INCHIDE

Psoriazisul, boala necuprinsă în statistici. Doar 4% dintre pacienți apar în Registrul Național

Psoriazisul, boala necuprinsă în statistici. Doar 4% dintre pacienți apar în Registrul Național

 

* doar 16.451 de pacienți cu psoriazis apar în Registrul Național de Boli Dermato-venerice, deși în România sunt aproximativ 400.000 de persoane afectate * diferența arată dimensiunea unei boli care se vede pe piele, dar nu se vede suficient în sistem: oameni care se ascund, evită contactul social, pierd zile de muncă și ajung târziu la tratamente moderne care pot costa mii de lei, dar sunt decontate de stat pentru pacienții eligibili

 

Psoriazisul este una dintre bolile care se văd cel mai clar și se raportează cel mai greu. Se vede pe mâini, pe coate, pe scalp, pe față sau pe picioare, dar nu se vede suficient în evidențele medicale. Societatea Română de Dermatologie arată că, în 2025, Registrul Național de Boli Dermato-venerice includea 16.451 de pacienți cu psoriazis, în creștere față de 14.685 în 2024 și 13.103 în 2023. În același timp, numărul real al persoanelor afectate este estimat la aproximativ 400.000.

Raportul dintre cele două cifre este dur: doar 4,1% dintre pacienții estimați apar în registrul oficial. Restul, aproape 96%, rămân în zona gri a bolii: oameni nediagnosticați, netratați corect, tratați sporadic sau neintroduși în circuitul oficial de monitorizare.

 

Boala care nu se transmite, dar îi face pe oameni să se ascundă

 

Psoriazisul nu este contagios, nu are legătură cu lipsa de igienă și nu este o simplă problemă estetică. Este o boală inflamatorie cronică, recurentă, care poate afecta pielea, articulațiile, sănătatea emoțională și viața profesională. În formele severe, boala poate deveni invalidantă, mai ales când se asociază cu artrita psoriazică.

Pentru pacient, suferința nu se oprește la tratament. Psoriazisul înseamnă haine alese ca să acopere leziunile, priviri insistente, întrebări stânjenitoare, retragere din viața socială, teamă de respingere și, uneori, refuzuri mascate la locul de muncă. Sunt oameni care evită piscina, sala, frizeria, interviurile sau activitățile cu publicul, nu pentru că boala le-ar interzice aceste lucruri, ci pentru că reacțiile celorlalți devin prea greu de dus.

 

Citește și Farmacia verde a Iașului. Plantele la care apelează ieșenii când stresul, insomnia și digestia le dau viața peste cap

 

Tratamente de mii de lei, decontate prin CNAS pentru pacienții eligibili

În formele moderate și severe, psoriazisul poate necesita tratamente moderne, inclusiv terapii biologice sau terapii cu molecule mici. Aceste medicamente pot avea prețuri foarte mari. Prețurile afișate public pentru unele produse folosite în boli inflamatorii, inclusiv psoriazis, arată ordinul de mărime: Taltz poate apărea la aproximativ 3.870 de lei pentru un stilou injector, Cosentyx 300 mg la aproximativ 4.500–4.600 de lei, iar Humira la peste 2.300 de lei, în funcție de concentrație și ambalaj.

Aceste sume sunt prețuri publice de listă sau de farmacie, nu neapărat costul final suportat de stat, pentru că în sistem pot exista mecanisme de compensare și contracte cost-volum. Important pentru pacient este însă altceva: pentru cei care îndeplinesc criteriile medicale, terapiile biologice sunt decontate prin CNAS, pe baza protocolului terapeutic pentru psoriazis cronic sever. Protocolul prevede criterii de includere, evaluări periodice și înscrierea pacientului în Registrul Național de Psoriazis.

 

Cine ajunge în registru și cine rămâne pe dinafară

 

Registrul nu este o listă în care intră automat toți oamenii care au psoriazis. În practică, apar în evidențe pacienții diagnosticați și raportați de medicii dermatologi, mai ales cei care ajung în forme severe sau în tratamente ce presupun monitorizare strictă.

În afara registrului pot rămâne cei care nu merg la dermatolog, cei care se tratează singuri, pacienții cu forme ușoare, persoanele din zone cu acces dificil la specialist sau cei care evită medicul din rușine. Diferența dintre 400.000 de cazuri estimate și 16.451 de pacienți înregistrați nu înseamnă că boala nu există, ci că sistemul nu o vede suficient.

 

Citește și În trei luni, bolile grele tratate la Iași au înghițit aproape 35 de milioane de euro

 

Costuri ascunse: concedii medicale, izolare, cariere frânate

Psoriazisul costă și dincolo de tratament. Costă consultații, analize, monitorizare, deplasări la medic și timp pierdut. Dar cele mai grele costuri sunt cele sociale și economice: zile de muncă pierdute, productivitate scăzută, cariere frânate, depresie, anxietate și izolare.

Un pacient cu leziuni vizibile pe mâini sau pe față poate avea dificultăți reale într-un loc de muncă unde interacțiunea cu publicul este importantă. Un angajator neinformat poate confunda boala cu o afecțiune transmisibilă. Un coleg poate evita contactul. Un client poate reacționa nepotrivit. Toate acestea împing pacientul spre retragere.

Când o boală este subraportată, devine mai ușor de ignorat. Dacă pacienții nu apar în registre, autoritățile nu pot estima corect necesarul de tratamente, bugete, campanii de informare sau servicii medicale. Dacă nu sunt numărați, pacienții rămân mai ușor singuri. Clara DIMA