Iașul va avea două noi centre de expertiză în boli rare la Spitalul de Copii „Sfânta Maria”. România ajunge la 58

* două structuri din Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Sfânta Maria” Iași au primit aprobarea pentru certificare ca centre de expertiză în boli rare, într-o rundă în care Ministerul Sănătății a anunțat încă șapte centre nou aprobate * în total, România ajunge la 58 de centre recunoscute oficial * miza declarată este scurtarea drumului până la diagnostic și tratament pentru pacienți cu cazuri complexe, greu de gestionat „fragmentat”

Iașul va avea două noi centre de expertiză în boli rare, ambele în cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii „Sfânta Maria”: unul pentru boli rare neuromusculare, prin Centrul Regional de Genetică Medicală, și unul pentru anomalii vasculare, în cadrul Chirurgiei Pediatrice I. În același anunț public, ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a transmis că a fost aprobată certificarea a încă șapte centre la nivel național, ceea ce duce rețeaua României la 58 de centre recunoscute oficial.

Dincolo de cifre, certificarea are o semnificație practică într-un domeniu în care timpul se măsoară adesea în ani: ani de investigații, trimiteri între specialități și diagnostice care se schimbă pe parcurs. Ministerul susține că bolile rare înseamnă cazuri complexe, care nu pot fi tratate „pe bucăți”, și că centrele validate ar trebui să ofere echipe dedicate, criterii unitare și responsabilitate clară pe fiecare etapă a îngrijirii. Pentru pacienți, promisiunea este un traseu medical mai bine definit și acces mai rapid la diagnostic și tratament; pentru sistem, un cadru comun de evaluare, standarde și colaborare în rețea, inclusiv conectarea la mecanisme europene și la programele naționale.

Ce înseamnă, de fapt, „boli rare”?

În definiția folosită la nivel european, o boală este considerată rară dacă afectează cel mult 5 persoane din 10.000. Sună mic, dar realitatea e că există mii de astfel de diagnostice, iar împreună nu sunt deloc „rare” ca povară: multe rămân subdiagnosticate, iar diagnosticul vine adesea târziu, după episoade repetate, investigații costisitoare și multă incertitudine pentru familie.

În acest moment, nu există încă un Registru Național de Boli Rare complet funcțional, potrivit explicațiilor oferite public de specialiști (există registre „pe bucăți”, instituționale, pe anumite boli/centre). Totuși, este anunțată dezvoltarea unui RNBR cu finanțare PNRR, în perioada următoare.

În județul Iași, în perioada ianuarie–septembrie 2024, în cadrul Programului Național de Boli Rare, au beneficiat de tratament 385 de pacienți, iar cheltuiala raportată a fost de 47.773.941,09 lei.

Teona SOARE