Cancerele rare, o urgență medicală ignorată

Cancerele rare sunt boli greu de diagnosticat, cu evoluții imprevizibile și adesea ignorate în strategiile medicale curente. Deși fiecare tip afectează un număr redus de persoane, impactul lor cumulat este major. Lipsa unei îngrijiri coordonate și a unui traseu clar de la suspiciune la tratament face ca mulți pacienți să ajungă târziu în fața specialiștilor, uneori când este prea târziu.

Prof. dr. Horia Bumbea, medic primar în hematologie clinică, a evidențiat dificultățile majore din zona cancerelor hematologice rare, precum mastocitoza sistemică sau hemoglobinuria paroxistică nocturnă. Acestea necesită tehnologii de vârf și colaborare între mai multe specialități medicale. „În bolile hematologice rare, fiecare zi contează. Diagnosticarea precoce poate face diferența între o evoluție favorabilă și complicații severe. Avem nevoie de centre capabile să ofere analize moleculare, imunofenotipare și monitorizare continuă, astfel încât pacienții să nu se piardă în sistem”, a spus medicul.

Din partea pacienților, Camelia Soceanu, președinta Asociației SOS Mielom, a tras un semnal de alarmă privind lipsa de comunicare dintre actorii implicați. Cancerele rare presupun tratamente complicate și un sistem administrativ greu de înțeles fără ghidaj. „Fără comunicare între autorități și specialiști, pacienții se pierd. Avem nevoie de parteneriate stabile, care să garanteze acces rapid la diagnostic și tratament”, a afirmat aceasta, subliniind rolul esențial pe care organizațiile de pacienți îl joacă în sprijinirea navigării medicale și exprimarea nevoilor reale.

Poziția autorităților a fost exprimată de dr. Elisabeth-Iuliana Brumă, reprezentantă a Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), care a arătat că îngrijirea continuă a pacienților cu boli rare este o prioritate strategică. Ea a insistat asupra faptului că finanțarea tratamentelor nu este suficientă dacă nu există o infrastructură coerentă care să asigure și monitorizarea pe termen lung. CNAS își propune să consolideze parteneriatele cu centrele de expertiză și organizațiile de pacienți, astfel încât intervențiile să fie adaptate la realitatea din teren, nu doar la cifrele din statistici.

Clara DIMA