Scleroza multiplă, boala care nu se vede, dar schimbă totul

* dialog cu Eduard Pletea, președintele APAN România

- Scleroza multiplă are și o față invizibilă: oboseala extremă, ceața mentală, dificultățile de concentrare. Ce nu înțeleg cei din jur despre viața unui tânăr cu SM și cât de mult îl costă faptul că, aparent, pare sănătos?

- Cred că una dintre cele mai grele poveri ale sclerozei multiple este tocmai faptul că, de multe ori, nu se vede. Poți să mergi, să zâmbești, să fii activ, iar în același timp să depui un efort uriaș ca să duci ziua până la capăt.

Oboseala poate apărea fără avertisment și îți poate da peste cap toate planurile. Din cauza ceții mentale, poți intra într-o ședință pregătit, dar la jumătatea ei să nu mai găsești cuvintele sau să pierzi firul discuției. Pentru un tânăr, asta se întâmplă într-o perioadă în care i se cere să fie mereu energic, productiv și disponibil. Când cei din jur văd doar că arăți bine, apar replicile „Și eu sunt obosit” sau „Ieri ai putut, ce s-a schimbat?”.

Costul se vede uneori la serviciu, când refuzi o oportunitate fiindcă nu știi dacă îi poți face față în acel moment. Se vede în prieteniile care se răcesc după câteva întâlniri anulate. Mai există și costul pe care îl ții pentru tine. Începi să te gândești de fiecare dată cât să explici, cât să ascunzi și dacă vei fi crezut. Pentru o viață care din exterior pare obișnuită, unii oameni depun zilnic un efort pe care nimeni nu-l observă.

- Un diagnostic primit la 20 sau 30 de ani poate schimba radical planurile de viață. Ce se întâmplă cu studiile, cariera și independența financiară a acestor tineri? Cât de pregătită este piața muncii din România să-i integreze și să le ofere condiții adaptate?

- Diagnosticul vine exact când începi să-ți construiești viața. Îți termini studiile, cauți un job mai bun, poate te gândești la o casă. Dintr-odată, trebuie să faci loc în toate aceste planuri unei boli pe care nu ai ales-o și al cărei ritm nu îl poți controla întotdeauna.

Mulți tineri cu SM pot și își doresc să muncească. Piața muncii din România răspunde însă foarte diferit de la un angajator la altul și, din păcate, încă avem mult de construit aici. Există angajatori care au început să înțeleagă valoarea flexibilității și a incluziunii, dar nu putem spune că aceasta este experiența tuturor persoanelor cu scleroză multiplă. Mai există prejudecăți și, poate chiar mai important, există foarte puțină înțelegere a simptomelor invizibile. Dacă un angajat merge normal și aparent arată bine, este greu pentru ceilalți să înțeleagă de ce în anumite zile nu mai poate funcționa la aceeași capacitate.

Iar aici apare un cerc periculos. Boala poate afecta capacitatea de muncă, scăderea capacității de muncă afectează veniturile, iar în același timp, diagnosticul aduce cheltuieli suplimentare pentru recuperare, investigații, transport, terapii sau alte nevoi care nu sunt întotdeauna acoperite. Exact în momentul în care ai nevoie de mai multe resurse pentru a-ți păstra autonomia, riști să ai mai puține.

Apoi apare și problema banilor. Poate ai nevoie să reduci programul și îți scad veniturile, în timp ce plătești transportul până la spital, recuperarea sau alte lucruri care te ajută să rămâi activ. În chestionarul APAN din 2023, 65% dintre respondenți au declarat venituri sub 4.000 de lei pe lună, iar 32% aveau sub 2.000 de lei. Sunt venituri din care trebuie să îți susții și viața obișnuită, și nevoile aduse de boală.

Mi-aș dori să-i ajutăm pe acești tineri să rămână la muncă atunci când starea lor le permite și când asta își doresc. Uneori totul începe cu un angajator dispus să întrebe „Ce putem schimba în felul în care lucrăm, ca să poți continua?”.

- Despre tratament se vorbește, dar despre intimitate, sexualitate, dorința de a avea copii sau teama de a fi părăsit se vorbește mult mai puțin. Care sunt cele mai apăsătoare întrebări pe care tinerii cu SM nu îndrăznesc să le pună nici măcar în cabinetul medical?

