Răspuns cinic: statul nu-și asumă soarta celor 246 de ieșeni cu sindrom Down!

* într-un singur an, în țară au fost înregistrate 388 de cazuri noi de sindrom Down, iar 4.516 persoane sunt în evidența medicilor de familie * la Iași, 246 de persoane trăiesc deja cu această afecțiune * poate cel mai grav aspect este răspunsul oficial transmis de INSP–CNSSP la întrebarea privind sprijinul medical și psihosocial pentru persoanele cu sindrom Down și familiile lor: „Nu există măsuri planificate sau în derulare”

România știe câți oameni trăiesc cu sindrom Down, știe unde sunt, pe județe, pe grupe de vârstă, pe sexe. Știe câți se nasc în fiecare an și câți rămân în evidențele medicale. Ceea ce nu face statul român este să-și asume, dincolo de cifre, soarta acestor oameni.

Pentru cei 246 de ieșeni diagnosticați cu sindrom Down și pentru familiile lor, sprijinul instituțional rămâne fragmentat, incoerent și, în esență, insuficient. Datele oficiale ale Institutului Național de Sănătate Publică – Centrul Național de Statistică în Sănătate Publică (INSP–CNSSP) confirmă dimensiunea fenomenului, dar în același timp expun un vid grav de politici publice.

O realitate cunoscută, dar ignorată

În anul 2023, în România au fost înregistrate 388 de cazuri noi de sindrom Down, iar 4.516 persoane se aflau în evidența medicilor de familie. La Iași, 17 copii au primit acest diagnostic într-un singur an, iar 246 de persoane trăiesc deja cu această afecțiune.

Sunt cifre care ar trebui să declanșeze politici publice, nu simple raportări statistice. Mai ales într-un județ precum Iașul – pol universitar, centru medical regional, oraș care deservește întreaga Moldovă – lipsa unei strategii coerente pentru sprijinul persoanelor cu sindrom Down este cu atât mai greu de justificat.

Distribuția pe grupe de vârstă arată limpede: majoritatea cazurilor sunt identificate în primii ani de viață. Sistemul medical funcționează atunci când vine vorba de diagnostic. Problema apare după diagnostic.

Copiii cresc, iar sprijinul dispare treptat. Programele de terapie sunt insuficiente, accesul la servicii de recuperare este limitat, integrarea în sistemul educațional depinde adesea de eforturile disperate ale părinților sau de existența unor ONG-uri active. La maturitate, persoanele cu sindrom Down se lovesc de un zid aproape total: puține oportunități de integrare socială, aproape zero șanse reale de angajare și un sistem de protecție socială birocratic și subfinanțat.

Iașul, între nevoi mari și soluții mici

Cu 246 de persoane în evidență, Iașul se află printre județele cu un număr ridicat de persoane cu sindrom Down, fiind depășit doar de București, Suceava, Prahova sau Argeș. Pentru întreaga regiune a Moldovei, Iașul este un reper medical și educațional, ceea ce face ca presiunea pe serviciile locale să fie uriașă.

Cu toate acestea, sprijinul real vine, în mare parte, din zona civică: fundații, asociații, grupuri de părinți, terapeuți care lucrează peste program sau sub nivelul real de remunerare. Statul rămâne, în mare măsură, absent.

Răspuns oficial: „Nu avem măsuri”

Poate cel mai grav aspect este răspunsul oficial transmis de INSP–CNSSP la întrebarea privind sprijinul medical și psihosocial pentru persoanele cu sindrom Down și familiile lor: „Nu există măsuri planificate sau în derulare”.

Această declarație nu este doar o omisiune administrativă, ci o recunoaștere a neasumării. Într-un stat care cheltuie anual sume considerabile pentru alte domenii, faptul că nu există nici măcar un program național dedicat persoanelor cu sindrom Down ridică întrebări serioase despre prioritățile reale ale guvernanților.

Lipsa investițiilor în sprijin și reintegrare nu este doar o problemă morală, ci și una economică. Studiile internaționale arată că programele de sprijin timpuriu, educație adaptată și integrare socială reduc pe termen lung costurile sociale, inclusiv dependența de ajutoare și instituționalizare.

În schimb, România pare să aleagă varianta cea mai scumpă: amână, ignoră și transferă responsabilitatea către familie. Părinții renunță la locuri de muncă, se confruntă cu epuizare emoțională și financiară, iar persoanele cu sindrom Down ajung dependente de un sistem care nu le oferă alternative reale.

O problemă de sănătate publică, nu de caritate

Sindromul Down nu este o problemă de caritate sau de „bunăvoință”. Este o problemă de sănătate publică, care implică politici coerente, finanțare predictibilă și responsabilitate instituțională.

Faptul că statul se limitează la a colecta date, fără a construi programe, arată un model de guvernare bazat pe raportare, nu pe soluții. Pentru cei 246 de ieșeni cu sindrom Down, asta înseamnă ani de așteptare, frustrări și șanse pierdute.

România știe câți sunt, știe unde sunt, știe ce nevoi au, dar refuză să transforme această cunoaștere în acțiune.

La Iași, ca în multe alte județe, sprijinul pentru persoanele cu sindrom Down rămâne rezultatul implicării comunității locale, nu al unei politici publice asumate. Iar într-un stat care pretinde că protejează categoriile vulnerabile, această realitate nu este doar tristă – este inacceptabilă. Daniel BACIU