Copiii bolnavi din satele Moldovei au șanse mai mici la vindecare

* diferențele de supraviețuire dintre copiii tratați în București și cei din unele zone ale Moldovei sau din mediul rural pot ajunge la 10% * specialiștii cer platforme digitale care să conecteze rapid medicii și spitalele

Copiii cu boli rare sau oncologice din mediul rural nu beneficiază întotdeauna de aceleași șanse ca pacienții tratați în marile centre medicale. Diferența nu este provocată neapărat de lipsa medicilor bine pregătiți, ci de dificultatea cu care aceștia comunică, schimbă informații și coordonează tratamentul după ce copilul se întoarce acasă.

Specialiștii reuniți la webinarul „Digitalizarea serviciilor de sănătate în bolile rare: platforme, date și acces la îngrijire” au avertizat că diferențele de supraviețuire dintre copiii tratați în București și cei din unele zone ale Moldovei sau din mediul rural pot ajunge până la 10%.

Avertismentul privește și județul Iași, unde diferența dintre accesul la serviciile medicale din municipiu și cel din comunitățile rurale poate deveni importantă în cazul unor boli grave, care necesită colaborarea permanentă a mai multor specialiști.

Expertiza medicală trebuie să ajungă la copil

În România există centre de oncologie pediatrică în numai opt județe. Copiii care nu locuiesc în apropierea acestora sunt tratați în centre regionale, iar după externare revin în localitățile de domiciliu.

Problemele pot apărea atunci când starea copilului se schimbă și medicul din spitalul local nu poate lua rapid legătura cu oncologul care coordonează tratamentul. Un copil care face febră după externare poate fi trimis automat către centrul oncologic, aflat uneori la sute de kilometri, deși situația ar putea fi gestionată local, cu respectarea protocolului recomandat de specialist.

„Coordonarea între specialități și respectarea protocolului fac diferența în ceea ce privește supraviețuirea între România și ceea ce se întâmplă în Vest. La fel de importantă este monitorizarea atentă a copilului după ce acesta este externat”, a declarat Alina Pătrăhău, fondatoarea Asociației Dăruiește Aripi.

O colaborare rapidă între oncolog, medicul pediatru, medicul de familie și serviciile din comunitate ar permite intervenția la timp și continuarea îngrijirii cât mai aproape de domiciliul pacientului.

Peste 600 de copii sunt monitorizați prin platforma DARA

Platforma DARA gestionează peste 600 de cazuri și este utilizată în 11 spitale din România și într-un centru medical din Italia. Prin intermediul acesteia, medicii din specialități și instituții diferite pot colabora în timp real, pot urmări evoluția pacientului și pot stabili modul în care trebuie gestionate complicațiile apărute după externare. Sistemul permite dezvoltarea unei rețele locale de îngrijire, în care medicii de familie, pediatrii și serviciile medicale din comunitate pot interveni coordonat, sub supravegherea echipei care tratează copilul.

Pentru pacienții din satele Iașului și din celelalte județe ale Moldovei, astfel de platforme ar putea reduce diferențele provocate de distanța față de centrul de tratament. Nu copilul trebuie să se deplaseze pentru fiecare decizie medicală, ci informația și expertiza trebuie să circule între specialiști.

Medicii europeni pot analiza împreună cazurile rare

Prof. dr. Adela Chiriță-Emandi, medic primar de genetică medicală și pediatrie, a prezentat Clinical Patient Management System – CPMS, platforma securizată a Comisiei Europene, folosită de Rețelele Europene de Referință.

Prin CPMS, medicii din mai multe țări pot analiza împreună cazurile complexe, pot cere opinii de la experți internaționali și pot stabili soluții de diagnostic și tratament fără ca pacientul să fie obligat să călătorească în străinătate.

„În bolile rare, expertiza trebuie să circule mai repede decât pacientul. Platformele europene de colaborare permit medicilor să ia împreună cele mai bune decizii pentru cazurile complexe, indiferent de țara în care se află pacientul”, a explicat prof. dr. Adela Chiriță-Emandi.

În cadrul rețelei europene ERN ITHACA, platforma este utilizată pentru evaluarea cazurilor de sindroame genetice rare și dizabilitate intelectuală, oferind acces la expertiză multidisciplinară.

Clara DIMA