar cred că viața copiilor noștri nu are preț”, este mesajul unui părinte care a venit cu o soluție la mesajele disperate ale celor care au nevoie de acest medicament pentru copiii lor.

Din păcate, nu este pentru prima dată când acest medicament lipsește de pe piață. Mai mult decât atât, sunt o sumedenie de medicamente care nu au înlocuitor și pentru care oamenii caută singuri soluții salvatoare. O situație similară se înregistrează la Vesanoid (tretinoină) utilizat în tratamentul unor leucemii.  Oana POPA