- „Când îi spun persoanei cu care am început o relație?” „O să mă mai dorească?” „Dacă boala se agravează, va rămâne lângă mine?” Sunt întrebări foarte reale pentru un om de 20 sau 30 de ani și uneori e mai greu să le spui decât să vorbești despre un simptom fizic.

Scleroza multiplă poate afecta și viața intimă. Oboseala, schimbările de sensibilitate sau dificultățile sexuale se pot adăuga fricii de a fi respins. Cred că una dintre cele mai dureroase întrebări din spatele tuturor acestora este: „Mai sunt eu suficient pentru cineva?”. Diagnosticul poate schimba felul în care te privești și te poate face să te temi că vei deveni o povară înainte ca celălalt să îți fi dat vreun motiv să crezi asta.

La fel se întâmplă când un tânăr își dorește copii. Are nevoie să discute cu neurologul despre tratament și despre planificarea unei sarcini, dar poartă și o întrebare pe care medicina singură nu o poate închide: „Mai pot să-mi imaginez familia pe care mi-o doream?”. La APAN încercăm să facem loc acestor conversații, fără rușine. Ele fac parte din viața cu SM și merită să poată fi purtate și în cabinet, și acasă.

- Conferința „Tineri cu SM” ajunge pentru prima dată la Iași. Ce lipsește concret din traseul unui tânăr diagnosticat cu scleroză multiplă în România, de la diagnostic și tratament până la sprijin psihologic și integrare socială? Ce ar trebui să rămână în urma acestei întâlniri, dincolo de discuțiile celor trei zile?

- Un tânăr poate primi diagnosticul, poate începe tratamentul și totuși să ajungă acasă fără să știe unde să caute ajutor pentru restul vieții lui. Când medicul îi recomandă recuperare, are nevoie să afle și unde o poate face. Când anxietatea legată de următorul RMN începe să-l copleșească, are nevoie de cineva cu care să vorbească. Astăzi, prea des, tânărul își caută singur aceste răspunsuri, într-un sistem pe care abia începe să-l înțeleagă.

Aici cred că avem unul dintre cele mai mari goluri: lipsește navigarea. Ar trebui ca, încă de la momentul diagnosticului, persoana cu SM să știe unde poate găsi neurologul și tratamentul, dar și recuperarea, sprijinul psihologic, informațiile despre drepturile sociale și profesionale, consilierea privind stilul de viață, sexualitatea și planificarea unei familii și, foarte important, comunitatea.

Mai lipsește și coordonarea între toate aceste componente. Pacientul ajunge de multe ori să fie propriul manager de caz într-un sistem pe care abia începe să-l înțeleagă. Iar pentru cineva care tocmai a primit un diagnostic care îi schimbă perspectiva asupra viitorului, este enorm să-i cerem să descopere singur toate aceste drumuri.

La Iași am vrut ca tinerii să poată adresa întrebări direct specialiștilor și să întâlnească oameni care trec prin experiențe asemănătoare. Faptul că am venit pentru prima dată aici a contat și pentru tinerii din regiune, care au găsit informație și comunitate mai aproape de casă.

Faptul că anul acesta am ajuns pentru prima dată la Iași este important și dintr-un alt motiv: România nu înseamnă doar București. Accesul la informație, servicii și comunități de sprijin trebuie construit și regional. Ne dorim ca un tânăr cu SM din Iași, Botoșani, Suceava, Vaslui sau dintr-o localitate mai mică să nu simtă că trebuie să ajungă în capitală pentru fiecare răspuns de care are nevoie.

Iar dacă mă întrebați ce mi-aș dori să rămână după aceste trei zile, răspunsul este foarte simplu: oameni mai puțin singuri și mai bine pregătiți să-și gestioneze propria viață.

Dar vrem să rămână și ceva pentru noi, ca organizație. Să ascultăm ce ne spun acești tineri, să identificăm problemele care se repetă și să transformăm experiențele lor în proiecte și în acțiuni de advocacy, pentru că vocea pacientului trebuie dusă mai departe acolo unde se iau deciziile.

Maura ANGHEL