Copiii cu fibroză chistică, loviți de anxietate și depresie

* unul din cinci adolescenți cu această boală genetică prezintă simptome de depresie * la Iași funcționează centrul regional pentru copiii din șapte județe

Pentru copiii diagnosticați cu fibroză chistică, fiecare zi înseamnă aerosoli, kinetoterapie respiratorie și medicamente. Tratamentul poate ocupa până la trei ore, iar povara bolii începe să se vadă și asupra sănătății mintale: unul din cinci adolescenți prezintă simptome de depresie, iar unul din patru se confruntă cu anxietate.

Fibroza chistică nu atacă doar plămânii și sistemul digestiv. Boala schimbă programul copilului, viața familiei și, în multe cazuri, echilibrul emoțional al adolescenților obligați să urmeze zilnic tratamente dificile. Avertismentul îi privește și pe părinții din Iași și din întreaga Moldovă. La Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Sf. Maria” funcționează Centrul Regional de Mucoviscidoză, structură medicală la care sunt arondate județele Iași, Bacău, Botoșani, Neamț, Suceava, Vaslui și Vrancea.

Tratamentul ocupă până la trei ore din fiecare zi

Fibroza chistică, denumită și mucoviscidoză, este o boală genetică gravă care determină producerea unor secreții neobișnuit de dense și vâscoase. Acestea se acumulează în special în plămâni și în aparatul digestiv, favorizând infecțiile respiratorii repetate, problemele de digestie și întârzierile de creștere. În lipsa tratamentului, funcția pulmonară se poate deteriora progresiv. Boala poate afecta și pancreasul, ficatul, intestinul și alte organe. Pentru copil, terapia nu reprezintă o etapă care se încheie după câteva săptămâni. Tratamentul face parte din viața de zi cu zi și trebuie continuat chiar și atunci când pacientul se simte bine. Între două și trei ore din fiecare zi pot fi dedicate aerosolilor, kinetoterapiei respiratorii, administrării medicamentelor și celorlalte proceduri necesare pentru ținerea bolii sub control. „Programul zilnic este construit în jurul tratamentului, iar acest lucru poate genera oboseală, stres, anxietate și chiar depresie”, explică prof. dr. Ioana Ciucă. La toate acestea se adaugă școala, temele, activitățile obișnuite și dorința firească a copilului de a avea o viață asemănătoare cu a colegilor săi.

Adolescenții pot ajunge să refuze tratamentul

Povara devine și mai greu de dus în adolescență. La această vârstă, copilul își dorește independență, acceptarea grupului și mai puține restricții, în timp ce boala îi impune un program strict și repetitiv.

Oboseala acumulată, internările, teama de infecții și timpul consumat de tratament pot duce la izolare, anxietate sau depresie. În unele cazuri, adolescenții pot începe să evite procedurile, să sară peste dozele de medicamente sau să ascundă familiei faptul că nu și-au urmat tratamentul.

Identificarea precoce a problemelor emoționale este esențială. Ghidurile internaționale recomandă evaluarea anuală a depresiei și anxietății la pacienții cu fibroză chistică, începând de la vârsta de 12 ani.

Sprijinul psihologic poate reduce riscul abandonării terapiilor și îi poate ajuta pe copii să își înțeleagă boala fără a-și construi întreaga identitate în jurul diagnosticului.

Copiii din Moldova sunt monitorizați la Iași

Centrul Regional de Mucoviscidoză de la Spitalul de Copii „Sf. Maria” deservește pacienți din șapte județe ale Moldovei. Copiii cu suspiciune de boală sau cu diagnostic confirmat pot fi îndrumați către centrul regional pentru investigații, tratament și monitorizare.

Una dintre investigațiile folosite pentru confirmarea diagnosticului este testul sudorii. Acesta măsoară concentrația de sare din transpirație și este considerat investigația de referință pentru depistarea mucoviscidozei.

După împlinirea vârstei de 18 ani, pacienții trebuie transferați treptat către serviciile medicale pentru adulți. La Spitalul Clinic de Pneumoftiziologie Iași este derulat Programul Național de Mucoviscidoză, destinat monitorizării și tratării pacienților cu această afecțiune.

Clara DIMA